Aiutiamo EDOARDO...

[Dreammaker21]

A me risulta che l'Asl ti paga le cure all'estero.
Secondo lo statuto del sistema Saniatrio Nazionale, infatti, se in Italia non ti posono curare e sei costretto ad usufruire di cure all'estero: queste ti vengono pagate dallo stato.


Mio Papà è stato curato all'estero in modo gratuito, tolto i viaggi.

[DvL^Nemo]

Credo che dipenda anche dal itpo di cure, nel senso se in Italia certe "cure" sono "certificate" o meno.. Mi viene il mente il caso della piccola Azzurra..

[~ZeRO sTrEsS~]

Originariamente inviato da roccodifilippo

Se permetti te lo risolvo io il dilemma, anche io l'ho avuto in passato.

Devi pensare che ogni euro investito nella ricerca ad altro livello ne genera 3-4 nella ricerca meno avanzati e altri ancora verranno immessi nell'economia generale.
Così tutto il quadro migliora, bisogna investire nella ricerca è il solo mezzo per creare nuova ricchezza e benessere.

Più o meno lo stesso motivo per cui si fanno le missioni spaziali che sembrano così inutili.

stai parlando del nostro sistema non globalmente, sono decenni che le popolazioni africane vivono nella miseria piú totale morendo di malattie che ormai nel nostro sistema sono scomparse... e imho le aziende fanno ricerca per profitti, non é che poi regalano medicine e altro.

Una cosa é la ricerca un altra é la cura... non stai spendendo un milione di euro per la ricerca sull'aids, che curerebbe milioni di persone, stai spendendo 1 milione di euro per salvare una sola persona. Cioé quello che non capisco é perché dover spendere X soldi per una ricerca che salverebbe 50 persone in 30 anni, e non spendere quegli X soldi per una ricerca che salverebbe XXX milioni di persone in 10 anni.

perché donare 50 euro per una sola persona quando invece potrei farne vaccinare 15 e salvarle da morte quasi sicura?

[kruccio]

Originariamente inviato da ~ZeRO sTrEsS~

stai parlando del nostro sistema non globalmente, sono decenni che le popolazioni africane vivono nella miseria piú totale morendo di malattie che ormai nel nostro sistema sono scomparse... e imho le aziende fanno ricerca per profitti, non é che poi regalano medicine e altro.

Una cosa é la ricerca un altra é la cura... non stai spendendo un milione di euro per la ricerca sull'aids, che curerebbe milioni di persone, stai spendendo 1 milione di euro per salvare una sola persona. Cioé quello che non capisco é perché dover spendere X soldi per una ricerca che salverebbe 50 persone in 30 anni, e non spendere quegli X soldi per una ricerca che salverebbe XXX milioni di persone in 10 anni.

perché donare 50 euro per una sola persona quando invece potrei farne vaccinare 15 e salvarle da morte quasi sicura?

posso risponderti con certezza, ho ascolato la radio in cui ha parlato il padre ieri.
in pratica ha detto che servono 1 300 000 € per poter iniziare la cura e se la cura risultasse efficace allora in quel caso tutte le malattie analoghe a venire sarebbero curabili

[DvL^Nemo]

Originariamente inviato da ~ZeRO sTrEsS~

perché donare 50 euro per una sola persona quando invece potrei farne vaccinare 15 e salvarle da morte quasi sicura?

E allora qualcuno potrebbe dirti perche' spendere 50 euro in gratta e vinci o slot macihne, dove nel 99% dei casi non vinci nulla che non donarli a qiella "sola persona" ?

[gabi.2437]

Originariamente inviato da DvL^Nemo

E allora qualcuno potrebbe dirti perche' spendere 50 euro in gratta e vinci o slot macihne, dove nel 99% dei casi non vinci nulla che non donarli a qiella "sola persona" ?

Infatti buttar soldi nel gratta e vinci o slot machine o cose simili è idiozia visto che le probabilità sono SEMPRE a favore del banco (e di molto...)

[rubbinedo45]

Originariamente inviato da weather65

Tutto ok, tranquillo, altrimenti non avrei postato.

La vicenda di questo bambino e' anche trattata a livello radiofonico qui a Roma...

SON0 IL NONNO DI EDOARDO, E NON AUGURO NEPPURE AL MIO PEGGIOR NEMICO PASSARE QUELLO CHE STIAMO PASSANDO NOI TUTTI DELLA FAMIGLIA E TUTTE LE FAMIGLIE COME NOI CHE SONO TANTE....LE MALATTIE GENETICHE NON SI PRENDONO COME L'AIDS MA SONO DENTRO AD OGNIUNO DI NOI....CI DOBBIAMO AUGURARE SOLO CHE NON SI SPOSINO DUE PORTATORI SANI...RACCOMANDO SOLO A CHI SCRIVE DI AZIONARE PRIMA IL CEVELLO PRIMA DI SCRIVERE CERTE COSE E CHE NON GLI CAPITI MAI A LORO QUESTI DRAMMI CHE SEGNANO PER SEMPRE LA VITA DI QUESTI POVERI GENITORI, CHE SOFFRIRANNO TUTTA LA VITA PER AVER PERSO IL LORO BAMBINO, SENZA POTER FAR NULLA PER SALVARLO,
DATO CHE LA VITA MEDIA DI QUESTI BAMBINI AFFETTI DA LEUCODISTROFIE HANNO IN MEDIA DUE O TRE ANNI DI VITA DOPO L'INSORGERE DELLA MALATTIA. LE MALATTIE RARE SONO CIRCA 6300"DICO SEIMILAETRECENTO" E SOLO LA META'HA UN NOME...SONO MALATTIE CHE ANCORA LA SCIENZA NON è RIUSCITA A CURARE E TANTOMENO GUARIRE. PER QUANTO RIGUARDA LA SCENZIATA ITALIANA PAOLA LEONE ITALIANA NATA A CAGLIARI CHE HA SPERIMENTATO LA CURA AD EDOARDO PER CERCARE DI FERMARE LA GENERAZIONE DELLA MALATTIA ESISTE ECCOME, I GENITORI DI EDO SONO STATI TRE MESI IN U.S.A ED ORA STANNO PROSEGUENDO LA CURA IN ITALIA, EDO NON E' L'UNICO BAMBINO ANDATO IN USA, MA GRAZIE IL CONTRIBUTO DI TANTI SONO POTUTI PARTIRE ANCHE ROBERTINO DI GAVOI,SERENA DI MESSINA, GIUSY DI VIBO VALENZIA....MA CE NE SONO MOLTI ANCORA MALATI DI LEUCODISTROFIA METACROMATICA,LE LEUCODISTROFIE SoNO OLTRE QUARANTA E TUTTE MORTALI. MA SE PURE IL MIO NIPOTINO FOSSE L'UNICO AL MONDO E DOVESSE MORIRE, IL NOSTRO DOLORE NON SAREBBE INFERIORE HA TANTI BAMBINI SCOMPARSI PER LA STESSA CAUSA, IL SITO www.aiutiamoedoardo.it ha nomi e cognomi, indirizzo della famiglia, le foto di tutti i bambini partiti in usa.la storia di edo e se questo non basta, nessuno vi obbliga a crederci, ma obbligarvi di non dire cazzate nei forum si.............scusate il mio sfogo, ma oltre il dolore pure l'infamia e' troppo.

[Nacar]

Originariamente inviato da rubbinedo45

SON0 IL NONNO DI EDOARDO, E NON AUGURO NEPPURE AL MIO PEGGIOR NEMICO PASSARE QUELLO CHE STIAMO PASSANDO NOI TUTTI DELLA FAMIGLIA E TUTTE LE FAMIGLIE COME NOI CHE SONO TANTE....LE MALATTIE GENETICHE NON SI PRENDONO COME L'AIDS MA SONO DENTRO AD OGNIUNO DI NOI....CI DOBBIAMO AUGURARE SOLO CHE NON SI SPOSINO DUE PORTATORI SANI...RACCOMANDO SOLO A CHI SCRIVE DI AZIONARE PRIMA IL CEVELLO PRIMA DI SCRIVERE CERTE COSE E CHE NON GLI CAPITI MAI A LORO QUESTI DRAMMI CHE SEGNANO PER SEMPRE LA VITA DI QUESTI POVERI GENITORI, CHE SOFFRIRANNO TUTTA LA VITA PER AVER PERSO IL LORO BAMBINO, SENZA POTER FAR NULLA PER SALVARLO,
DATO CHE LA VITA MEDIA DI QUESTI BAMBINI AFFETTI DA LEUCODISTROFIE HANNO IN MEDIA DUE O TRE ANNI DI VITA DOPO L'INSORGERE DELLA MALATTIA. LE MALATTIE RARE SONO CIRCA 6300"DICO SEIMILAETRECENTO" E SOLO LA META'HA UN NOME...SONO MALATTIE CHE ANCORA LA SCIENZA NON è RIUSCITA A CURARE E TANTOMENO GUARIRE. PER QUANTO RIGUARDA LA SCENZIATA ITALIANA PAOLA LEONE ITALIANA NATA A CAGLIARI CHE HA SPERIMENTATO LA CURA AD EDOARDO PER CERCARE DI FERMARE LA GENERAZIONE DELLA MALATTIA ESISTE ECCOME, I GENITORI DI EDO SONO STATI TRE MESI IN U.S.A ED ORA STANNO PROSEGUENDO LA CURA IN ITALIA, EDO NON E' L'UNICO BAMBINO ANDATO IN USA, MA GRAZIE IL CONTRIBUTO DI TANTI SONO POTUTI PARTIRE ANCHE ROBERTINO DI GAVOI,SERENA DI MESSINA, GIUSY DI VIBO VALENZIA....MA CE NE SONO MOLTI ANCORA MALATI DI LEUCODISTROFIA METACROMATICA,LE LEUCODISTROFIE SoNO OLTRE QUARANTA E TUTTE MORTALI. MA SE PURE IL MIO NIPOTINO FOSSE L'UNICO AL MONDO E DOVESSE MORIRE, IL NOSTRO DOLORE NON SAREBBE INFERIORE HA TANTI BAMBINI SCOMPARSI PER LA STESSA CAUSA, IL SITO www.aiutiamoedoardo.it ha nomi e cognomi, indirizzo della famiglia, le foto di tutti i bambini partiti in usa.la storia di edo e se questo non basta, nessuno vi obbliga a crederci, ma obbligarvi di non dire cazzate nei forum si.............scusate il mio sfogo, ma oltre il dolore pure l'infamia e' troppo.

Ragazzi, non so se effettivamente è il nonno, ma come non quotarlo...
A tutta la famiglia di Edoardo và la mia solidarietà!

[weather65]

Originariamente inviato da rubbinedo45

SON0 IL NONNO DI EDOARDO, E NON AUGURO NEPPURE AL MIO PEGGIOR NEMICO PASSARE QUELLO CHE STIAMO PASSANDO NOI TUTTI DELLA FAMIGLIA E TUTTE LE FAMIGLIE COME NOI CHE SONO TANTE....LE MALATTIE GENETICHE NON SI PRENDONO COME L'AIDS MA SONO DENTRO AD OGNIUNO DI NOI....CI DOBBIAMO AUGURARE SOLO CHE NON SI SPOSINO DUE PORTATORI SANI...RACCOMANDO SOLO A CHI SCRIVE DI AZIONARE PRIMA IL CEVELLO PRIMA DI SCRIVERE CERTE COSE E CHE NON GLI CAPITI MAI A LORO QUESTI DRAMMI CHE SEGNANO PER SEMPRE LA VITA DI QUESTI POVERI GENITORI, CHE SOFFRIRANNO TUTTA LA VITA PER AVER PERSO IL LORO BAMBINO, SENZA POTER FAR NULLA PER SALVARLO,
DATO CHE LA VITA MEDIA DI QUESTI BAMBINI AFFETTI DA LEUCODISTROFIE HANNO IN MEDIA DUE O TRE ANNI DI VITA DOPO L'INSORGERE DELLA MALATTIA. LE MALATTIE RARE SONO CIRCA 6300"DICO SEIMILAETRECENTO" E SOLO LA META'HA UN NOME...SONO MALATTIE CHE ANCORA LA SCIENZA NON è RIUSCITA A CURARE E TANTOMENO GUARIRE. PER QUANTO RIGUARDA LA SCENZIATA ITALIANA PAOLA LEONE ITALIANA NATA A CAGLIARI CHE HA SPERIMENTATO LA CURA AD EDOARDO PER CERCARE DI FERMARE LA GENERAZIONE DELLA MALATTIA ESISTE ECCOME, I GENITORI DI EDO SONO STATI TRE MESI IN U.S.A ED ORA STANNO PROSEGUENDO LA CURA IN ITALIA, EDO NON E' L'UNICO BAMBINO ANDATO IN USA, MA GRAZIE IL CONTRIBUTO DI TANTI SONO POTUTI PARTIRE ANCHE ROBERTINO DI GAVOI,SERENA DI MESSINA, GIUSY DI VIBO VALENZIA....MA CE NE SONO MOLTI ANCORA MALATI DI LEUCODISTROFIA METACROMATICA,LE LEUCODISTROFIE SoNO OLTRE QUARANTA E TUTTE MORTALI. MA SE PURE IL MIO NIPOTINO FOSSE L'UNICO AL MONDO E DOVESSE MORIRE, IL NOSTRO DOLORE NON SAREBBE INFERIORE HA TANTI BAMBINI SCOMPARSI PER LA STESSA CAUSA, IL SITO www.aiutiamoedoardo.it ha nomi e cognomi, indirizzo della famiglia, le foto di tutti i bambini partiti in usa.la storia di edo e se questo non basta, nessuno vi obbliga a crederci, ma obbligarvi di non dire cazzate nei forum si.............scusate il mio sfogo, ma oltre il dolore pure l'infamia e' troppo.

Quoto totalmente.
In bocca al lupo per Edo...

[:.Blizzard.:]

Originariamente inviato da rubbinedo45

SON0 IL NONNO DI EDOARDO, E NON AUGURO NEPPURE AL MIO PEGGIOR NEMICO PASSARE QUELLO CHE STIAMO PASSANDO NOI TUTTI DELLA FAMIGLIA E TUTTE LE FAMIGLIE COME NOI CHE SONO TANTE....LE MALATTIE GENETICHE NON SI PRENDONO COME L'AIDS MA SONO DENTRO AD OGNIUNO DI NOI....CI DOBBIAMO AUGURARE SOLO CHE NON SI SPOSINO DUE PORTATORI SANI...RACCOMANDO SOLO A CHI SCRIVE DI AZIONARE PRIMA IL CEVELLO PRIMA DI SCRIVERE CERTE COSE E CHE NON GLI CAPITI MAI A LORO QUESTI DRAMMI CHE SEGNANO PER SEMPRE LA VITA DI QUESTI POVERI GENITORI, CHE SOFFRIRANNO TUTTA LA VITA PER AVER PERSO IL LORO BAMBINO, SENZA POTER FAR NULLA PER SALVARLO,
DATO CHE LA VITA MEDIA DI QUESTI BAMBINI AFFETTI DA LEUCODISTROFIE HANNO IN MEDIA DUE O TRE ANNI DI VITA DOPO L'INSORGERE DELLA MALATTIA. LE MALATTIE RARE SONO CIRCA 6300"DICO SEIMILAETRECENTO" E SOLO LA META'HA UN NOME...SONO MALATTIE CHE ANCORA LA SCIENZA NON è RIUSCITA A CURARE E TANTOMENO GUARIRE. PER QUANTO RIGUARDA LA SCENZIATA ITALIANA PAOLA LEONE ITALIANA NATA A CAGLIARI CHE HA SPERIMENTATO LA CURA AD EDOARDO PER CERCARE DI FERMARE LA GENERAZIONE DELLA MALATTIA ESISTE ECCOME, I GENITORI DI EDO SONO STATI TRE MESI IN U.S.A ED ORA STANNO PROSEGUENDO LA CURA IN ITALIA, EDO NON E' L'UNICO BAMBINO ANDATO IN USA, MA GRAZIE IL CONTRIBUTO DI TANTI SONO POTUTI PARTIRE ANCHE ROBERTINO DI GAVOI,SERENA DI MESSINA, GIUSY DI VIBO VALENZIA....MA CE NE SONO MOLTI ANCORA MALATI DI LEUCODISTROFIA METACROMATICA,LE LEUCODISTROFIE SoNO OLTRE QUARANTA E TUTTE MORTALI. MA SE PURE IL MIO NIPOTINO FOSSE L'UNICO AL MONDO E DOVESSE MORIRE, IL NOSTRO DOLORE NON SAREBBE INFERIORE HA TANTI BAMBINI SCOMPARSI PER LA STESSA CAUSA, IL SITO www.aiutiamoedoardo.it ha nomi e cognomi, indirizzo della famiglia, le foto di tutti i bambini partiti in usa.la storia di edo e se questo non basta, nessuno vi obbliga a crederci, ma obbligarvi di non dire cazzate nei forum si.............scusate il mio sfogo, ma oltre il dolore pure l'infamia e' troppo.

Credo nessuno qui si sia permesso di infamare Edoardo e il dolore dei parenti.
Ci sono semplicemente state persone che

1- temendo delle ormai numerose bufale hanno superficialmente pensato che questa ne fosse un'altra. Quindi l'unica colpa è forse quella della svogliatezza nel non essersi prima documentati 5 minuti su google.

2- hanno una loro idea - condivisibile o meno - sull'aiutare il prossimo.

Tutto qua. Quindi direi che non era il caso di alterarsi così tanto.

Nella speranza che possiate uscire da questa brutta situazione e che possiate trovare il giusto aiuto, in bocca al lupo ai genitori, ai parenti e in particolar modo al piccolo.

[gabi.2437]

Ma facciamo una fatica boia a reclutar gente per il calcolo distribuito che è gratuito... dove a parte installare un programma non bisogna far nulla... capite bene che trovar gente che doni dei soldi è più complicato!

Ma appunto è strano che l'Asl non paghi le cure all'estero per questo caso... fan le preferenze sulle malattie?

[FreeMan]

Originariamente inviato da rubbinedo45

RACCOMANDO SOLO A CHI SCRIVE DI AZIONARE PRIMA IL CEVELLO PRIMA DI SCRIVERE CERTE COSE

Consiglio valido per tutti te compreso

forse hai letto male il thread dove si sono fatte purtroppo le solite parole "inutili" che vengono fatte spesso in questo tipo di thread.. nessuno ha di fatto parlato del casi specifico ma si è fatto un discorso generale (che cmq non adnrebbe fatto in queste ma in altre discussioni oltretutto già presenti sul forum)

quindi meglio pesare le parole e magari non scrivere in maiuscolo perchè viene considerato come gridare quando si scrive su un forum o cmq in internet in generale.

Originariamente inviato da SozaBoy

Spero che risolva i suoi problemi e credo che forse sarebbe meglio non parlare di queste cose in sto thread.

ecco magari la prossima volta pensarci PRIMA e non DOPO.. stesso discorso per ~ZeRO sTrEsS~: ci sono thread dedicati sull'argomento, usate quelli.. non questo che vuole essere solo un appello in ricerca di visibilità dove fare certe polemiche è del tutto inutile.

poi vedo di dare ripulita al thread. Intanto finitela

>bYeZ<

[storr]

Originariamente inviato da rubbinedo45

....e se questo non basta, nessuno vi obbliga a crederci, ma obbligarvi di non dire cazzate nei forum si.............scusate il mio sfogo, ma oltre il dolore pure l'infamia e' troppo.

Caro amico, hai tutta la mia solidarietà e comprensione, ma purtroppo (ti basta dare un'occhiata a questa discussione: http://www.hwupgrade.it/forum/showthread.php?t=1632606) pwe accorgerti che la gente che si approfitta di storie tristi per il proprio tornaconto non manca mai. Per questo ti dico ti tollerare un po' di "giusto" scetticismo.
Detto questo i miei migliori auguri e una grossa speranza per il tuo piccolo nipotino.

Ciao

[SozaBoy]

Originariamente inviato da FreeMan

ecco magari la prossima volta pensarci PRIMA e non DOPO.. stesso discorso per ~ZeRO sTrEsS~: ci sono thread dedicati sull'argomento, usate quelli.. non questo che vuole essere solo un appello in ricerca di visibilità dove fare certe polemiche è del tutto inutile.

poi vedo di dare ripulita al thread. Intanto finitela

>bYeZ<

Hai quotato un mio post di 2 giorni fa, risollevando il polverone... la storia per me era chiusa.

Eh, aggiungo, che sia giusto lasciare almeno il mio primo post.
Non tutti, a quanto pare, sanno di questo genere di bufale.

c'ya

[rubbinedo45]

Originariamente inviato da weather65

Ecco, appunto...

ogni uno di noi e' libero di scegliere se aiutarlo o meno, e' solo questione di coscienza, la ricerca aiuta tante malattie ora sconosciute, che ogni uno di noi
e' portatore sano.....

[rubbinedo45]

bravo.... al cuore non si comanda..

[Redux]

Visto il contenuto del thread, suggerisco, come già in altre occasioni, di far "certificare" il sito a Paolo Attivissimo (o analogo, io conosco solo quello). Il dubbio, su internet, è purtroppo legittimo e comprensibile.
Per il resto in bocca al lupo per il piccolo, posso solo immaginare quanto sia difficile.

[weather65]

...up...

P.S. All'apertura del thread ho provveduto come da regolamento del forum a segnalarlo ad un Mod...

[rubbinedo45]

per scaramanzia non vi dico quale, ma la storia di EDO verra' trasmessa in tv rai due...... poi vi terro' aggiornati ciao

[weather65]

up