Bambina affetta dalla sindrome di treacher collins

[xblackmorex]

Originariamente inviato da Gemma

CUT

E' quasi commovente vedere che ci sono persone, come te, che riflettono prima di parlare

[fab77]

Originariamente inviato da xblackmorex



E' quasi commovente vedere che ci sono persone, come te, che riflettono prima di parlare

certo che con un dono della sintesi migliore era gradito

[Ancient Moderator]

Originariamente inviato da Gemma
Nutro per queste due persone (i genitori) una profondissima ammirazione.
Prima di questa bambina ne hanno avuta un'altra, la si vede nel filmato, sana e bella quanto una bambolina.
Non credo proprio si aspettassero una simile sorte per la secondogenita.
E non lo sapevano nemmeno a gravidanza avanzata, gli era stata presentata come una malformazione nella regione subnasale, la parte superiore della bocca.
L'amore con la quale la stanno crescendo è da ammirare, molti crollerebbero per molto meno.

L'orrendo futuro che si prospetta a questa bambina è tale solo perchè attorno a lei vedrà persone dello stesso calibro di quelle che in questo topic hanno parlato in termini tali da farmi vergognare per loro.

Tutti bravi a parlare dei grandi progressi della scienza, tutti bravi quando si tratta di salvare le proprie miserabili chiappe anche in casi estremi.
Ma per gli altri no, gli altri meglio buttarli giù da una rupe, o somministrargli un'iniezione letale, magari buttarli in un cassonetto.
Eccoci qui: la cultura delle mele lucide , non le mangiamo se prima di noi le ha assaggiate un insetto, non le compriamo se non sono perfette... fa niente se il lucido è velenoso. Gli insetti non le mangiano perchè sono più furbi di noi, e sanno che sono cosparse di sostanze tossiche che invece noi ingeriamo in quantità stratosferiche. Del resto, quale mela più bella, rossa e lucida di quella di Biancaneve?

La scienza che voi stessi onorate e venerate la sta tenendo in vita, non molto tempo fa sarebbe NATURALMENTE morta, perchè incapace di suggere latte dalla madre.

Ma allora, mi chiedo, dove sta la coerenza?
Vogliamo vivere tutti, a qualunque costo, non è così?

Ecco una notizia che forse molti troveranno addirittura scioccante: esistono persone che sono PIENE DI GRATITUDINE, per il semplice fatto di essere VIVE, anche se non sono belle, anche se hanno problemi (anche gravi) anche se sono al di fuori di ciò che la gente "NORMALE" definisce come "NORMALE".
Certo, in un mondo in cui i figli maledicono (e uccidono) i genitori perchè non gli hanno comprato il motorino sono come mosche bianche.
Ma forse sono proprio coloro che conoscono la sofferenza ad essersi maggiormente guadagnati il diritto alla vita, e sono quasi sempre coloro che sanno maggiormente apprezzarne il valore.

Chi scrive qui da per scontato che la vita sia gratis, che gli sia dovuta e che lo sia anche in determinati canoni.
Beh, per fortuna non va sempre come certa gente pensa che dovrebbe andare.
Altrimenti si perderebbe l'effetto sorpresa...

Belle parole...pure troppo belle direi.

Francamente parlando, apprezzo infinitamente di più chi ha il buonsenso di dire che non sa che cosa farebbe in una situazione come questa ma che probabilmente desidererebbe sapere della malformazione in tempo per interrompere la gravidanza.

E' molto facile fare il bulletto e parlare di eutanasia e di colpi di fucile, come è molto facile fare la morale con frasi fatte attinte dal repertorio del buonismo più melenso.

Cosa accomuna questi due atteggiamenti? Una grande voglia di protagonismo e l'assunzione assurda che in determinate situazioni la capacità di giudizio personale resti inalterata e salda.

Cosa sappiamo di questi due genitori? Che si sono trovati davanti a un incubo quando ormai non potevano fare altro che accettare che fosse realtà. Da un'intervista e un filmato di pochi minuti, dobbiamo noi concludere che queste persone siano eroi? Magari la madre piange tutto il giorno e il padre viene assalito dall'angoscia ogni volta che dal lavoro deve tornare a casa. Si chiederanno "perchè proprio a me?" ogni volta che vedono un bambino sano. Ma ameranno ugualmente la loro figlia, perchè è loro.

Ma quale filippica contro la definizione di "normalità", quale gratitudine per il fatto di essere vivi anche se ogni giorno è una tortura, quale accettazione della sofferenza in nome dell'abnegazione e dell'amore! Cerchiamo gli eroi perchè ne abbiamo bisogno, e li vediamo anche dove probabilmente c'è solo dolore, dolore che davanti al mondo si riesce a velare di dignità.

[kaioh]

io sono contro l'abborto .

Mi domando , se fgossi io nei loro panni e sapessi della malattia prima della nascita, che farei ?
Brutta domanda , al solo pensiero sto male e rabbirividisco.

In fondo anche quel bambino è un essere vinvente e non permetterei di assassinarlo, il suo futuro sarebbe la mia rovina per ciò che io spero ora......


Comunque queste situazioni bisogna viverle, preghiamo Dio che non capiti a noi una simile evenienza.

[Gordon]

ho notato che molte persone, in questa sede, affermano nei loro discorsi tra le righe e non
che sia meglio evitare far nascere bambini con handicap
in questo caso malattia genetica...ma credo che nel discorso potremmo includere down ed affini


quasi ogni mattina becco roberto al bar. ci prendiamo un cappuccino
parliamo del + e del -, ormai ci conosciamo da anni siamo cresciuti nella stessa strada
giocavamo a pallone e lui mi aiutava a fare amicizie poichè + grande

i genitori (in quei tempi non si potevano determinate molte cose da una ecografia) erano stati informati che i figlio poteva essere al 80% down, ma ovviamente hanno preferito non abbortire..


roberto è down ma fortunatamente solo fisicamente
il viso è quello classico che conosciamo tutti..
mentalmente invece è un genio, tante che studia lingue e ne parla circa 9 o 10

in realtà non è down, ma al primo impatto ti viene da pensare questo

non si puo' mai sapere quali benifici potrebbe portare in un societa'
una persona con handicap...
so solo che bisognerebbe riflette con il cervello e dare + possibilita''ad un essere vivente di vivere nel bene o nel male

byz

[Alexi@]

Sinceramente non so cosa farei in una situazione simile, forse se scoprissi dell'entità della malformazione in tempo sceglierei l'aborto. Però se questo non fosse possibile farei del mio meglio per garantire al neonato il futuro più sereno possibile, a qualunque costo, nonostante quello che possano pensare o dire gli altri. Ammiro tantissimo quei genitori per aver avuto il coraggio di andare avanti nonostante tutte le difficoltà che tale scelta comporta.

[nEA]

io cercherei di sapere l'entità della malattia del figlio.
se gli si prospetta la possibilità di portare avanti una vita decente o quasi molto probabilmente lo farei nascere.
se so in anticipo però che passerà la sua vita ad essere accudito in ogni minuto della vita, dall'essere nutrito, lavato, curato e praticamente tenuto in vita ed essere totalmente dipendente da qualcun altro per il resto della vita non so se avrei il coraggio di farlo nascere...

[Ancient Moderator]

Originariamente inviato da kaioh
Comunque queste situazioni bisogna viverle, preghiamo Dio che non capiti a noi una simile evenienza.

Forse questo, nella sua universalità, è l'intervento più profondo di tutti.

[Lorekon]

Originariamente inviato da Ancient Moderator
Belle parole...pure troppo belle direi.

Francamente parlando, apprezzo infinitamente di più chi ha il buonsenso di dire che non sa che cosa farebbe in una situazione come questa ma che probabilmente desidererebbe sapere della malformazione in tempo per interrompere la gravidanza.

E' molto facile fare il bulletto e parlare di eutanasia e di colpi di fucile, come è molto facile fare la morale con frasi fatte attinte dal repertorio del buonismo più melenso.

Cosa accomuna questi due atteggiamenti? Una grande voglia di protagonismo e l'assunzione assurda che in determinate situazioni la capacità di giudizio personale resti inalterata e salda.

perchè intervieni sempre per commentare (criticare) quel che pensano gli altri e raramente dici idee tue?
penso che dovresti riflettere su questo.

[Lorekon]

Originariamente inviato da Gordon
ho notato che molte persone, in questa sede, affermano nei loro discorsi tra le righe e non
che sia meglio evitare far nascere bambini con handicap
in questo caso malattia genetica...ma credo che nel discorso potremmo includere down ed affini
(...)
non si puo' mai sapere quali benifici potrebbe portare in un societa'
una persona con handicap...
so solo che bisognerebbe riflette con il cervello e dare + possibilita''ad un essere vivente di vivere nel bene o nel male

byz

un conto è un down, un conto questo caso.
comunque non dico che non bisognerebbe far nascere bambini con handicap, anz credo che in fondo TUTTI abbiano diritto di vivere, COMUNQUE, solo che nella gestione della maternità bisogna essere responsabili.
Puoi anche scegliere di rischiare un bimbo down, se ne sei consapevole, ma se rischi di avere un caso come questo consapevolmente... sei in pò irresponsabile IMHO.

[Maxmel]

Originariamente inviato da jumpermax
Guarda benissimo apri un thread sull'etica e la società spartana e discuti pure di questo, la mia osservazione era semplicemente che quando si cita la rupe non si intende fare un'analisi del mondo greco ma solo esprimere un concetto che, anche se sbagliato è comunque comprensibile a tutti. In un discorso in cui si parla di tutt'altro l'inesattezza è ammessa perché del tutto irrilevante nel contesto in cui è usata. Come appunto l'iconcina sballatissima di nero che comunque per quanto inesatta è azzeccata. Se la tua intenzione invece è quella di contestare quanto espresso da Cristina partendo dall'esempio spartano il discorso certo andava ampliato coi dovuti passaggi logici... perché ancora qua non si è capito.

Intendevo contestare le banalità che vi erano contenute (guarda è proprio un concetto sconosciutissimo la differenza tra eutanasia e omicidio e che quest'ultimo sia rifiutato in tutte le società avanzate...) e che sono state supportate con una banalità ancora maggiore (che tra l'altro era una banalizzazione.)
Non era mio interesse discuttere dell'etica a Sparta ma dire che su questo problema uno spartano avrebbe detto cose più interessanti che quel post, altro che storia della rupe...
Non per fare polemica ma per dire che qualunque presa di posizione su quest'argomento che dia qualunque cosa per scontato è banale.
Io sinceramente di fronte a queste cose mi trovo in una condizione di aporia che ritengo sia inevitabile a chiunque abbia una coscienza del problema. E' facile avere compassione e scegliere la vita sempre e sembrare di conseguenza buoni, quelli che aiutano i deboli, ma è veramente cosi, quanto c'è di egoistico in questa posizione? Chi può avere coscienza o saperne sul dolore di quella bimba? Chi, daltronde, soprimerebbe un'essere del tutto innocente continuando a vivere serenamente? E' l'eterno problema della sofferenza inutile e stupida ovvero quella sterile fine a stessa da cui è impossibile derivare alcunchè...
A certi problemi io non me la sento di dare una soluzione, secondo me andrebbero lasciati come tali.
Non voglio spiegarmi oltre, ho già detto come la penso su questo punto, in privato, alle persone che m'interessavano e che partecipavano a questo td. Non credo ci siano mai state le condizioni in questo forum per una reale discussione e io ho deciso di smettere di cercarvi confronto autentico.
Per il resto posso anche semplicemente con un mio intervento sottolineare la banalità di un'altro e non per offendere, perchè è cosi e basta.

[Maxmel]

Originariamente inviato da Ancient Moderator


Ma quale filippica contro la definizione di "normalità", quale gratitudine per il fatto di essere vivi anche se ogni giorno è una tortura, quale accettazione della sofferenza in nome dell'abnegazione e dell'amore! Cerchiamo gli eroi perchè ne abbiamo bisogno, e li vediamo anche dove probabilmente c'è solo dolore, dolore che davanti al mondo si riesce a velare di dignità.

questo invece è un'esmpio di persona che dice cose sensate.

[Lorekon]

Originariamente inviato da Maxmel
questo invece è un'esmpio di persona che dice cose sensate.

francamente non mi pare che siano poi così sensate, anzi mi sembra un pò offensivo mettersi a fare sul forum psicanalisi da due soldi sugli interventi delle persone.

[Maxmel]

Originariamente inviato da Lorekon
francamente non mi pare che siano poi così sensate, anzi mi sembra un pò offensivo mettersi a fare sul forum psicanalisi da due soldi sugli interventi delle persone.

francamente del resto non m'interessa. La cosa che ho quotato è sensata.

PS.En passant nella psicanalisi ci si divertono tutti sul forum chi più chi meno.