Amai Harukaze l' alterego dell' atrofia muscolare spinale

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voi non avete conosciuto SUPER Silvia allora clicate qui www.supersilvia.it ? il suo alterego è Amai Harukaze
festeggia i suoi 18 anni Un brindisi contro barriere e sentenze ogni giorno commbatte l'atrofia muscolare con una vita straordinaria Il doppio virtuale soffre di atrofia muscolare spinale.
Muove solo gli occhi con cui però, grazie a un puntatore ottico, riesce a maneggiare con destrezza tutte le diavolerie tecnologiche.

Lo scorso anno in questi giorni aveva la testa tra le nuvole, quelle che vedeva dall'aereo e quelle dei fumetti al festival Comicom di Napoli.

Silvia Serra, la ragazza di Narcao che soffre di atrofia muscolare spinale, con quel viaggio in Campania ha disintegrato le barriere del pregiudizio e della burocrazia dopo aver combattuto innumerevoli battaglie di civiltà e regalato una speranza a tante persone che soffrono. Nel dicembre del 1997 lasciò l'ospedale di Cagliari per tornare a casa. Stava malissimo e per i medici la sua sorte era segnata. Una questione di mesi. Ieri, a più di 14 anni di distanza, Silvia Serra è diventata maggiorenne.

Amai Harukaze è una ballerina provetta. capelli rosa tenuti in ordine dal cerchietto, vestiti alla coscia, scarpe vezzose da bambina ma col tacco, una voglia rossa a forma di croma. Una ragazzina giapponese con occhi grandi e un certo non so che. Silvia, capelli cortissimi, sguardo sorridente che prende al cuore. Entrambe sono riservate, parlano poco finché non sono in confidenza. Poi, rotti gli argini, sono due fiumi in piena. Praticamente (e anche in teoria) la stessa persona, ciascuna da par suo.

DUE VITE DIVERSE Una salta, si mette in posa, canta, ancheggia, monumento alla spensieratezza gioiosa. L'altra chiacchiera di informatica con competenza e rigore, dice una preghiera per l'adorato Giappone funestato dal terremoto, poi chiede una pizza alla madre perché è l'ora della ricreazione. Un dettaglio: soffre di atrofia muscolare spinale, sindrome di Werdnig-Hoffman, una malattia rara che colpisce le cellule nervose in cui scorrono gli impulsi del movimento. Gli occhi si muovono che è una bellezza, nient'altro. Né gambe né braccia né collo. Immobilizzata al letto, tracheostomizzata, collegata 24 ore su 24 a un ventilatore meccanico. Mangia con un po' di difficoltà ma supplisce col gusto deciso. Studentessa modello, appassionata di Internet, bloccata a letto con il mondo in una stanza. Siccome a lamentarsi non si va lontano, Silvia ha escogitato una via di fuga: Amai Harukaze può uscire al posto suo, saltare ai concerti finché ha fiato in corpo, finire su youTube per via di certe coreografie rimarchevoli. Anche perché l'ha creata lei con un programma, sei mesi di lavoro duro senza soste, copia canterina a cui regalare parole e musica e movimento. Senza recriminazioni, anzi. Poteva andar meglio, è andata così e cerchiamo di tirar fuori il massimo.

Silvia invece è... Silvia è Silvia.
È una ragazza normalissima, la sua camera lo rispecchia alla grande, le pareti color pesco con tante foto appese... Hello Kitty sempre presente!
È proprio la normalità che mi colpisce, non percepisci l'ospedalizzazione che generalmente trovi nelle camere di persone che hanno le stesse difficoltà ed esigenze di Silvia.
Silvia è sempre sorridente, allegra, perspicace... il suo viso sbuca da dietro gli schermi del pc e del puntatore oculare che le permette di comunicare con il mondo esterno.
Mentre ci spiegavano le varie funzioni di tutto quel pipotto di roba Silvia se la rideva.

Silvia parla, mangia e non si ammala quasi mai!!!!!!!! La cosa che più appare strana è che queste cose le fa convivendo con il respiratore da cui dipende 24/24. È stata meravigliosa perché non solo ha imparato a parlare ma soprattutto a deglutire. Ovviamente è stata anche fortunata perché la maggior parte dei bimbi sma 1 deve convivere con la totale paralisi dei muscoli facciali, e spesso questo accade anche ad alcune sma 2. E in più gestire l'aria del ventilatore non è facile, io che lo metto la notte quando parlo sembro una papera assetata che non riesce a bere.
Silvia è il nostro esempio di vita, è un genio del pc e grazie a questo sta regalando a tantissime persone la possibilità di conoscerla, apprezzarla ma, sopratutto imparare da lei a vivere o meglio ad apprezzare le piccole cose della vita.
Silvia e il suo alter-ego: capelli rosa, mini gonna. Si chiama Amai Harukaze, ballerina giapponese creata interamente da Silvia. Coltivando la sua passione, ha trovato su internet, un programma interamente gratuito e a mio avviso difficilissimo. Crea così il suo personaggio, trasformandola in una ballerina provetta che canta in giapponese. Eheheheh anche lì restiamo allibiti “e si è più facile con i fonemi giapponesi, sono pochi e facili da usare per il programma”.... Mah, i misteri delle capacità degli adolescenti SMA....

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http://www.youtube.com/watch?v=QrYrm...eature=related