E' arrivata Gaia!

[radiovoice]

Oh Redux....le parlerai di tutto questo, delle parole che hai letto in queste pagine, delle parole che hai scritto, delle sensazioni, emozioni che hai provato?

[mysterbalfys]

Originariamente inviato da Redux

Tutto bene!
Solo il dosaggio di uno degli immunosoppressori di nuovo un po' basso ma ce lo aspettavamo perchè la bimba ha preso peso.

Per il resto tutto davvero alla grande

[Silver_1982]

...bravissima Gaia, continua così!
Un bacione e un abbraccio a te e a tuoi splendidi genitori

[Redux]

Originariamente inviato da radiovoice

Oh Redux....le parlerai di tutto questo, delle parole che hai letto in queste pagine, delle parole che hai scritto, delle sensazioni, emozioni che hai provato?

Sai che non lo so? non ci ho ancora pensato. Da un lato mi farebbe senz'altro piacere che la nostra bimba venisse a conoscenza di tutto il mondo di affetto che si è mosso intorno a lei, dall'altro non voglio che lei percepisca il dolore che i suoi genitori hanno provato. Se leggo indietro (e infatti non lo faccio) trovo dei post in cui, sia pure con tutti i limiti dell'espressione scritta, traspare un po' di quel dolore disperante che accomuna tutti i genitori di bimbi malati.
Io questo non voglio che lei lo veda.
Ma c'è tempo e troveremo la chiave giusta per mettere da parte tutto il bello di questa vicenda terribile (e di bello ce n'è stato veramente tantissimo), come un piccolo tesoro, da regalare a Gaia quando sarà arrivato il momento giusto.

[lucio68]

Originariamente inviato da Redux

Sai che non lo so? non ci ho ancora pensato. Da un lato mi farebbe senz'altro piacere che la nostra bimba venisse a conoscenza di tutto il mondo di affetto che si è mosso intorno a lei, dall'altro non voglio che lei percepisca il dolore che i suoi genitori hanno provato. Se leggo indietro (e infatti non lo faccio) trovo dei post in cui, sia pure con tutti i limiti dell'espressione scritta, traspare un po' di quel dolore disperante che accomuna tutti i genitori di bimbi malati.
Io questo non voglio che lei lo veda.
Ma c'è tempo e troveremo la chiave giusta per mettere da parte tutto il bello di questa vicenda terribile (e di bello ce n'è stato veramente tantissimo), come un piccolo tesoro, da regalare a Gaia quando sarà arrivato il momento giusto.

Ciao carissimo.
E' un po' che non scrivo qui, ma continuo a seguire le vicende della nostra nipotina.

Credo che verrà un giorno in cui sarà lai a chiederti il perché delle cicatrici, delle visite e delle analisi, e allora troverai il modo migliore di parlarle di tutto, in base anche a quanto nel frattempo avrai imparato della sensibilità di Gaia.
Impossibile dire adesso quale sarà tra qualche anno il modo migliore di parlarle della sua malattia, ma non mi preoccuperei adesso.

Adesso invece è il momento di gioire dei progressi e della crescita della tua bellissima bambina.

Luciano

[radiovoice]

Originariamente inviato da Redux

Sai che non lo so? non ci ho ancora pensato. Da un lato mi farebbe senz'altro piacere che la nostra bimba venisse a conoscenza di tutto il mondo di affetto che si è mosso intorno a lei, dall'altro non voglio che lei percepisca il dolore che i suoi genitori hanno provato. Se leggo indietro (e infatti non lo faccio) trovo dei post in cui, sia pure con tutti i limiti dell'espressione scritta, traspare un po' di quel dolore disperante che accomuna tutti i genitori di bimbi malati.
Io questo non voglio che lei lo veda.
Ma c'è tempo e troveremo la chiave giusta per mettere da parte tutto il bello di questa vicenda terribile (e di bello ce n'è stato veramente tantissimo), come un piccolo tesoro, da regalare a Gaia quando sarà arrivato il momento giusto.

Mi sembra giusto.
Certo che a pensare a tutti questi mesi, alle speranze, alle rassicurazioni, ai momenti di vero sconforto, di quasi certezza nel peggio e poter invece ora discutere del futuro della tua bimba...
Beh...bellissimo!

[Murakami]

Originariamente inviato da Redux

Al di là anche di questo, la statistica dice che mediamente un cuore trapiantato vive 14 anni (perchè l'organismo ospite, nonstante l'immunosoppressione, non smette mai di attaccarlo), dopo di che è necessario un nuovo trapianto.

Scusami, hai qualche link nel merito? Non riesco a trovare questa informazione da nessuna parte: anche un amico medico mi dice che, se riuscito, un trapianto dura per tutta la vita...

[Redux]

Originariamente inviato da Murakami

Scusami, hai qualche link nel merito? Non riesco a trovare questa informazione da nessuna parte: anche un amico medico mi dice che, se riuscito, un trapianto dura per tutta la vita...

Nessun link, è il discorso che il dottore ci ha fatto il giorno in cui si è reso disponibile il cuore.
Credo che per parlare di trapianti in età pediatrica serva una specifica competenza, cmq il discorso è un po' più complesso.

[Murakami]

Originariamente inviato da Redux

Nessun link, è il discorso che il dottore ci ha fatto il giorno in cui si è reso disponibile il cuore.
Credo che per parlare di trapianti in età pediatrica serva una specifica competenza, cmq il discorso è un po' più complesso.

Capisco: comunque, cercando ancora e ancora, qualcosa ho trovato, e devo dire che è come dicevi tu, anche se mediamente dalle statistiche risulta che un cuore dura circa 21 anni... magari, nel caso di neonati, la vita media è un pò più corta.
EDIT: forse i 21 anni sono riferiti alla durata massima riscontrata di un organo.

[Redux]

Originariamente inviato da Murakami

21 anni... magari, nel caso di neonati, la vita media è un pò più corta.

mediamente dovrebbe essere più lunga, specie per i trapianti sotto l'anno di età, quando il sistema immunitario non si è ancora del tutto formato.

[Teliqalipukt]

Originariamente inviato da Redux

mediamente dovrebbe essere più lunga, specie per i trapianti sotto l'anno di età, quando il sistema immunitario non si è ancora del tutto formato.

Mi sembra tanto tempo. Si dice sempre: "Da qui ad allora chissà quante cose saranno cambiate". E' una frase stupida, lo so, ma per certi versi vera. I medici a riguardo cosa ti hanno detto?

Perdona l'invadenza, mi rendo conto che con la curiosità è una linea sottilissima, se non ti va di rispondere ignora pure il messaggio

[Murakami]

Originariamente inviato da Redux

mediamente dovrebbe essere più lunga, specie per i trapianti sotto l'anno di età, quando il sistema immunitario non si è ancora del tutto formato.

Difatti, in quell'articolo (non so quanto attendibile) la durata media è riportata in 10 anni...

[Redux]

Originariamente inviato da Teliqalipukt

Mi sembra tanto tempo. Si dice sempre: "Da qui ad allora chissà quante cose saranno cambiate". E' una frase stupida, lo so, ma per certi versi vera. I medici a riguardo cosa ti hanno detto?

Perdona l'invadenza, mi rendo conto che con la curiosità è una linea sottilissima, se non ti va di rispondere ignora pure il messaggio

Molto banalmente abbiamo imparato quali sono le domande da non fare; sembrerà strano ma del futuro abbiamo parlato solo quel giorno, ogni pianificazione adesso non ha senso, non ha senso chiedere quanto o quando, perchè potrebbe essere mai o potrebbe ...
E allora perchè chiedere?
Ma anche lasciando perdere il trapianto, io so che mia figlia certamente finirà di nuovo sotto i ferri per sostituire (o togliere) lo stent della polmonare che le hanno inserito. QUesto avverrà quando lei sarà cresciuta troppo e quello stent non andrà più bene: quando? non lo so, non so se sono anni, qualche anno, qualche mese, ... non lo chiedo perchè adesso non lo voglio sapere, non ci voglio pensare e perchè so che a questo ci pensano i nostri medici, che sono i migliori del mondo per noi e che sappiamo faranno sempre tutto nel migliore dei modi.
Se non ci sforzassimo di non pensare al poi, visto che questo "poi" è pieno di nuvole e incertezze e di prospettive anche terribili, oggi non potremmo mai essere felici.

[3l3v3n]

Era un po' che non passavo a sapere notizie...
sono felice per te e la famiglia che la situazione sia migliorata.
Mi auguro tutto andrà per il verso giusto in futuro e poi... lei è bellissima ! Ciao !

[Redux]

Originariamente inviato da 3l3v3n

Era un po' che non passavo a sapere notizie...
sono felice per te e la famiglia che la situazione sia migliorata.
Mi auguro tutto andrà per il verso giusto in futuro e poi... lei è bellissima ! Ciao !

Grazie
OT: per caso cerchi anche una mobo 939?

[3l3v3n]

no no solo il procio !

[lucio68]

Originariamente inviato da Redux

Grazie
OT: per caso cerchi anche una mobo 939?

Che mobo? Potrebbe interessare a me

[Redux]

Originariamente inviato da lucio68

Che mobo? Potrebbe interessare a me

Questa
http://www.hwupgrade.it/forum/showthread.php?t=1430437

[lucio68]

Originariamente inviato da Redux

Questa
http://www.hwupgrade.it/forum/showthread.php?t=1430437

Ok, visto, ma cerco qualcosa di (molto) più economico

[Redux]

Originariamente inviato da lucio68

Ok, visto, ma cerco qualcosa di (molto) più economico

Ti posso fare lo sconto
Tra l'altro ho un po' di roba da far fuori: devo solo trovare il tempo di farlo