Accanimento terapeutico

[Fritz!]

La famiglia: un calvario inutile. Il Tribunale: obbligo di dialisi al neonato
È senza reni, tolto ai genitori per curarlo
Ha la sindrome di Potter. I medici: non c'erano speranze, ma ora respira. Appello in Rete contro le terapie

ROMA - Ha solo un mese, è nato a Foggia il 28 aprile. Ma la sua vita è segnata. Ha la sindrome di Potter il piccolo Davide, è senza reni e ureteri, vescica poco sviluppata, malformazioni polmonari. Quei pochissimi che sopravvivono con questa malattia, muoiono dopo qualche settimana. Ma Davide combatte, in un'incubatrice dell'ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari. Ai genitori, indecisi se sottoporlo ad un «calvario di terapie in una vita d'inferno, il Tribunale ha tolto la patria potestà. E l'ha affidata ad un medico: tocca a lui decidere come curare il figlio di Maria Rita e Massimo, di 33 e 38 anni, che hanno altri due figli. La decisione del Tribunale dei minori è arrivata dopo che i medici si sono accorti dei miglioramenti del piccolo paziente. In un primo tempo avevano spiegato ai genitori che non c'erano speranze. «Il bimbo ora respira da solo », hanno detto alla famiglia, può essere trasferito in un centro specializzato. I genitori hanno chiesto qualche ora per pensarci.

Ma i medici non hanno atteso. Il primario Rosario Magaldi degli Ospedali Riuniti di Foggia ha attivato il direttore sanitario Aldo Procaccino che è ricorso d'urgenza al giudice. Il tribunale ha sospeso la patria potestà e nominato un tutore, che ha trasferito Davide a Bari. I genitori hanno fatto istanza di revoca e solo oggi, o domani, si saprà quale è la decisione. A scrivere della storia di Davide, è stato il Corriere del Mezzogiorno lo scorso 13 maggio. «Quando è nato nostro figlio — ha raccontato la mamma, che sta tutto il giorno accanto all'incubatrice — il primario ci disse di non farci illusioni. Ma dopo due settimane ci comunicò che poteva cominciare la dialisi. Noi abbiamo chiesto un po' di tempo. Invece in serata sono arrivati a casa i carabinieri». Adesso, anche se i giudici restituiranno la patria potestà, Maria Rita e Massimo non sanno più che cosa fare. «Mio figlio è sottoposto ad un calvario — dice il papà —. Avevamo solo chiesto qualche ora, visto che nessuno ci dava speranza, volevamo capire se era giusto infliggergli inutile dolore. Davide è sottoposto a dialisi anche per 12 ore al giorno. Un inferno».

Lo zio del neonato, Antonio Vigilante, conferma: «Mia sorella Maria Rita e Massimo avrebbero voluto lasciarlo a Foggia, dargli cure compassionevoli, ma sono stati ignorati». Antonio ha lanciato una petizione on-line per far restituire la patria potestà a Maria Rita e a Massimo. Mina Welby, la vedova di Piergiorgio, l'ha sottoscritta. Secondo il vicepresidente del Comitato nazionale di bioetica Lorenzo D'Avack «dinanzi ad una questione di vita o di morte mi sembra corretto decidano i medici indipendentemente dalla volontà dei genitori ». Ma Giuseppe Remuzzi, nefrologo del Mario Negri di Bergamo, non condivide. «Nel prendere decisioni così importanti e gravose per la famiglia come la dialisi nel caso di malformazioni gravi, serve sempre il consenso dei genitori». Lo zio di Davide, Antonio, pensa che ci sia accanimento terapeutico. Dice: «Per dializzarlo hanno adoperato l'arteria ombelicale. Poi quella inguinale. Quando non sarà possibile usare altre arterie dovranno intervenire sulla giugulare. Poi non ci sarà più nulla da fare. Questo non è accanimento?».

Mariolina Iossa
29 maggio 2008

http://www.corriere.it/cronache/08_m...4f02aabc.shtml

[rip82]

Che pena, poveretti, fanno bene a chiedersi se e' il caso di condannare questo povero bambino ad una vita breve e tormentata, e come al solito ci si mette di mezzo qualcuno che preferisce giocare a fare dio e vedere quanto e' bravo a tenere in vita il morto che cammina.

[trallallero]

sentito ieri e mi sembra assurdo ...
con quale diritto si permettono ?

[trallallero]

con tutta la gente che non dovrebbe avere il diritto ad avere figli, tipo questa:

Bebe' nel freezer, arrestata madre

(ANSA) - BERLINO, 28 MAG - Trovato in Germania il cadavere di un bebe' in un congelatore. Arrestata la madre di 20 anni. La scoperta domenica nel Baden-Wurtemberg. La donna ha ammesso di aver messo la sua neonata nel freezer, ma sostiene che il bebe' era gia' morto. Secondo i risultati dell'autopsia, invece, la piccola era ancora viva e la mamma rischia adesso un processo per omicidio. Il bebe', che si trovava nel freezer da 3-4 settimane, e' stato scoperto dai parenti della donna, che l'hanno convinta a costituirsi.

http://www.ansa.it/site/notizie/awnp...128223632.html

[lowenz]

L'agenesia renale bilatera è imcompatibile con la vita, c'è ben poco da fare, dato che NON esistono nemmeno le vie urinarie, in questi casi i trapianti sono del tutto inutili.

[Fritz!]

Originariamente inviato da lowenz

L'agenesia renale bilatera è imcompatibile con la vita, c'è ben poco da fare, dato che NON esistono nemmeno le vie urinarie, in questi casi i trapianti sono del tutto inutili.

non ho capito nulla

In sostanza vuol dire che non c'è nessuna possibilità di sopravvivenza per chi ha questa malformazione?


Comunque al di là del fatto specifico, trovo allucinante che a decidere il confine tra accanimento terapeutico e cure sia lo Stato.

[lowenz]

Originariamente inviato da Fritz!

non ho capito nulla

In sostanza vuol dire che non c'è nessuna possibilità di sopravvivenza per chi ha questa malformazione?

A meno di attaccarlo a macchine per TUTTA la vita, che appunto sostituiscano le funzionalità renali che NON esistono.

Inoltre dovrà essere sottoposto a cure ormonali dato che non essendoci i reni con elevata probabilità non ci sono nemmeno le GHIANDOLE SURRENALI (che sono giusto giusto quel pochetto fondamentali).
Mi domando se i medici che vogliono tenerlo in vita hanno pensato ai problemi endocrini che avrà.....spero di sì.

Ah, se arrivasse lo sveglione classico che dice "Ma che cazzo ne sai tu!" ne so qualcosa, dato che io sono affetto da agenesia renale MONOlatera.....

[trallallero]

Originariamente inviato da lowenz

Ah, se arrivasse lo sveglione classico che dice "Ma che cazzo ne sai tu!" ne so qualcosa, dato che io sono affetto da agenesia renale MONOlatera.....

azz! mi spiace !
ma non è rarissima come malattia ?

[Argosoft]

Originariamente inviato da Fritz!

... dopo che i medici si sono accorti dei miglioramenti del piccolo paziente. In un primo tempo avevano spiegato ai genitori che non c'erano speranze. «Il bimbo ora respira da solo », hanno detto alla famiglia, può essere trasferito in un centro specializzato.

Meno male, adesso sì che sta meglio!

[lowenz]

Originariamente inviato da trallallero

azz! mi spiace !
ma non è rarissima come malattia ?

Più comune di quanto si pensi (1 su 2000), semplicemente viene diagnosticata raramente perchè a meno di fare una ecografia (e io la feci in seguito ad una banale colite ) non si può trovare.

Quello che ancora devo capire è la situazione della ghiandola surrenale omolatera e le conseguenze della sua (eventuale) assenza, dato che invece il rene restante solitamente è vicariante e non dà problemi (a me infatti per ora non ne ha dati, ovvio che se si formasse un calcolo sarei in condizioni.....non troppo belle ).

[trallallero]

Originariamente inviato da lowenz

Più comune di quanto si pensi (1 su 2000), semplicemente viene diagnosticata raramente perchè a meno di fare una ecografia (e io la feci in seguito ad una banale colite ) non si può trovare.

Quello che ancora devo capire è la situazione della ghiandola surrenale omolatera e le conseguenze della sua (eventuale) assenza, dato che invece il rene restante solitamente è vicariante e non dà problemi (a me infatti per ora non ne ha dati, ovvio che se si formasse un calcolo sarei in condizioni.....non troppo belle ).

beh, se la prendi a ridere meglio così

[lowenz]

Originariamente inviato da trallallero

beh, se la prendi a ridere meglio così

Off Course

[Wesker]

Aspettiamo il parere di qualche uomo di chiesa.

Dopo ci sarà tutto chiaro...

[trallallero]

Originariamente inviato da lowenz

Off Course

l'autoironia è la medicina migliore

[Onisem]

Che schifo. E non mi dite che la cultura cattolica della "vita" non c'entra nulla. Io farei causa a quei medici. Per certe cose siamo al medioevo.

[Ziosilvio]

Originariamente inviato da Fritz!

il Tribunale ha tolto la patria potestà

E con che razza di motivazione?
Non la tolgono a chi manda i figli a mendicare... e la tolgono a due che si sono ritrovati con un bambino a cui bisogna ricostruire una parte delle interiora?

Originariamente inviato da Fritz!

Secondo il vicepresidente del Comitato nazionale di bioetica Lorenzo D'Avack «dinanzi ad una questione di vita o di morte mi sembra corretto decidano i medici indipendentemente dalla volontà dei genitori ».

Vita o morte?
Qua veramente sembra che l'alternativa a breve termine sia quasi certamente una sola...

Originariamente inviato da Fritz!

Ma Giuseppe Remuzzi, nefrologo del Mario Negri di Bergamo, non condivide. «Nel prendere decisioni così importanti e gravose per la famiglia come la dialisi nel caso di malformazioni gravi, serve sempre il consenso dei genitori».

[fede86.exe]

Originariamente inviato da rip82

Che pena, poveretti, fanno bene a chiedersi se e' il caso di condannare questo povero bambino ad una vita breve e tormentata, e come al solito ci si mette di mezzo qualcuno che preferisce giocare a fare dio e vedere quanto e' bravo a tenere in vita il morto che cammina.

*

[bjt2]

Originariamente inviato da Ziosilvio

E con che razza di motivazione?
Non la tolgono a chi manda i figli a mendicare... e la tolgono a due che si sono ritrovati con un bambino a cui bisogna ricostruire una parte delle interiora?



Vita o morte?
Qua veramente sembra che l'alternativa a breve termine sia quasi certamente una sola...

Se lo fai al genitore di qualche ROM, poi ti accusano che rapisci i loro figli...

[חוה]

ma fare una morfologica in gravidanza pareva brutto?

[drakend]

Scusate ma le vie urinarie non si possono mettere artificiali? Voglio dire hanno inventato il cuore artificiale e non esistono vie urinarie artificiali?