Sindrome di Dercum - Adiposi Dolorosa

[Dercum]

Ciao a tutti,

prima di iniziare questo post una doverosa premessa:

Sono registrato anche con un altro nick, ma dato che sto per trattare un argomento abbastanza delicato e privato volevo mantenere l'anonimato. Spero di non incappare in ban per questo.

Lo so che non e' il sito adeguato per parlare di certi argomenti, pero' so che siete persone intelligenti e che sapete aiutare e dare consigli, ogni cosa sara' ben accetta

La mia ragazza soffre da circa 2 anni (credo, l'ho conosciuta che gia' ne soffriva) della Sindrome di Dercum, detta anche Adiposi Dolorosa.

Non ho mai avuto il coraggio di chiedere a lei dettagli sulla malattia, non mi va di parlarne con lei.
Cercando su Google ho trovato siti (tutti in inglese, ed il mio inglese non e' perfetto, poi figuriamoci quello 'medico') che narrano storie di gente con questa malattia, o siti medici che ne spiegano per sommi capi gli effetti.

Il mio post qua e' piu' che altro per sapere se c'e' qualcuno di voi che - sfortunatamente - conosce o che - peggio ancora - ha questa malattia, per poter parlare e discuterne.

Ciao

(avevo postato su Piazzetta, non credevo potesse andar bene questa sezione, me ne scuso)

[ChristinaAemiliana]

http://malattierare.pediatria.unipd...._DX.ASP?MR=102


Nome
MALATTIA DI DERCUM

Sinonimi della Malattia
ADIPOSI DOLOROSA
LIPOMATOSI DOLOROSA

Definizione
Rara malattia, che si pensa venga trasmessa come autosomica dominante, che si manifesta con depositi di grasso che comprimono i nervi provocando debolezza e dolore (Medline Thesaurus).

Segni e Sintomi
Le principali caratteristiche comprendono obesità e lipomi dolorosi sottocutanei. L’esordio è in età giovane-adulta, con dolore che coinvolge rigonfiamenti dei tessuti molli. I tumori possono essere distribuiti in tutto il corpo, ad eccezione di faccia e testa. Alla palpazione possono essere simili ad una larva e la cute sovrastante può essere ecchimotica. I peli pubici ed ascellari sono radi e la condizione può esordire nelle donne in post-menopausa dopo i 45 anni. Alcuni pazienti hanno una diminuzione della sudorazione e possono, negli stadi avanzati della malattia, dimagrire. I noduli sono, dal punto di vista istologico, identici ai comuni lipomi (R.M. Winter, M. Baraitser, London Dysmorphology Database, Oxford Medical Databases, 2000).

Mi dispiace, ma non l'avevo mai sentita nominare prima d'ora...

Però non capisco...vi conoscete da due anni e non osi chiederle della sua malattia?

[Dercum]

Ne approfitto per rispondere a crashd

crashd:
ho capito.. un'altra cosa.. lei è mai stata in cura?

Circa un anno fa o giu' di li e' stata operata e le hanno levato un po' di questi tumori.
Questa malattia, da quanto ho capito, genera delle piccole palline (di grasso credo) che si vanno ad attaccare ai nervi contraendoli e provocando dolore.
Si moltiplicano sempre fino a che non si vedono dei piccoli bozzi sulla pelle, tipo bolle.
Quando fu operata era perche' aveva appunto uno di questi bozzi, fu tagliato e rimosso il tumore.
Pero' ovviamente continua a moltiplicarsi e probabilmente tra qualche tempo (giorni, mesi, anni non lo so) dovra' operarsi ancora a seguito di un bozzo che spuntera'...

[Dercum]

Originariamente inviato da ChristinaAemiliana
http://malattierare.pediatria.unipd...._DX.ASP?MR=102

- cut sulla malattia -

Mi dispiace, ma non l'avevo mai sentita nominare prima d'ora...

Però non capisco...vi conoscete da due anni e non osi chiederle della sua malattia?

Avevo letto quel sito, pero' ne parla davvero poco.
Tra i siti italiani l'associano ad una forma di obesita', ma e' qualcosa di peggio.
Ora stavo leggendo http://www.dercumshope.org/article.php?id=19

Io la conosco da un anno, lei gia' ne soffriva.
Non so cosa chiederle, ho paura...

[FreeMan]

Originariamente inviato da Dercum
Non ho mai avuto il coraggio di chiedere a lei dettagli sulla malattia, non mi va di parlarne con lei.

Originariamente inviato da Dercum
Non so cosa chiederle, ho paura...

penso che sia un'argomento tranquillamente affrontabile con la persona che ti sta accanto da 2 anni e con la quale penso tu voglia passarne altri... non vedo perchè tu non possa parlare con lei di questo... credo che parlarne possa solo far bene al rapporto...



p.s. quanti anni avete?

>bYeZ<

[Dercum]

Io 23 lei 18
non oso immaginare cosa possa essere per una ragazza di 15-16 anni avere tutto questo..
Cmq prima id creare confusione, magari ho scritto male nel primo post stiamo insieme da quasi un anno, l'ho conosciuta che aveva gia' questa malattia da un altro anno o giu' di li.

[FreeMan]

Originariamente inviato da Dercum
Io 23 lei 18
non oso immaginare cosa possa essere per una ragazza di 15-16 anni avere tutto questo..

nessun mette in dubbio che non sia una cosa gredevole e soprattutto a quell'età..però imho non dovrebbe esserci prob nel parlarne.. se tu lo sai è perchè lei te lo ha detto, immagino...

serenamente, si può affrontare qualcunque discorso nella coppia

>bYeZ<

[Dercum]

Originariamente inviato da FreeMan
nessun mette in dubbio che non sia una cosa gredevole e soprattutto a quell'età..però imho non dovrebbe esserci prob nel parlarne.. se tu lo sai è perchè lei te lo ha detto, immagino...

serenamente, si può affrontare qualcunque discorso nella coppia

>bYeZ<

Sicuramente hai ragione sul fatto che in una coppia si possano affrontare tutti i discorsi, pero' non lo so, questo temo di poterla ferire.
Lei fa di tutto per lottare contro la malattia e contro il dolore, parlarne sarebbe come "ricordarglielo", non so se mi spiego.

[FreeMan]

Originariamente inviato da Dercum
Lei fa di tutto per lottare contro la malattia e contro il dolore, parlarne sarebbe come "ricordarglielo", non so se mi spiego.

sinceramente nascondere la testa sotto la sabbia non mi pare la cosa + furba..il problema c'è e ci sarà penso ancora per molto...

il farti cmq vedere interessato al suo prob penso possa solo farle piacere.. ovviamente devi dimostrare al giusta serietà nell'affrontare l'argomento in modo da non ferirla...

se poi noti che è MOLTO reticente sull'argomento, bè... o cerchi di farle capire i tuoi intenti spiccatamente positivi o lasci perdere... ma nella vita i prob ci sono e vanno affrontati e discussi.. non è un buona base di partenza questa



>bYeZ<

[ChristinaAemiliana]

Sottoscrivo tutto quello che ha detto FreeMan...

Dopo un anno che state insieme dovrebbe fidarsi di te, diamine...mica potrà pensare che le chiedi della sua malattia per curiosità morbosa...

Poi è chiaro che non devi ricordarglielo ogni 5 minuti...

[Dercum]

Mi riesce molto difficile iniziare questo discorso con lei, vedro' di avere coraggio ma non credo di farcela.
Mi sento a disagio

[Gyxx]

Ciao, purtroppo sono in ferie fino a lunedì e non ho accesso a tutto quello a cui posso accedere normalmente , ovvero agli articoli scientifici completi, x cui x ora dovrò andare a memoria su quel che so. Poi se ho tempo e se ancora lo vuoi guarderò di approfondire un po di +.

C'è poco da aggiungere oltre a quello trovato da Cristina, al limite posso tentare di spiegartelo in maniera + semplice : la malattia dovrebbe essere di origine parzialmente genetica ed ormonale, e riguarda la crescita incontrollata di cellule grasse, identiche a quelle della cellulite o dei + comuni "bollicini" .

Fin qui la definizione è identica a quella di lipoma : un tumore iper-benigno (ne ho alcuni anche io) dovuto al formarsi di una massa di grsso, che, oltre a non essere in grado di espandersi e di diventare malignqa in alcun modo, viene contenuta dall' organismo in una "capsula" fibrosa che lo limita.

Sono formazioni molto comuni nei neonati e nei bambini piccoli in genere, che sono legate agli stadi crescita e talvolta scompaiono da soli con il tempo.

Durante la nostra crescita, infatti, le celule di grasso, oltre che come riserva, servono a modellare le forme del corpo (pensa alle gote, ai fianchi e ai seni delel ragazze) , o a fare sa aree "airbag" x previre gli effetti dannosi di urtii (pensa alle dite e ai polsi grassocci dei bimbi piccoli), oltre che come isolanti termici.

E la loro crescita e scomparsa è regolata dal ciclo ormonale, che altro non sono che fattori di crescita e decrescita x popolazioni di cellule, che anche se apparentemente uguali rispondono a codici diversi.

Ora, se x caso nel progetto di alcune persone, il programma genetico di alcuni gruppi di cellule risèponde non solo allo stimolo x cui sono state progettate, m aanche altri, o solo ad altri che non erano previsti, posono succedere casini come quello di cui stiamo parlando.

Ovvero il comando x fare una determinata cosa ne innesca un altra, che non è prevista, e contro cui l'organismo reagisce.

In questo caso, alcuni fattori di crescita (che variano, se non ho capito male, da caso a caso), invece di produrre dei cambiamenti nelle forme e nella distribuzione di cellule adipose della tua ragazza, , magari x farle crescere solo il seno o renderlle + morbidi i fianchi e/o le guancie, fanno accendere anche la cresc ita delle cellule di grasso che fanno da guaina ai nervi.

Dato che in quelle zone non sono attesi incrementi di volume, l'organismo rispoinde facendo una capsula rigida alle cellule di grasso, esattamente identica a quella dei lipomi , per contenerle : purtroppo però questo non riesce xchè tutto quel sottotipo di cellule risponde alal chiamata e la crescita nojn viene confinata.

Infatti non è esatto dire che è il lipoma che si diffonde (non ne ha la capacità, x motivi sia genetici che meccanici)), ma che si scatena contemporaneamente in + zone.

Il meccanismo, x farti capire , è lo stesso che scatena in alcune ragazze una vera e propria "tempesta" di acne nel viso, solo che qui le cellule interessate sono + profonde e + difficilmente rimuovibili.

Dato che questi casi sono spesso legati ad uno stadio della crescita (non tutti gli ormoni sono attivi x tutta la vita, sennò saremmo tutti alti 10 metri e tutte le donne porterebbero al 20esima ), e dato che la tua compagna è in un età di crescita in cui gli sconvolgimenti ormonali sono notevoli, c'è la forte possibilità che quando tale fase sarà passata (ma anche prima, probabilmente) i lipomi smettano di insorgere .....

.... questa non sarebbe la prima volta, anche se xò rimarrebbero le presenze dolorose già formate, che temo andranno rimosse chirurgicamente .....

...nel caso sarebbe molto + fortunata delle donne a cui accade dopo essere andate in menopausa, e che si trascinano la malattia x tutta la vita ..... dato che un caso soltamente esclude l'altro (sempre se non mi ricordo male) .... o degli uomini, i cui ormoni dopo l'adolescenza non cambiano praticamente + .....

... anche se, come ti dicevano freeman e cristina, la cosa + importante è starle vicino ora, e non farla sentire diversa, semmai speciale , xchè riescere ad essere ok tutti i gironi nonostante il peso che si deve portare dentro ...

...sottto questo piano, penso che sapere che tu gli sei vicino potrebbe solo darle sollievo, molto + che tentare di evitare l'argomento x non ferirla (credimi, si vede quando uno sorvola, e spesso fa ancora + male), certo che comunque ci vuole un po di tatto e comprensione .....

...se non ho capito male, x questa malattia il tatto e la comprensione sono forse la cosa + necessaria, xchè una delle conseguenze , lastenia (il non mangiare) , che potrebbe fare danni mmensi alla persona, sembrerebbe + di origine psicologico (quello che mi fa male è il grasso, allora non mangio) che avere qualche fondamento medico .....

Ciao, stalle vicono, ed abbi coraggio anche x lei, se è necessario.

Un abbraccio



Gyxx

[Dercum]

Grazie per la spiegazione

Durante questi giorni ho continuato a leggere alcuni siti (specialmente dercumshope) ed ho notato che alcune persone sono riuscite a far recedere la malattia ed a sentire meno dolore grazie al "famigerato" Human Growth Hormone, l'ormone della crescita.
So che gli effetti collaterali di questo ormone possono essere devastanti (puo' causare tumori), pero' e' anche vero che e' l'unico modo per affrontare cio' che Dercum colpisce, ovvero riduce il grasso ed aumenta la massa muscolare, oltre a "tonificare" il corpo.
Sicuramente per lei e' ancora presto pensare ad un possibile trattamento con questo ormone (ma poi come si puo' prescrivere? Quanto costa?) pero' pensavamo di poter aiutare la produzione del proprio ormone, cosa che ho letto fattibile.

Ho detto pensavamo perche' dopo le mie molte ricerche ho deciso di parlarne con lei, e mi ha confessato che quando le hanno diagniosticato la malattia era caduta in una profonda depressione, perche' leggeva in giro che e' incurabile (e lo e' tutt'ora) e che non c'era nulla da fare (anche se fortunatamente non e' mortale).
L'HGH non era ancora usato per aiutare il malato, infatti le testimonianze di persone che sono migliorate dopo la somministrazione di questo ormone sono recenti.

Sul fatto che possa sparire o comunque diminuire dopo la crescita non so, mi ha detto che questi lipomi si moltiplicano e si attaccano ai nervi, che contraendosi provoca dolore.
Ha gia' avuto un intervento chirurgico sotto il seno per la rimozione di una "sacca" di questi lipomi.

[Gyxx]

Originariamente inviato da Dercum
Grazie per la spiegazione

Durante questi giorni ho continuato a leggere alcuni siti (specialmente dercumshope) ed ho notato che alcune persone sono riuscite a far recedere la malattia ed a sentire meno dolore grazie al "famigerato" Human Growth Hormone, l'ormone della crescita.
So che gli effetti collaterali di questo ormone possono essere devastanti (puo' causare tumori), pero' e' anche vero che e' l'unico modo per affrontare cio' che Dercum colpisce, ovvero riduce il grasso ed aumenta la massa muscolare, oltre a "tonificare" il corpo.
Sicuramente per lei e' ancora presto pensare ad un possibile trattamento con questo ormone (ma poi come si puo' prescrivere? Quanto costa?) pero' pensavamo di poter aiutare la produzione del proprio ormone, cosa che ho letto fattibile.

Ho detto pensavamo perche' dopo le mie molte ricerche ho deciso di parlarne con lei, e mi ha confessato che quando le hanno diagniosticato la malattia era caduta in una profonda depressione, perche' leggeva in giro che e' incurabile (e lo e' tutt'ora) e che non c'era nulla da fare (anche se fortunatamente non e' mortale).
L'HGH non era ancora usato per aiutare il malato, infatti le testimonianze di persone che sono migliorate dopo la somministrazione di questo ormone sono recenti.

Sul fatto che possa sparire o comunque diminuire dopo la crescita non so, mi ha detto che questi lipomi si moltiplicano e si attaccano ai nervi, che contraendosi provoca dolore.
Ha gia' avuto un intervento chirurgico sotto il seno per la rimozione di una "sacca" di questi lipomi.

Guarda, quel che ti ho scritto nel messaggio precedente è confermato da quel che poi trovare sul sito dercumshope.

E' la situazione ad essere diversa, IMHO (cmq ti ricordo che sono un ricercatore, e NON un medico, quindi prendimi MOLTO con le molle.)

Nei casi come quelli descritti sul quel sito si parla di persone di una certa età, che da un certo momento hanno avuto dei seri problemi : costoro, invece del calo fisiologico di HGF (Human Grow Factor), ne hanno avuto uno molto + pronunciato che ha portato alla sindrome. E man mano che si ripristina il valore iniziale si riesce a far recedere la malattia.

A proposito, quando in ambito medico si parla di sindrome, vuol dire sostanzialmente che si parla di uno stato del paziente causato da + fattori : non ci si riferisce quindi alla causa che scatena la malattia, che può essere la + disparata, ma alla situazione a cui si arriva.

Questa classificazione è molto comune quando x affrontare i problemi derivati dalla sindrome si può affrontare una medesima strategia, indipendentemente dalla causa scatenante, oppure quando si suppone un origine comune ai problemi (stesso tipo di disfunzione o stesse manifestazioni, come nel vostro caso) oppure ancora non si sa abbastanza della malattia, e si "cataloga" x gli effetti che ha, nell'attesa di capire qualcosa di + (cosa molto comune x le malattie rare, anche questo è il vostro caso).

Da questo forse potete capire meglio come persone con gli stessi sintomi, e catalogate come affette dalla stessa sindrome, possano avere in realtà diverse malattie, o comunque debbano affrontare aspetti talmente diversi della malattia da richiedere terapie completamente diverse.

Ritornano alla sindrome, come dicevo nel messaggio precedente, dalla letteratura disponibile sembra causata da variazioni di livelli ormonali legati agli stadi di sviluppo dell' individuo.

Infatti molti pazienti femmine si ammalano in corrispondenza dell' entrata in menopausa, quando tutto il sistema ormonale femminile cambia completamente, settandosi su livelli diversi, oppure quando dei bambini entrano nell' adoscenza, e tutta la serie degli ormoni che governano lo sviluppo modificano profondamente il fisico dell' individuo.

Insomma, questi problemi sono solitamente scatenati da un profondo cambiamento nei livelli ormonali , nella maggior parte dei casi. Non a caso i medici che di solito riescono ad intervenire di + su queste malattie sono gli ENDOCRINOLOGI; ovvero quelli che studiano e sono specializzati nel capire i livelli e i DISEQUILIBRI degli ormoni circolanti nel sangue (sistema endocrino).

Comunque anche i neurologi, i chirurghi e gli studiosi di tumori se ne interessano, dato che l'effetto della malattia è creare dei tumori benigni ingombranti, i lipomi, che vanno a schiacciare meccanicamente i nostri nervi, x cui spesso si rende necessario l'intervento chirurgico. Questo tipo di approccio, seppur essenziale, è comunque RIPARATIVO e attenua i sintomi, non va alla radice della malattia, come avete ben capito.

Ritornando all’ approccio che permette di eliminare la causa della malattia (che IMHO dovrebbe essere affrontato INSIEME all’approccio riparativo, anche se non a quello + radicale), penso proprio che nel vostro caso la malattia possa semmai esser stata scatenata o associata da un livello troppo alto di HGF : se l’inizio della malattia è coinciso con l’inizio dell’ adolescenza (anche se poi gli effetti si son visti un po dopo), allora è la sequenza di attivazione degli ormoni dello sviluppo, ed eventualmente un loro livello troppo sbilanciato, a causare i problemi.

Dato che uno dei primi inziatori di questa cascata di attivazioni è l’HGF, aumentare il suo livello probabilmente vi peggiorerebbe la sindrome.

Comunque, per capire se e quanto ci sia un ormone sballato fra quelli dello sviluppo che vi causa il casino, e soprattuo quale è, dovreste farvi vedere dall’ endocrinologo e dosare tutti i valori degli ormoni in circolo. Scegliete preferibilmente una persona che abbia esperienza nei problemi della crescita, dato che nonostante ci siano dei valori tipici, praticamente ognuno di noi ha un proprio profilo ormonale che appare e si modifica nello sviluppo, e una persona con esperienza nel campo può aiutarvi a riconoscere prima ma soprattutto a bilanciare qualcosa di anomalo, senza compromettere il naturale processo di sviluppo della tua ragazza.

In particolare, alcuni ormoni da tenere sotto controllo sono la serie degli ormoni tiroidei, come anche il valore dello iodio e dei metalli come zinco e rame. Questi elementi vanno a far parte di molti ormoni, ed in caso di carenza vengono prodotti ormoni malfunzionanti. perché spesso cambiano la loro specificità, ovvero hanno effetti anche su parti diverse rispetto a quelle su cui dovrebbero intervenire, mentre magari non agiscono dove dovrebbero o agiscono in maniera lieve.

Dato che il nostro organismo ha dei sistemi di sicurezza, quando manca un effetto atteso spesso si ha poi un feedback positivo che richiede nuovamente una sostanza : nel caso della carenza di un elemento come quelli di cui sopra, avresti una sovrapproduzione di un ormone anomalo x avere comunque un effetto atteso accettabile, mentre avresti anche un attivazione inattesa di altra roba dovuta a tale sovrapproduzione.

Dal punto di vista clinico, se tu non facessi tali dosaggi degli elementi, avresti invece solo dei dati che ti dicono che sei in overproduzione di qualcosa. E rischieresti di avere una terapia opposta a quella che ti serve.

Ti parlo di questo tipo di scompensi ormonali perché esistono e purtoppo ne sono stato affetto anche io, e solo recentemente, imbattendomi per caso in una pubblicazione, il ricercatore che è in me ha scoperto di essere parzialmente in carenza di iodio e quindi di avere molte manifestazioni tipiche di un IPO tiroideo (bassa produzione di ormoni tiroidei) e non IPER tiroideo (troppi ormoni , metabolismo MOLTO accelerato), come risultavo dai dosaggi ormonali e come risultavo da alcune manifestazioni. Contrariamente a quanto atteso per un IPER tiroideo, i farmaci bloccanti la tiroide mi facevano quasi svenire , ed invece un semplice forte supplemento di iodio alla dieta (che teoricamente x me poteva essere veleno) mi ha ristabilito in pochissimo tempo , abbassando i valori degli ormoni tiroidei ad un livello normalissimo ed ha levato praticamente tutti i problemi che avevo avuto sino a quel momento.

Fra l’altro, da quando mi prendo le fialette di iodio, alcuni dei lipomi che mi erano venuti fuori nell’ adolescenz, e che non avevo operato xchè alla fin fine non mi davano + di tanta noia, hanno cominciato a ridursi considerevolmente ….

…dato che lo iodio è un potente fat burner, e serve anche a mobilizzare il cosiddetto white fat (il grasso tipico di deposito a lunga scadenza, presente nei bollicini, nelle guance, nei fianchi e nei lipomi) e a trasformarlo in brown fat (grasso in strutture vascolarizzate, pronto velocemente all’uso in seguito a stimoli fisici importanti) potrebbe alleviare anche i sintomi della tua ragazza, per cui ti consiglio di far controllare sia quello che il livello degli ormoni tiroidei.

Ti sconsiglio di inziare a far prendere lo iodio o altri minerali alla tua ragazza prima di un colloquio con endocrinolo e/o la serie dei test che ti consigliavo, comunque un indizio della loro carenza lo potresti avere nel caso viveste in una zona molto argillosa (l’argilla intrappola i minerali e specialmente lo iodio) e / o durante le permanenze al mare lei stia meglio (nel mare non c’è solo lo iodio, ma anche tutti gli altri elementi ).

Se anche questi risultati non dovessero dirvi niente, c’è anche una minima possibilità che sia un gene che si attivi male a causare la malattia : in questo caso la malattia dovrebbe avere progressione familiare, a prevalenza femminile e molto probabilmente dominante. Se anche questo fosse caso, comunque, c’è una forte probabilità di poter spegnere il relativo gene o di contrastare gli effetti del prodotto del gene.


Il DNA alla fin fine non è che un programma seppur sofisticatissimo e x la maggior parte ancora non compreso : ma come un programma, anche se fosse scritto male (pensiamo a windows 95) può esser fatto funzionare evitando di attivare le funzioni che lo fanno inchiodare. Non è come pensano molti, che se si è predisposti x una malattia X FORZA ci si deve ammalare, si deve subire e non c’è + speranza ( guardatevi il film gattaca se ne avete occasione, a proposito ).

Quindi anche se trovate un evidenza genetica della malattia, non buttatevi giù, non è detto che ve ne venga un male, anzi potrebbe essere il passo in avanti x trovare una cura.

E soprattutto non fermatevi al primo specialista, trovate qualcuno che vi comprenda e sia interessato al caso, anche di fronte al + semplice problema il + grande scienziato del mondo può essere battuto dal primo bambino che passa, , se quest’ultimo ha capito il problema ed usa l’approccio giusto.

Evitate xò i santoni ed i maghi, quelli non vogliono bene al prossimo ma solo al proprio portafoglio ;-). Sono dei geni (del male) ma nel campo della truffa.

Ciao, non so + cosa dirti, se vuoi un po di letteratura sull’ argomento e preferisci rimanere anonimo, e se Freeman fosse d’accordo, posso ritrovare qualcosa di tecnico a riguardo (disponibile normalmente solo a pagamento, ma qui siamo abbonati ) e girartelo tramite lui, xò solitamente è tutta roba molto tecnica ed in inglese …. E che necessita di uno specialista x essere compresa appieno (io ad esempio non capisco fino in fondo i termini e gli impatti chirurgici degli interventi).

In bocca al lupo e coraggio, non perdete mai la speranza .

Gyxx

[Dercum]

Rieccomi

La situazione ultimamente sta un po' peggiorando, soprattutto a livello psicologico ed io non so davvero che fare, lei si sta stancando.

Mi ha detto che un medico ha riscontrato che e' di origine genetica, pero' non so quanto peso dare a queste parole.

Te conosci qualche specialista in gamba per una visita?

Roma mi rimarrebbe comoda come citta'.

Spero non costino tanto, non abbiamo molti soldi

[Gyxx]

Originariamente inviato da Dercum
Rieccomi

La situazione ultimamente sta un po' peggiorando, soprattutto a livello psicologico ed io non so davvero che fare, lei si sta stancando.

Mi ha detto che un medico ha riscontrato che e' di origine genetica, pero' non so quanto peso dare a queste parole.

Te conosci qualche specialista in gamba per una visita?

Roma mi rimarrebbe comoda come citta'.

Spero non costino tanto, non abbiamo molti soldi

Detto così, anche se è verissimo non dice più di tanto. E' come dire che c'è un bug in un software, senza sapere come e in che parte si è concluso questo.

Bisognerebbe sapere quali dei molti geni papabili sono interessati, e come. Se hai o ti puoi far dare questi o altri dati, e vuoi contattarmi in privato x cercare di capirci di + (direttamente o tramite qualche mod) x me, tempo libero permettendo, non ci sono problemi .

come provavo a scriverti + in su, in questo tipo di malattie c'è SEMPRE un interessamento genico, in un verso o nell' altro .

Io cmq ti ripeto il mio consiglio di andare da un bravo endocrinologo, racontargli tutte le viscissitudini e fargli testare il livello ormonale.

Cmq, domani da lavoro (se mi lasciano il tempo) vedo di vedere se c'è in zona roma qualche italiano che ha pubblicato qualcosa nel campo della sindrome GIOVANILE di dercum.

Ciao e scusa la tarda risposta, ma ho ripreso in amno il PC solo oggi .

Gyxx

[Dercum]

Rieccomi, ora e' tardi domani vedo di rispondere

[Gyxx]

Scusa se non mi son fatto vedere x un po in questo 3D, ma non ho avuto moltissimo tempo libero, e mi serviva di documentarmi un po di + prima di poter aggiungere qualcosa a quanto già detto.

Ho trovato questa rubriaca di consulenza medica sulle malattie genetiche rare :

http://www.consulenze-mediche.it/genetica_medica.htm

scorri la pagina e trova il paragrafo che parla del dercum.

L'approccio suggerito è sempre invasivo, ma molto meno di quello chirurgico, anche se IMHO si vanno a colpire i sintomi e NON le cause della malattia, che sono metaboliche o comunque legate al metabolismo e/o al sistema endocrino.

Il mio consiglio cmq rimane quello di consultare un buon endocrinologo, avendo alla mano tutti i dati in vostro possesso : c'è la concreta speranza che trovi una scappatoia x il vostro problema "aggirnado" la condizione metabolico ormonale che innesca i geni che nella tua ragazza provocano il dercum.

Imho se vai da uno "specialista della malattia", probabilmente ti trovi di fronte ad una validissima figura professionale, ma che allo stato attuale tenderà a cercare una soluzione x attenuare i sintomi e basta , e non per risolvere la situazione che provoca la formazione e l'accumulo dei noduli.

Comunque non ho (purtroppo) conoscenza diretta di persone che seguano questo tipo di patologie nè di centri specializzati, nè a Roma nè in altre parti di Italia. Nè sono riuscito a trovare degli autori italiani di letteratura recente sulla malattia, che potrebbero aiutarti.

CMQ; X scorrere un po di letteratura a riguardo della malattia, vai qui :

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi

e copia ed incolla ESATTAMENTE (virgolette comprese) la stringa seguente nel riquado di ricerca

"Adiposis Dolorosa"[MeSH]AND review


Ciapps

Gyxx