>>>>>>>>IMPORTANTE: Linfoma di Burkitt <<<<<<<

[ANTHRAX]

Venerdì ho saputo che la mia ragazza è affetta da un cancro al sistema linfatico definito linfoma di Burkitt; attualmente è ricoverata in ospedale a Roma, perchè accusava alcuni disturbi come ipertermia, gonfiore addominale, urine scure e dolori al ventre.
Purtroppo non sò come gestire la situazione perchè la sua famiglia (genitori separati) non può aiutarla nel modo che a lei occorrerebbe.
Grazie ad un mio amico stiamo facendo contattare lo staff di un famoso chirurgo/oncologo, ma essendo tra l'altro una forma maligna non molto diffusa, se qualcuno avesse informazioni o consigli utili può rispondere quì sul forum, in e-mail all'indirizzo [email protected]
Grazie

claudio

[RiccardoS]

accidenti... siamo tutti con te e la tua ragazza, spero che troviate l'aiuto di cui ha bisogno.

colgo l'occasione per rinnovare l'appello che faccio postando ogni messaggio: non so se sia necessario anche il midollo nel caso in questione, ma di sicuro il sangue dei donatori sì, perciò per chi ancora non lo è, fatevi coraggio e andate a donare quello che potete.

Falle coraggio e stalle vicino tu, se i suoi genitori non possono.

[massimo78]

Mi dispiace moltissimo, queste notizie sono veramente terribili, sfortunatamente non so nulla di questo genere di Linfoma, tuttavia volevo esprimerti la mia solidarietà a lei che affronterà questo problema, e a te che le sarai vicino.
un abbraccio forte.

[Quincy_it]

In bocca al lupo a te a soprattutto alla tua ragazza.

[ANTHRAX]

Mi correggo: sull'intestazione ho riportato Birkitt ma la dicitura esatta è Burkitt con la "u" ed è classificato come "tumore raro".
Qualcuno mi ha già consigliato la cura "Di Bella"... devo trovare una struttura dove possa essere fatta quì a Roma o nel lazio.

[zena]

Il linfoma di Burkitt è classificabile nel gruppo dei linfomi non hodgkin. Non è poi così raro come sembrerebbe, in realtà.
Spesso si ha a distanza di molto tempo da infezioni da EBV (virus di Epstein-Barr, il virus della mononucleosi infettiva...la malattia del bacio), per cui si ritiene che molte forme (ma non tutte) siano indotte dal virus stesso in qualche modo.
Riguardo la terapia...mio consiglio personale...
prima di fare la cura Di Bella informatevi bene...io personalmente non ci credo, nè come medico nè come paziente. In fin dei conti non si cura un'influenza, ma si tenta di salvare una vita. Informatevi bene e poi valutate che terapie fare.
La terapia tradizionale è pesante, fisicamente ti prova, ci sono dei giorni che ti senti peggio di uno straccio, però ha dei risultati terapeutici assolutamente comprovati dalle pubblicazioni.
Cosa fare: stalle molto vicino perchè ne avrà parecchio bisogno, le cure saranno lunghe e faticose per lei ma anche per te. I genitori separati non sono un impedimento:anche i miei lo sono però mi son sempre stati vicini entrambi...la salute di un figlio passa davanti a qualsiasi diverbio ci possa essere, per i figli si possono fare cose che non si sarebbe mai creduto!
Un grosso in bocca al lupo e cercate di affidarvi alle mani migliori, mai arrendersi ai primi responsi...tirate fuori caparbietà e voglia di lottare!

Rinnovo anche io l'appello alle donazioni di sangue e di midollo osseo, a volte si salva una vita anche così.

[perla01]

Ciao mi dispiace tantissimo per la tua ragazza.
Ti faccio i miei più sinceri auguri, un abbraccio forte a entrambi

[**millix**]

Mi spiace per tutto e nn poter essere d'aiuto pratico in alcun senso, ma mi è venuta in mente la "Fondazione Veronesi", quì di Milano.
Ho provato ad entrare nel sito e ... nn so, penso sia un riferimento in più ...

Auguro alla Tua ragazza ogni sorta di bene

[ANTHRAX]

Ho letto che si tratta di un tumore solido ed in quanto tale, potrebbe beneficiare di "ipertermia"?

grazie a tutti per il supporto

[sgrufola]

Mi dispiace non poterti essere d'aiuto ma ti sono vicina...

in bocca al lupo a te e alla tua ragaza..

[M@gic]

Una forma abbastanza rara dalle nostre parti si, ma non rara in assoluto, di solito predilige i bambini o comunque soggetti molto giovani.
La chemioterapia non è certo priva di aspetti negativi, qualcuno anche oscuro
chissà, ma nel caso specifico meglio evitare cure alternative o sperimentali per le quali, secondo me, non siamo ancora "psicologicamente" preparati.
Con la chemio, riferendosi a questa patologia, si ottiene un alto tasso di guarigioni, da qualche parte ho letto addirittura fino al 90%, quindi credo sia opportuno affidarsi a professionisti riconosciuti e iniziare "il tragitto" nel minor tempo possibile.
Buona fortuna.

[ANTHRAX]

Originariamente inviato da M@gic

Una forma abbastanza rara dalle nostre parti si, ma non rara in assoluto, di solito predilige i bambini o comunque soggetti molto giovani.
La chemioterapia non è certo priva di aspetti negativi, qualcuno anche oscuro
chissà, ma nel caso specifico meglio evitare cure alternative o sperimentali per le quali, secondo me, non siamo ancora "psicologicamente" preparati.
Con la chemio, riferendosi a questa patologia, si ottiene un alto tasso di guarigioni, da qualche parte ho letto addirittura fino al 90%, quindi credo sia opportuno affidarsi a professionisti riconosciuti e iniziare "il tragitto" nel minor tempo possibile.
Buona fortuna.

La famiglia infatti sembra voler intraprendere la scelta della metodologia tradizionale con chemio e radio terapia... in giornata sarà trasferita al policlinico Gemelli, anche se io vorrei portarla per una visita al nuovo ospedale di Tor Vergata dove la regione Lazio ha esteso a tutti un protocollo di cura per i tumori solidi che prevede l'impiego della "ipertermia oncologica" molto efficace e che può svolgersi in parallelo alle cure tradizionali.

Speriamo bene.... rinnovo cmq l'appello a chi potesse darmi qualche info preziosa o staff medico a cui poter rivolgermi.


grazie

[RiccardoS]

Originariamente inviato da ANTHRAX

Mi correggo: sull'intestazione ho riportato Birkitt ma la dicitura esatta è Burkitt con la "u" ed è classificato come "tumore raro".
Qualcuno mi ha già consigliato la cura "Di Bella"... devo trovare una struttura dove possa essere fatta quì a Roma o nel lazio.

ehm... se non sbaglio la cosiddetta "cura di Bella" si è rivelata una bufala... poi non so... non sono molto informato al riguardo.

tienici aggiornati: come sta la tua ragazza?

[ANTHRAX]

Ancora non sà nulla e sentirla e vederla così felice perchè le hanno detto che ha delle semplici cisti da rimuovere, mi distruggo pensando al momento in cui si renderà conto della gravità...... mondo infame

[**millix**]

Originariamente inviato da ANTHRAX

Ancora non sà nulla e sentirla e vederla così felice perchè le hanno detto che ha delle semplici cisti da rimuovere, mi distruggo pensando al momento in cui si renderà conto della gravità...... mondo infame

Tieni duro, mi raccomando ... tieni duro ...

[slipknot2002]

O mio dio ... in bocca al lupo alla tua ragazza, tenete duro ragazzi, non mollate, fate tutto il possibile.

Purtroppo non ho consigli o informazioni da darti.

Buona fortuna per tutto, spero con tutto il cuore che la tua ragazza possa guarire.

[massimo78]

Originariamente inviato da RiccardoS

ehm... se non sbaglio la cosiddetta "cura di Bella" si è rivelata una bufala... poi non so... non sono molto informato al riguardo.

io sapevo che alcuni hanno messo in giro voci riguardo "la bufala" in quanto su X persone solamente una piccola percentuale si salvava, ma in quei pochi casi, funzionava, quindi bufala non è.

Originariamente inviato da ANTHRAX

Ancora non sà nulla e sentirla e vederla così felice perchè le hanno detto che ha delle semplici cisti da rimuovere, mi distruggo pensando al momento in cui si renderà conto della gravità...... mondo infame

scusa ma non ti pare che sia un tantinello esagerato non dirle cosa sta per avere ? Ovviamente non dico tanto te, quanto la sua famiglia.
Io al posto di lei vorrei sapere cosa ho, in fondo non è una bambina, senza contare che se dovrà iniziare a fare cure pesanti, dovrà saperlo presto presumo.

[ANTHRAX]

I genitori hanno deciso di non dirle ancora nulla, non sapendo che se lo verrà a sapere nel modo peggiore, perderà fiducia nelle persone che le sono vicino e le hanno mentito, nei medici, e probabilmente anche nelle cure.... però è la loro figlia e devo rispettare la decisione, anche se secondo me non giusta.

[massimo78]

Originariamente inviato da ANTHRAX

I genitori hanno deciso di non dirle ancora nulla, non sapendo che se lo verrà a sapere nel modo peggiore, perderà fiducia nelle persone che le sono vicino e le hanno mentito, nei medici, e probabilmente anche nelle cure.... però è la loro figlia e devo rispettare la decisione, anche se secondo me non giusta.

ahimé su questo hai ragione... non puoi fare nulla tu
fosse stata tua moglie sarebbe gia stato diverso penso...

[Drago]

prova a sentire come hai già fatto il policlinico gemelli. le strutture che piu o meno conosco si trovano tutte nel nord italia (in provincia di torino (ircc), a pavia (istituto di ematologia), a milano (non ricordo), a genova (gaslini); consulta anche il sito dell'AIL (associazione italiana linfomi e leucemie) e prova a sentire la fondazione veronesi come già giustamente ti hanno consigliato. un grossissimo in bocca al lupo ed un abbraccio (se hai bisogno di riferimenti telefonici dimmelo che te li scrivo)

nota:qualsiasi terapia si decida di intraprendere è meglio (anzi è necessario,anzi obbligatorio) cominciarla al più presto, prima si interviene in queste cose e meglio è.