Sclerosi laterale amiotrofica

[gigio2005]

fonte: repubblica.it

[Paganetor]

purtroppo se ne parla giusto quando un calciatore, o una velina, o un politico, o un attore hanno questo problema... bisognerebbe dare maggior risalto a simili problematiche, e non solo quando un personaggio "in vista" si ritrova con una simile disgrazia.

per il resto, mi spiace un sacco per Borgonovo...

[Ileana]

Ho avuto modo, un mesetto fa, di sentire Mario Melazzini raccontare la sua storia.
Di come appena saputo della malattia si sia informato per poter praticare l'eutanasia in Svizzera, di come abbia cambiato idea rendendosi conto che quella non era la sua strada, di come venga definito l'AntiWelby ma di come a lui non piaccia questa definizione, perchè lui non è l'AntiWelby, semplicemente antepone al diritto di staccare la spina il diritto di vivere dignitosamente dei malati di SLA, diritto sistematicamente negato a partire dal fatto che nel momento in cui ti viene diagnosticata questa terrificante malattia non si hanno i requisiti per farsi riconoscere un'invalidità, anche minima. .
Sinceramente mi sono sempre ritenuta una persona tendenzialmente favorevole all'eutanasia (ovvero, favorevole ma con moltissimi paletti).
Sentire un malato di SLA, così attivo nella vita (ancora esercita la professione di oncologo), così convinto che vivere dignitosamente sia più importante di decidere di morire come e quando si vuole, che ancora sto metabolizzando se ho o meno cambiato idea.
E' stato un bel pugno nello stomaco.

[Fabryce]

Originariamente inviato da Paganetor

purtroppo se ne parla giusto quando un calciatore, o una velina, o un politico, o un attore hanno questo problema... bisognerebbe dare maggior risalto a simili problematiche, e non solo quando un personaggio "in vista" si ritrova con una simile disgrazia.

per il resto, mi spiace un sacco per Borgonovo...

Questo è vero purtroppo..

Bisogna sensibilizzare la gente su queste malattie.. anche perchè è un problema non solo di coloro che la hanno, ma di tutti..

Spero si riesca a trovare una cura per questo male...

[Paganetor]

Originariamente inviato da Fabryce

Questo è vero purtroppo..

Bisogna sensibilizzare la gente su queste malattie.. anche perchè è un problema non solo di coloro che la hanno, ma di tutti..

Spero si riesca a trovare una cura per questo male...

il guaio è che sono relativamente poco diffuse, e non è conveniente fare ricerca in materia...

[MaxArt]

Originariamente inviato da Ileana

semplicemente antepone al diritto di staccare la spina il diritto di vivere dignitosamente dei malati di SLA, diritto sistematicamente negato a partire dal fatto che nel momento in cui ti viene diagnosticata questa terrificante malattia non si hanno i requisiti per farsi riconoscere un'invalidità, anche minima. .

Eh, ma che dici? Gli viene riconosciuta l'invalidità al 100%, ci mancherebbe...

O ti riferivi ad altro?

[Ileana]

Originariamente inviato da MaxArt

Eh, ma che dici? Gli viene riconosciuta l'invalidità al 100%, ci mancherebbe...

O ti riferivi ad altro?

Certo, successivamente, quando cominciano a intervenire i primi sintomi gravi della malattia (ci mancherebbe anche questo). Ma al momento della diagnosi non ti viene riconosciuta subito.
Non so se ultimamente è cambiata (spero vivamente di si).
Lui parlava di 5 anni fa.

[Fradetti]

Originariamente inviato da Ileana

Certo, successivamente, quando cominciano a intervenire i primi sintomi gravi della malattia (ci mancherebbe anche questo). Ma al momento della diagnosi non ti viene riconosciuta subito.
Non so se ultimamente è cambiata (spero vivamente di si).
Lui parlava di 5 anni fa.

E se la situazione non è cambiata è uno scandalo.... ma cercare di buttarla in una discussione pro o contro eutanasia è una cosa gretta

[MaxArt]

Un malato di SLA non è che viene costretto a letto da un giorno all'altro, anche se purtroppo fa in fretta, quindi non è invalido da subito. E' pressoché certo che lo diventerà presto, ma non si possono rilasciare certificati per il decorso futuro di una malattia Ed in generale non lo trovo corretto.

Per il resto, è vero che spesso i tempi per il riconoscimento dell'invalidità sono lunghi (ti parlo per esperienza personale, dato che mio zio quest'anno è stato colpito da emorragia cerebale e sta affrontando un lungo e difficile periodo di riabilitazione) e sarebbe civile che si accorciassero a tempi accettabili (tipo una settimana per la visita accertativa).

[badedas]

Ieri ero al "Franchi" per l'occasione e ho incontrato un ragazzo il cui padre è morto a causa della "stronza".

Mi ha pregato di dare risalto alla situazione del malati non celebri pubblicando il seguente link:

http://www.uncalcioallasla.it.gg/

[gigio2005]

Originariamente inviato da badedas

Ieri ero al "Franchi" per l'occasione e ho incontrato un ragazzo il cui padre è morto a causa della "stronza".

Mi ha pregato di dare risalto alla situazione del malati non celebri pubblicando il seguente link:

http://www.uncalcioallasla.it.gg/

allora up

[Ileana]

Originariamente inviato da Fradetti

E se la situazione non è cambiata è uno scandalo.... ma cercare di buttarla in una discussione pro o contro eutanasia è una cosa gretta

Se ho lasciato trapelare questa intenzione me ne scuso. Non volevo, ho solo descritto la mia esperienza.

Originariamente inviato da MaxArt

Un malato di SLA non è che viene costretto a letto da un giorno all'altro, anche se purtroppo fa in fretta, quindi non è invalido da subito. E' pressoché certo che lo diventerà presto, ma non si possono rilasciare certificati per il decorso futuro di una malattia Ed in generale non lo trovo corretto.

Per il resto, è vero che spesso i tempi per il riconoscimento dell'invalidità sono lunghi (ti parlo per esperienza personale, dato che mio zio quest'anno è stato colpito da emorragia cerebale e sta affrontando un lungo e difficile periodo di riabilitazione) e sarebbe civile che si accorciassero a tempi accettabili (tipo una settimana per la visita accertativa).

So benissimo cosa comporta richiedere l'invalidità.
Ho visto il travaglio di mio nonno per la 104%. Mia madre al momento è al 67%.
Io ho la loro stessa malattia, sarebbe assurdo riconoscermi l'invalidità ora perchè non ho comunque alcun impedimento, e con le nuove cure si spera che non mi venga mai nulla più che qualche fastidio.
Però insomma, non è la SLA che quando te la diagnosticano puoi stare relativamente bene e dopo due mesi magari sei già su una sedia a rotelle ._.

[Marco71]

...sicuramente un caso ma il morbo di Lou Gehrig, come anche si chiama tale malattia (od anche malattia di Charcot o dei motoneuroni) ebbe il suo primo caso accertato proprio in Gehrig, un noto giocatore di baseball statunitense.
Evidentemente l'eziologia della malattia non è ancora ben compresa.
Un grande scienziato inglese tra l'altro nè è affetto da tempo...Stephen Hawking.
Grazie.

Marco71.

[badedas]

Su richiesta di Mauro Farina, il ragazzo di cui ho parlato prima, pubblico l'articolo apparso su "OGGI"

[badedas]

http://www.tuttomercatoweb.com/index...read&id=143537

[gigio2005]

Originariamente inviato da badedas

http://www.tuttomercatoweb.com/index...read&id=143537

madonna santissima...una partita con baresi gullit e van basten? c'ho la pelle d'oca

[Ziosilvio]

Originariamente inviato da Fradetti

cercare di buttarla in una discussione pro o contro eutanasia è una cosa gretta

E, in sette post prima del tuo e nove dopo, nessuno l'ha ancora fatto.
Per cui: cerchiamo di tenerlo a mente, eh?

[MaxArt]

Ma... Ziosilvio, che fai? Necroquoting?