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#121 |
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Senior Member
Iscritto dal: Nov 2005
Città: Romford & Sindia...sa bidda mia!!!!!
Messaggi: 512
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bruttissima notizia!
sono sardo e conosco un parente molto vicino al piccolo roberto! aver avuto notizie di prima mano su questo caso mi ha fatto stare vicino moralmente al piccolo roby! mi fa incazzare che l'innefficenza di certe strutture ospedaliere pregiudichino la vita di un essere umano, ancor più se innocente come quella di un bambino!...chiunque esso sia! in ogni caso sono orgoglioso di far parte di quelle tante persone chiamate ITALIANE E NON!! FORTZA PARIS!!!!
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#122 |
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Bannato
Iscritto dal: Oct 2004
Città: Verona
Messaggi: 227
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speriamo in bene anche se la situazione è difficile..la speranza è l'ultima a morire si dice..forza Roberto.
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#123 |
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Senior Member
Iscritto dal: Jul 2006
Città: Cagliari
Messaggi: 6314
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AGGIORNAMENTO sullo stato di salute del piccolo Roberto e la decisione da parte dei genitori:
Una battaglia per la vita La lotta del bimbo che ha conquistato il cuore dei sardi LA FORZA Le buone condizioni del piccolo contrastano con quel che evidenzia il microscopio Robertino sta fregando tutti, pure questa brutta malattia dal nome difficile e dal carattere mostruoso. Quelli della clinica, in America, sono meravigliati: al microscopio vedono il mostro che avanza, ma il bambino che hanno davanti non sembra affatto uno con la guerra dentro. «Roberto vede, sente, parla, tiene dritta la schiena», scrivevano giorni fa sul sito Internet il suo papà e la sua mamma. «Roberto è uguale a quando è partito», dicevano l’altro ieri ai familiari di Gavoi, in videoconferenza dagli Stati Uniti. Il microscopio dice che la malattia gli sta mangiando la mielina (che nome dolce ha la guaina che avvolge e protegge le fibre nervose), e Roberto è qui che da punti a tutto e a tutti. Roberto sta dritto come un fuso sul triciclo, gioca con i piccoli amici americani sui cuscinoni colorati, va veloce sulla macchinina come tutti i bambini di tre anni, e ha guardato con stupore e meraviglia una grande zucca di Halloween preparata per la festa di fine ottobre. Roberto, sempre l’altro ieri in videoconferenza, ha messo le cuffie, ha sgranato gli occhi e ha salutato con un ciao e un sorriso i suoi due fratellini dentro lo schermo. Adesso che la scienza dice di non poter fare il miracolo, c’è chi non si vuole comunque arrendere. Il tam tam della preghiera su Internet è cominciato, mail dopo mail in una lunga catena che unisce coloro che credono nella vita più di ogni altra cosa. Sul sito dedicato al bambino che ha rubato il cuore dei sardi, la sua grande famiglia si scambia lettere di incoraggiamento, note informative, richieste di notizie. C’è chi manda una poesia, chi racconta l’esperienza della malattia vissuta in prima persona, chi da dritte e consigli. Dicono bene, a Gavoi. «In un mondo senza valori, dove ormai l’amore e la solidarietà contano nulla, questo bambino è riuscito a unire decine di migliaia di persone per una causa comune». Un primo miracolo, c’è stato no? Roberto tiene la schiena dritta. Nonostante quello che dice il microscopio, nonostante i medici italiani abbiano impiegato un anno (un anno) per diagnosticare la malattia. Roberto tiene la schiena dritta. Anche se ha la guerra dentro. (Piera Serusi). L’UNIONE SARDA, 31 ottobre 2006, pagina 17 (Nuoro) Gavoi. Negli Stati Uniti i genitori del bimbo hanno visitato le famiglie dei piccoli malati di leucodistrofìa Al bivio i genitori di Robertino Entro oggi la decisione sul trapianto di staminali Le apparenti buone condizioni fisiche del bambino avevano tratto in inganno pure gli specialisti americani che, visti i risultati degli esami, avevano sconsigliato l’intervento. Lasciando però, ai genitori del piccolo, l’ultima decisione. Il sì o il no più pesante della loro vita dovranno pronunciarlo entro oggi, i genitori di Robertino. Una sillaba sola, per autorizzare il trapianto oppure per riportare il piccolo a casa - ma dopo gli esami fatti dall’equipe della dottoressa Maria Luisa Escolar che ha sconsigliato l’operazione, la decisione - a questo punto - sembra scontata. «Il trapianto, con la malattia che è troppo avanti, comporterebbe eccessivi rischi. Dario e Lella stanno pensando che - spiegano i familiari di Gavoi - la cosa più giusta sia rientrare in Sardegna». Fino a ieri sera i genitori del bambino di tre anni affetto da leucodistrofìa metacromatica (malattia genetica che colpisce il sistema nervoso) hanno fatto centinaia di migliaia di chilometri per andare a trovare le famiglie che vivono la loro stessa tragica speranza. «Saranno giorni difficili», avevano annunciato in una lunga lettera (scritta sul sito Proroberto.it) alla famiglia senza confini, a tutti i sardi che - in trenta giorni - hanno messo insieme due milioni di euro per un piccino da strappare alla morte. Il papà e la mamma di Roberto, tutte le mattine per otto giorni di seguito, si sono messi in macchina e, lasciata la casa dei cugini che vivono a pochi chilometri da Durham - la città del North Carolina sede della clinica dove il bambino è stato seguito - hanno più volte varcato la frontiera dello Stato per andare a parlare coi genitori di altri piccini malati di leucodistrofìa metacromatica. Hanno conosciuto bambini che hanno subito il trapianto e altri che, invece, non potevano essere operati. Proprio l’altro ieri, Dario e Lella hanno visitato una famiglia del South Carolina con due bambine affette dalla stessa malattia genetica. Una delle piccole ha subito il trapianto di cellule staminali - una scommessa con la vita, allora - ma oggi, purtroppo, a distanza di qualche anno dall’intervento, è inchiodata al letto e mangia appena. Dario e Lella Sanna hanno visto e hanno ascoltato. Ora tocca a loro, e solo a loro, prendere una decisione. A Gavoi, intanto, i poster col sorriso dolcissimo di Roberto sono stati sostituiti con i manifesti di ringraziamento stampati dal comitato e dalla famiglia del bambino. «Un grazie a tutti coloro che hanno raccolto la richiesta di aiuto e hanno mandato il loro contributo», spiegano dal sodalizio nato in paese proprio per coordinare le iniziative legate a quella che all’inizio sembrava una piccola gara di solidarietà e che, invece, nel giro di qualche giorno è diventata la più grande mobilitazione popolare vista in Sardegna negli ultimi anni. Duemila manifesti, per ora, che verranno affissi anche nei paesi vicini e poi via via in tutta l’Isola. Adesso il comitato punta a far nascere un gruppo di lavoro con l’obiettivo di creare un servizio per le famiglie che vivono il dramma della leucodistrofia e di altre malattie genetiche rare. Famiglie che, qui in Italia - dove la ricerca è al palo e le diagnosi possono arrivare a un anno dai primi controlli - devono affrontare tutto in solitudine. (Piera Serusi). L’UNIONE SARDA, 31 ottobre 2006, pag. 1 e 17 (Nuoro)
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Grazie per questi aggiornamenti.
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#125 |
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Dai dai dai, vogliamo newssss!!!!
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#126 | |
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Senior Member
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Città: Cagliari
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Purtroppo le notizie non sono buone. Niente trapianto, addio all’America Robertino rientra a Gavoi insieme ai genitori: non c’è cura I difficili giorni americani sono finiti. Roberto, il suo babbo, la sua mamma, zia Valeria stanno per tornare a casa, a Gavoi. «Rinunciamo al trapianto. È questa la nostra decisione». Parole che racchiudono tutto: l’amore per un figlio al quale è toccata in sorte una crudele malattia, la fatica di trovarsi davanti a un terribile bivio, la certezza di aver fatto anche questa volta la «cosa giusta». Ieri mattina Lella e Dario lo hanno spiegato a Maria Luisa Escolar, la dottoressa che guida il centro universitario di Chapel Bill, in North Carolina, la studiosa che ha colmato di speranza il cuore di due genitori, per poi riportarli, una decina di giorni fa, bruscamente, a una realtà ben più drammatica. «I test fatti tra la Duke University e Chapel Hill dicono che il trapianto di cellule staminali non è consigliato. I danni provocati dalla malattia nel piccolo corpo di Roberto sono più gravi di quanto non si pensasse e per il suo organismo, l’innesto potrebbe essere fatale». Silenzio. Pochissimi frammenti di pensieri e sentimenti son filtrati dall’America fin qui. Sconforto, sgomento. Poi lentamente ha trovato spazio il sollievo che dà il conoscere tutta la verità, anche se è la più difficile da accettare, anche se non da una briciola di speranza a un cucciolo di appena tre anni. «La dobbiamo affrontare», ha confessato Lella a una cugina. E hanno cominciato a farlo già in America dove i medici hanno lasciato ai genitori di Roberto, un’ultima opzione: fare comunque il trapianto, correre tutti i rischi del caso, per raccogliere forse un modesto risultato. Ma prima di decidere la Chapel Hill ha messo in contatto i genitori di Roberto con altre famiglie americane che vivono la stessa esperienza e che hanno affrontato la malattia dei figli sia col trapianto che rinunciandovi. Il filo della solidarietà li ha così portati fino a Charleston, South Carolina dove hanno incontrato una coppia che ha due sorelline, entrambe malate di 7 e di 10 anni. Una delle due ha affrontato il trapianto un paio di anni fa, entrambe sono a letto. La malattia (la leucodistrofia metacromatica) consuma la guaina che protegge i fasci nervosi rendendoli nudi e al tempo stesso paralizzandone le attività. Sono stati incontri intensi ma anche molto, molto duri; comunque importanti per maturare un convincimento che si è fatto strada non appena la dottoressa Maria Lui-sa Escolar ha sciolto la prognosi e dato il suo consiglio. «Forse se fosse stato possibile fare un trapianto vicino a casa, chi lo sa...... Un trapianto vuoi dire correre il rischio di morire, vivere giorno e notte in camera sterile, essere esposti a mille e una infezione, soffrire e non riuscire a vincere la battaglia contro il crudelissimo male. «È giusto tornare a casa», hanno detto Lella e Dario. «Ci sono altri due figli, Paolo e Francesca che hanno bisogno di riabbracciarci». E Maria Luisa Escolar non ha potuto che concordare con due genitori che hanno commosso la Sardegna per la forza e la tenacia con la quale hanno lottato per il loro bambino. I difficili giorni americani sono finiti, ora stanno per cominciare altri giorni difficili. Non c’è la comunità italiana in America che ha circondato di affetto e solidarietà la famiglia di Gavoi nel suo viaggio americano. Ci sarà quella nostrana che ha condiviso con Lella e Dario la speranza di una nuova vita, il disincanto di non poterla avere. (Caterina Pinna). L’UNIONE SARDA, 1 novembre 2006, pag. 1 e 5 (Cronaca Regionale). REAZIONI «E una cosa più grande di noi»: tra rassegnazione e speranza I compagnetti dell’asilo lo stanno aspettando GAVOI. «È una cosa più grande di noi». A 69 anni, quasi tutti passati in campagna ne avrà combattute di guerre, Pietro Mureddu. Ma davanti a questa storia del nipote piccolo, l’unico che può permettersi di chiamarlo zio Pietrino, allarga le braccia e ripete: «È una cosa più grande di noi». Robertino torna a casa e adesso tutti lo aspettano, qui a Gavoi. La notizia è volata in pochi minuti, dopo che Caterina Lavra - una delle zie che in queste settimane sono rimaste accanto ai fratellini del piccolo nella casa di viale Repubblica - ha ricevuto la telefonata dagli Stati Uniti. «Zia, abbiamo deciso di non fare il trapianto - ha annunciato mamma Lella -, Torniamo a casa». A Gavoi l’aria che si respira è un miscuglio di rassegnazione e speranza. Alla scuola materna, quella che Robertino ha frequentato fino al giorno prima di salire sull’aereo, i bambini e la maestra Fina lo stanno aspettando. Zio Pietrino Mureddu si prepara a inseguirlo di nuovo per tutta la casa, appresso al triciclo lanciato a tutta velocità. E gli uomini al bar, le signore ferme davanti alla cassa del supermercato: «Roberto? Adesso torna a casa, e speriamo nella vita». «È diventato il bambino di tutti e adesso che rientra - dice Antonio Lai, 43 anni, titolare dell’edicola di via Roma - occorre che questa grande famiglia faccia forza ai suoi genitori». Tonino Mereu, 63 anni, rappresentante farmaceutico, è dello stesso avviso: «è nato un movimento d’amore attorno a questo bambino, no? beh, adesso è il momento di dare una mano in un altro modo, con la vicinanza, l’affetto, il sostegno psicologico». Sedute a un tavolino di un bar vicino al Corso, Angela («basta il nome di battesimo») e le amiche parlano della notizia del giorno. «È da tempo, ormai, che Roberto è diventato come uno di famiglia per ciascuno di noi. Adesso rientra, il trapianto di staminali non si può fare. Che possiamo dire? Dispiace, certo. Ma il bambino reagisce bene. E allora, perché non avere fiducia comunque?». L’altro ieri il comitato Pro Roberto ha formato il gruppo di lavoro che punta a creare un servizio per le famiglie che hanno un bambino malato di leucodistrofia metacromatica. «Il nostro obiettivo - spiega Paolo Buttu, componente del sodalizio e cugino del piccolo - è fare in modo che nessuna famiglia sia costretta a vivere questo dramma in assoluta solitudine, senza sapere a chi rivolgersi per avere aiuto». Dario Sanna, il papà di Robertino, ne ha parlato qualche giorno fa, con i familiari, in videoconferenza dagli Stati Uniti. «Non deve succedere ad altri quel che è accaduto a Roberto», ribadisce Paolo Buttu. Le mille stazioni tra un ospedale e l’altro, un anno buttato via prima che arrivasse la diagnosi della malattia. «Adesso, non appena Dario e Lella rientreranno, si penserà al futuro - annuncia il cugino di Roberto -. C’è una grande somma di denaro che va gestita nel migliore dei modi. Soldi che la gente ha donato perché crede nella vita». Soldi che andranno per la ricerca e per aiutare altri bambini malati. Ma intanto c’è Roberto. Che adesso torna a casa, tornerà alla scuola materna, e sul suo triciclo velocissimo farà dannare zio Pietrino. (Piera Serusi) L’UNIONE SARDA, 1 novembre 2006, pag. 1 e 5 (Cronaca Regionale).
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#127 |
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Senior Member
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Non bisogna perdere la speranza: dove finiscono le possibilità dell'uomo iniziano quelle di Dio, in qualsiasi modo lo si concepisca.
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#128 |
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Senior Member
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GAVOI
Dopo il rientro dagli Usa Il grande abbraccio di tutto il paese per il piccolo Roby Ieri Robertino si è svegliato presto. È sceso giù dal letto, ha chiamato i fratellini ed è corso in soggiorno a giocare col triciclo e le zucche di Halloween regalategli dagli amici americani. Qualche ora in compagnia di Francesca e Paolo, prima che nella casa di viale Repubblica arrivassero tanti amici e compaesani per salutare il bimbo e i suoi genitori rientrati in Sardegna giovedì pomeriggio. «C’è tanto affetto attorno a Roberto e ai suoi. Ora - dice il sindaco di Gavoi Salvatore Lai - si apre una pagina nuova, non bisogna davvero perdere la speranza». Dopo ventotto giorni negli Stati Uniti, passati per la maggior parte nella clinica di Durham, nel North Carolina, il bambino di Gavoi riprende la sua vita in paese e tra qualche giorno tornerà all’asilo (così come ha fatto fino al giorno prima di partire). Vista l’impossibilità del trapianto di cellule staminali – l’unica possibile soluzione contro l’evolvere della leucodistrofia metacromatica (malattia genetica caratterizzata dalla degenerazione della mielina, la guaina che avvolge le fibre nervose e assicura la trasmissione degli impulsi in tutto il corpo) – Dario e Lella Sanna, i genitori del bimbo di tre anni, seguiranno adesso i consigli dell’equipe della dottoressa Maria Luisa Escolar. «Siamo stati preparati a seguire il bambino – ha detto l’altro ieri Dario Sanna, all’arrivo in aeroporto a Olbia –. I medici ci hanno dato un medicinale per controllare l’irrigidimento dei muscoli». E, mentre i contatti con la clinica americana saranno sempre costanti, il piccolo Roberto verrà seguito, d’ora in avanti, dagli specialisti del San Raffaele di Milano, in Italia l’unico centro all’avanguardia nell’ambito della cura delle malattie genetiche rare. Ieri Dario Sanna ha incontrato i componenti del comitato Proroberto. «Tutto il bene che i sardi hanno voluto a mio figlio deve avere uno scopo – ha spiegato –. Tutti i soldi raccolti devono andare alla ricerca e ai bambini malati che hanno bisogno di aiuto». E mentre pensano a destinare i due milioni di euro alla ricerca e al sostegno delle famiglie che vivono il dramma di una malattia rara, i genitori di Roberto non si arrendono. L’altro ieri, arrivati a Roma dopo quattordici ore di viaggio, hanno voluto portare il bambino a San Pietro, davanti alla tomba di Papa Woijtyla. «Vogliamo sperare comunque - ha spiegato l’altro ieri il papà di Robertino -, e chissà che dopo il primo miracolo di tutta questa gente che ci ha aiutato a portare nostro figlio in America, adesso non arrivi una grazia dal cielo». (Piera Serusi). L’UNIONE SARDA, 4 novembre 2006, pag. 17 (Nuoro)
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#129 | |
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Senior Member
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Un abbraccio al piccolo Roberto, colmo di tutto il mio affetto di papà. |
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#130 |
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Senior Member
Iscritto dal: Jul 2006
Messaggi: 870
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jeremi, facci sapere qualcosa...
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#131 | |
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Senior Member
Iscritto dal: Jul 2006
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Comunque ecco le ultime su Roberto: Comitato spontaneo "ProRoberto"- Gavoi Comunicato stampa Il Comitato “ProRoberto” finanzierà la ricerca sulle leucodistrofie Saranno devoluti alla ricerca sulla leucodistrofia metacromatica i due milioni di euro raccolti dal Comitato proroberto per finanziare le cure di Roberto Sanna, il bambino di Gavoi affetto da leucodistrofia metacromatica. Lo hanno deciso di comune accordo, comitato e genitori di Roberto, durante una riunione del comitato avvenuta ieri, 10 novembre, a Gavoi. Dopo il rientro a casa di Roberto, non si ferma l'attività del Comitato spontaneo “proroberto”. La raccolta fondi ha raggiunto la cifra di circa 2 milioni di euro. Il 10 novembre il comitato si è riunito nella sede della pro-loco di Gavoi, all'incontro hanno partecipato anche Dario e Lella Sanna. Durante la riunione è stato definito il nuovo obiettivo del comitato: dopo la raccolta fondi tutto l'impegno e il lavoro futuro saranno finalizzati a fornire informazioni su prevenzione, diagnosi e cura delle leucodistrofie. Per dare supporto e aiuto ad altre famiglie colpite da questa malattia. Il comitato inoltre nel suo prossimo incontro, valuterà l'opportunità di integrare il proprio statuto con la designazione di un Presidente e di un direttivo. Durante la riunione sono stati definiti i due obiettivi prioritari verso i quali destinare i fondi raccolti. Il primo è il miglioramento della qualità della vita di Roberto. In collaborazione con medici, psicologi e insegnanti, verrà redatto un progetto personalizzato che preveda assistenza al bambino. Tutti i costi per cure, riabilitazione e sostegno psicologico a favore di Roberto o della sua famiglia, verranno finanziati con le donazioni ricevute. Dei fondi restanti, tutto ciò che non servirà a Roberto, verrà devoluto esclusivamente alla ricerca sulla leucodistrofia metacromatica. Questa decisione, condivisa da Comitato e famiglia, spera di interpretare la volontà di tutti coloro che hanno fatto le donazioni. Inoltre nasce da una precisa valutazione. In questi giorni, tramite il sito internet e attraverso vari contatti, sono pervenute numerosissime richieste per finanziare le cure di diversi ammalati, giovani e meno giovani. Il desiderio di dare aiuto a queste persone ha portato ad una profonda riflessione. I fondi raccolti, se variamente distribuiti, potrebbero contribuire ad aiutare solo alcuni casi. Esaurendo però in fretta la disponibilità attuale. Decidere invece, di destinare la somma raccolta alla ricerca sulle leucodistrofie, potrebbe dare speranza a tutti coloro che ne sono colpiti, Roberto compreso. Favorire la ricerca inoltre, potrebbe dare nuovo impulso e attrarre l'attenzione sugli studi di genetica in Sardegna, isola nella quale le patologie di questa origine hanno purtroppo un'alta incidenza. Il comitato e la famiglia Sanna valuteranno con l'aiuto di professionisti e ricercatori, il progetto migliore a cui destinare le somme raccolte. Un primo contatto è stato già avviato con una ricercatrice sarda che lavora negli Stati Uniti. Si tratta di Paola Leone, neuroscienziata cagliaritana, responsabile presso l'università del New Jersey di un progetto di ricerca sul morbo di canavan (una forma di leucodistrofia). Paola Leone sarà nei prossimi giorni a Cagliari per un congresso scientifico e avrà un incontro con la famiglia Sanna. Gavoi 11 novembre 2006
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#132 | |
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#133 | |
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Vi farò sapere.
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#134 | |
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E' nato stamattina alle 9,30 si chiama Gabriele, pesa kg 2,800 ed è lungo 49 cm. Sia il bimbo che la mamma stanno bene.
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#135 | |
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#136 | |
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ciao. Devilman
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This is Spartaaaaaaaaaaaa!!!! AHUUUUUUUUU!!!!! AIUTIAMOLI AD AIUTARE: http://www.medicisenzafrontiere.it/ IL SANGUE E' VITA: http://www.avis.it/usr_view.php |
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#137 | |
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Vi ringrazio, ma è meglio aprire un'altra discussione, sennò uso uno spazio che non appratiene e non è giusto per la causa del piccolo Roberto.
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#138 |
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#139 | |
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Senior Member
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#140 |
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Junior Member
Iscritto dal: Sep 2004
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Dio non rimane a guardare..........
Ragazzi....state tranquilli.... Io confido molto nell'ultraterreno, se c'e' un essere superiore credo che non possa rimanere indifferente all'enorme spirito di solidarieta' di questi ultimi mesi in riferimento al piccolo Roberto....
Laddove non arriva la scienza arrivera' "sicuramente" la mano divina di Dio.... io ci credo.........eccome.... l'unico potere che abbiamo noi e' credere che tutta questa situazione avra' un epilogo felice...perche Roberto e' figlio di tutti quelli che hanno un buon cuore...e' figlio di tutti quelli che amano, che pregano, che lavorano...che piangono.... e sopratutto che "credono".........senza mai far male al prossimo.... e senza mai rinnegare una fede che anche nei momenti di difficolta' ci sorregge... e che ci mette continuamente alla prova......... Forza Roberto..... siamo tutti con te............... |
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