AIUTIAMO QUESTO BIMBO!

[Gufoz]

Salve a tutti! Questo bimbo Francesco a bisogno di cure negli State, l'ultima speranza per migliorare la sua difficile vita!
Ho letto l'articolo sul giornale "L'ARENA" di ieri, e mi sono detto che non potevo fare finta di niente, e così ho aperto questa discussione, sperando in questo modo di aiutare lui e la sua famiglia.

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Francesco, a causa di sofferenza fetale dovuta a deglutizione di liquido amniotico, non ritenuta importante dall’ostetrica, nasce in arresto cardio-respitario il 16/12/2005. Dopo una prima rianimazione non eseguita in modo ottimale, il bimbo viene trasferito con urgenza al reparto di terapia intensiva neonatale del policlinico di Verona. Ci è stato segnalato da subito che la situazione era molto critica e che le probabilità che il piccolo superasse la notte erano molto scarse. Quella notte invece è stata superata, così come quelle che seguirono. Il bimbo aveva cateteri, sondini e tubi ovunque e respirava con l’aiuto di una macchina. I medici continuavano a ripeterci che la situazione era critica e che se fosse sopravissuto, le conseguenze della grave emorragia cerebrale subita in seguito all’anossia sarebbero state importanti.
Dopo 23 giorni lo abbiamo preso in braccio per la prima volta: respirava quasi da solo e si alimentava tramite sondino naso-gastrico. Con difficoltà non trascurabile gli abbiamo insegnato a succhiare dal biberon e il 2 febbraio lo abbiamo portato a casa.
A quattro mesi abbiamo dovuto passare allo svezzamento con pappe in quanto, oltre alle difficoltà di suzione, Francesco vomitava spesso i pasti di latte. La modifica dell’alimentazione non è stata però sufficiente. Infatti il piccolo non ha la capacità di controllare correttamente i muscoli della deglutizione e per questo, oltre al reflusso gastro-esofageo, il cibo ingerito va nei bronchi anziché nell’esofago e nello stomaco, provocando continue bronchiti dette abingestis che richiedevano frequenti ricoveri e l’utilizzo di ossigeno.
Per evitare quindi importanti conseguenze respiratorie, a febbraio del 2007 gli è stato inserito un sondino gastrico (PEG) attraverso il quale viene alimentato con una pompa. Poco dopo, attorno al buco dov’è inserito il sondino si formava un granuloma, carne viva che crescendo provocava molto dolore. Dopo due interventi chirurgici per la sua eliminazione e continue toccature di nitrato d’argento per bruciare l’escrescenza, ad agosto abbiamo portato il bimbo all’ospedale Burlo Garofolo di Trieste dove il sondino gastrico è stato sostituito con bottone, risolvendo il problema.
Dopo due settimane dalle dimissioni però Francesco continuava a non alimentarsi in modo sufficiente, vomitando tutti i pasti. Per questo motivo a settembre è stato ricoverato a Trieste per essere sottoposto ad un nuovo intervento chirurgico per la plastica antireflusso (NISSEN). Dopo un faticoso mese di ricovero, con cinque giorni di rianimazione e una settimana di febbre oltre i 40°C, a fine ottobre siamo finalmente tornati a casa.
Grazie all’ultimo intervento Francesco è cresciuto di peso e non vomita più.
La situazione rimane comunque critica. Sono ancora frequenti le infezioni respiratorie che richiedono, anche a casa, la somministrazione di ossigeno e l’aspirazione delle secrezioni tramite una macchina. Inoltre l’aspetto neurologico è ancora difficile perché sono numerose le convulsioni che debilitano il bimbo e quasi sempre lo spaventano causando il pianto.
Francesco non parla, non ride, non cammina, non sorregge né capo né schiena, non sa stare seduto, non ha aggancio visivo, si muove pochissimo ed è intoccabile perché ad ogni minimo contatto piange. Dorme molto poco anche a causa delle frequenti convulsioni e richiede un’attenzione continua sia per l’aspetto respiratorio, sia per i cambi di postura che non sa fare da solo.
Nonostante il forte disagio, Francesco ci fa capire a modo suo che ha bisogno del nostro contatto. Anche se non tiene molto le manine aperte, stringe forte le nostre dita come per chiedere protezione e aiuto, e cerca costantemente la nostra presenza. Per aiutarlo usiamo molto la musica che gli tiene quasi ininterrottamente compagnia.
La sua vita potrebbe migliorare molto sottoponendolo ad ossigenoterapia in camera iperbarica combinata ad una particolare fisioterapia, effettuate in Florida (USA). Questa cura è molto costosa ed è per questo che abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti. Il nostro viaggio tra spese mediche ed esistenziali richiede una cifra che si aggira intorno ai 300 mila euro annuali. Prevediamo, se riusciamo a raccogliere una cifra significativa, di partire ad ottobre per permanere in Florida per un periodo di almeno 10 mesi come sarà stabilito dal visto di soggiorno che ci rilascerà l’Ambasciata Americana. Poi, in base al giudizio dei medici americani e la disponibilità di fondi, decideremo se affrontare un nuovo viaggio oppure no (di solito il periodo di terapia previsto per bimbi con patologie come il nostro è di 3 anni).
Aiutateci.

[LUVІ]

Up, a quanto sembra potrebbe aver bisogno, per motivi diversi, delle stesse cure a cui si è sottoposta e si sta ancora sottoponendo Azzurra di Cecina.

LuVi

[Gufoz]

Up! Purtroppo sono in tanti ad avere di questi problemi, e come sempre il problema principale sono i soldi! Speriamo bene!

[Gufoz]

[Gufoz]

Aiutatemi a tenere la discussione visibile! Please!
UPPATE TANTO GRAZIE!

[Gufoz]

[Gufoz]

riUP!

[giannola]

Originariamente inviato da Gufoz

Francesco, a causa di sofferenza fetale dovuta a deglutizione di liquido amniotico, non ritenuta importante dall’ostetrica

per quanto ne so il feto è in grado di regolare la deglutizione di liquido amniotico.

Ha qualche tipo di morbo raro ?

Perchè altrimenti è un non senso portarlo in USA quando in italia e in europa ci sono centri specialistici.

[Gufoz]

Io non ti so rispondere (non sono un dottore), ma forse cliccando sul link avrai tutte le risposte

[Gufoz]

Up! Oggi ne hanno parlato ancora al tg della provincia, TELEARENA.
I genitori puntano a rimanere negli State almeno 10 mesi!

[Gufoz]