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Old 01-05-2006, 14:53   #1
gurutech
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[serio] appello medico

Ragazzi se sapete qualcosa potete darmi maggiori info o mettermi in contatto con qualcuno?
Quote:
Dear friends and colleagues,
I am writing you to see if together we can save a life. A friend of mine is affected by Idiopathic Pulmunary Fibrosis (sometimes also called Hamman-Rich syndrome). He lives in Caserta (South Italy) and there he has not been given much hope to survive. He is being treated with corticosteroids, but has been told his life expectancy could be just months.
We often translate for medical conferences. Have you ever met Idiopathic Pulmunary Fibrosis in your translations? If yes, do you remember any specialised centre/physician for the treatment of this disease?

If you do, please email me. If you do not, please send this email to as many other people as possible.

Thanks

Minnie Santangelo

This mail was sent by [email protected] on 1 May 2006. Please reply to this address
il nome italiano della malattia è
Fibrosi polmonare idiopatica


ps.
per i mod: potreste metterlo in rilievo per un pò?
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Old 01-05-2006, 14:59   #2
3NR1C0
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Fonte? Servono garanzie purtroppo per queste cose.
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Old 01-05-2006, 15:44   #3
gurutech
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Originariamente inviato da 3NR1C0
Fonte? Servono garanzie purtroppo per queste cose.
conosco personalmente la persona citata nel messaggio. l'abbiamo scritto insieme! se volete potete anche trasmetterlo via mail copiandolo integralmente e citando anche come email [email protected]
se sapete qualcosa comunicatemelo al più presto perchè la persona malata non può più respirare autonomamente.

grazie
Gianluca
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Old 01-05-2006, 17:45   #4
Neo_
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La fibrosi polmonare idiopatica

E' la malattia respiratoria rara più frequente in Italia. E' caratterizzata dalla deposizione di tessuto connettivo o "cicatriziale" nei polmoni: in pratica, il tessuto polmonare sano è sostituito da quello connettivo. Questo impedisce ai polmoni di lavorare bene, ostacolando quindi l'ossigenazione del sangue. Si tratta probabilmente di una malattia genetica, ma non si esclude che abbia una relazione col tabacco; si manifesta soprattutto nei cinquantenni e sessantenni, con una tosse secca e una mancanza di fiato progressiva, alla quale possono accompagnarsi febbre e stanchezza. la malattia è sempre stata curata con cortisone associato a farmaci che diminuiscono le difese immunitarie. ma pochi hanno tratto giovamento da questa cura. L'unica concreta alternativa sembra essere, per ora, il trapianto polmonare.

Per quanto mi riguarda sto cercando l'indirizzo di qualche centro specializzato in Italia,spero possa essere d'aiuto
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Ultima modifica di Neo_ : 02-05-2006 alle 13:19.
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Old 02-05-2006, 12:41   #5
gurutech
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Originariamente inviato da Neo_
...
si manifesta soprattutto nei cinquantenni e sessantenni,... L'unica concreta alternativa sembra esssere, per ora, il trapianto polmonare.
Neo_ grazie per l'interessamento e per la precisazione. Purtoppo la persona affetta da questa malattia ha poco più di 60 anni e gli hanno sconsigliato di fare il trapianto. Nell'ospedale di Caserta la cura al cortisone ci è sembrata più che altro una resa dei medici, e non sappiamo se all'estero ne sappiano qualcosa di più sull'argomento da poter azzardare una cura almeno un po' più efficace
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Old 02-05-2006, 13:00   #6
AlexGatti
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Originariamente inviato da gurutech
Neo_ grazie per l'interessamento e per la precisazione. Purtoppo la persona affetta da questa malattia ha poco più di 60 anni e gli hanno sconsigliato di fare il trapianto. Nell'ospedale di Caserta la cura al cortisone ci è sembrata più che altro una resa dei medici, e non sappiamo se all'estero ne sappiano qualcosa di più sull'argomento da poter azzardare una cura almeno un po' più efficace
Una persona cara che conosco è morta due mesi fa di questa malattia. Aveva girato un po' tutti gli ospedali d'italia. Le uniche cure sono i cortisonici e l'interferone. Lui l'interferone non lo tollerava quindi solo cortisonici.
Il cortisone comunque rallenta la malattia, ma non la ferma, ne la malattia regredisce.
Il paziente avrà sempre più bisogno di ossigeno e sarà sempre più dipendente dalle bombole e col tempo non riuscirà più a muoversi (troppo sforzo). La fine la si può immaginare
L'unica soluzione definitiva è il trapianto, purtroppo la persona che conoscevo ha rifiutato il trapianto quando poteva mettersi in lista, pensava che la malattia sarebbe stata più rallentata. Il progredire della malattia infatti è molto variabile.
Guardati intorno, comunque le cure che ti hanno prospettato secondo quel che ne so io sono le uniche disponibili. C'è gente che tira un sospiro di sollievo quando gli danno la diagnosi di "fibrosi"
La persona che conoscevo io è campata 7 anni da quando ha scoperto che quella che si pensava polmonite era fibrosi.
In bocca al lupo!
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Old 02-05-2006, 13:15   #7
Neo_
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Neo_ grazie per l'interessamento e per la precisazione. Purtoppo la persona affetta da questa malattia ha poco più di 60 anni e gli hanno sconsigliato di fare il trapianto. Nell'ospedale di Caserta la cura al cortisone ci è sembrata più che altro una resa dei medici, e non sappiamo se all'estero ne sappiano qualcosa di più sull'argomento da poter azzardare una cura almeno un po' più efficace
Stavo per consigliare di cercare un centro specializzato in trapianti di polmone,ma la risposta mi pare eloquente.
Per quello che ho potuto leggere in giro,purtroppo l'iter è questo,cura con i corticosteroidi e trapianto se si può.
A questo punto per un alternativa credo ci si sposterebbe nello sperimentale,ammesso esista qualcosa
é una bruttissima situazione,speravo l'ipotesi non fosse questa,mi dispiace davvero,sentire queste cose non fa mai piacere
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Old 03-05-2006, 16:27   #8
gurutech
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Old 08-05-2006, 23:33   #9
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Old 18-05-2006, 22:05   #10
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