farmaci per malattie rare..

[plut0ne]

ragazzi non so se è questa la sezione adatta..ma si tratta cmq di una curiosità..
ho conosciuto un tizio sfigatissimo che soffre di 2-3 malattie autoimmuni che cmq non lo uccidono però ha PERSO un figlio per colpa di una malattia rarissima di nome Sindrome di Gaucher..una malattia da accumulo lisosomiale...
cmq non sono importanti i dati tecnici..ma il fatto che la terapia a questa malattia costa ALL'ANNO: DAI 100 AI 400 MILA EURO...in base al peso e allo stato del paziente
come si fa a pagare una cosa del genere???

non ho chiesto se lo stato pagava la terapia...anche perchè il bimbo è morto molto presto però è scioccante sapere che ci sono terapie così costose..
poi nella STESSA famiglia c'è una che soffre di cistinuria e le vengono sempre i calcoli...morale deve prendersi 8 compresse AL GIORNO..e la scatola è da 30 compresse e se la deve pagare lei perchè un farmaco del gruppo C
il farmaco mi sembra costi sui 25 euro....al mese ci vogliono circa 9 scatole...sono + di 200 euro

ma lo stato paga per queste malattie ultra-rare??? uno che deve fare?? si deve sparare??
cmq ammazza che sfiga nascere con un corredo genetico pieno di casini

[matteo1]

problema spinoso;da un lato c'è il problema della rimborsabilità,dall'altro della difficile disponibilità di farmaci per patologie rare;un farmaco richiede una trafila lunghissima e costosissima e avere"pochi" malati non è conveniente;quando comunque si decide di passare alla vendita ecco che il prezzo è fuori portata.
Il mio consiglio è quello di rivolgersi alla propria AUSL locale,poi quella regionale,in ultimo scrivere al ministero,sperando che ci siano centri di sperimentazione che diano gratis il farmaco.Prova a contattare l'associazione:
Associazione Italiana Gaucher
Via dell'Arcolaio 33
50133 Firenze
Tel/fax: 055 612 1297
E mail: info@gaucheritalia.org

link web:
http://www.gaucheritalia.org/lacura.html
chissà che non possano mettere il paziente in un "protocollo"
In bocca al lupo a questa sfortunata famiglia.