Ciao Antonio ...aiutiamo affetti Fibrosi cistica

[valeriocd]

ANTONIO SEI UN GRANDE ..aiutiamo affetti fibrosi cistica oggi 20 agosto 2008 è venuto a mancare mio cugino , 19 anni appena diplomato al liceo scientifico di Barletta, ha preso 98 su 100(avrebbe potuto prendere il massimo ma per la professoressa di italiano il compito era troppo lungo).I professori spesso nn accettavano i certificati medici che portava dopo che era stato assente per 1 mese da scuola causa ricovero in ospedale .Nessuno dei suoi amici sapeva della sua malattia. Il giorno degli orali andò a sostenere l'esame con la febbre;dopo qualche giorno che la febbre non scendeva è iniziato il ricovero in ospedale. Voleva fare il magistrato e sicuramente ci sarebbe riuscito . Era veramente un ragazzo fantastico , sempre con casco e cintura(cintura anche in città).Mio padre prima di morire gli stava leggendo le diverse facoltà . Ha combattuto fino all'ultimo secondo è stato un grande.Il sacerdote entrò nella stanza ma la madre chiese se poteva ripassare tra mezzora ma il sacerdote rispose che non poteva e che sarebbe passato dopo 1 ora. 1 ora dopo ritornò il sacerdote , entrò nella stanza , fece l'estrema unzione e appena finì si chiusero i suoi occhi . Io non ho avuto il coraggio di entrare prima che morisse e me ne pento sarebbe bastato un "ciao antonio " ma nn ce l'ho fatta. Il giorno prima invece entrati nella stanza di ospedale , me ne andai senza dire niente, non avevo la forza per rimanere nella stanza e vederlo soffrire senza piangere, lui invece di forza ne aveva tanta.Ogni volta voleva vedere di persona i risultati delle analisi ..ricordo quando il dottore gli ha fatto vedere i risultati di qualche giorno prima per non fargli capire la situazione , ma non era uno stupido , ci mise poco a capirlo .L'ho salutato subito dopo che è morto con un bacio sulla guancia .. Ha un fratellino piu piccolo 14 anni che quando l'ha visto in casa ha detto"Antonio apri gli occhi , non scherzare! Il dottore che l'ha seguito fin da piccolo stava piangendo Ci tengo a ringraziare i suoi amici che hanno avuto la fortuna di conoscerlo piu di me , li ringrazio per le belle parole dette in chiesa e per essere andati dai suoi genitori per ricordare le battute che faceva(era un tipo spiritoso) e i bei momenti passati insieme . Io sapevo della sua malattia ma nn avrei mai immaginato che potesse finire cosi; avrei potuto andare a trovarlo piu spesso , fargli fare qualche risata in piu , invece niente.Ho ancora vivi il ricordo di lui sulla moto col suo bel casco che mi salutava quando ci incrociavamo..Prometto che sarò accanto al suo fratellino e che nn l'abbandonerò un attimo. Scusate per lo sfogo cmq sono qua per chiedervi un contributo e distogliervi solo un attimo dalla solita routine quotidiana


Spot Raul bova http://www.youtube.com/watch?v=J9sC0...eature=related


AIUTIAMOLI AD AVERE UNA VITA COME TUTTI , LA SALUTE È IL BENE PIU GRANDE E CIO' CHE NOI DIAMO PER SCONTATO PER ALTRI NON LO È QUANDO FUMI O TI UBRIACHI PENSA CHE C'È CHI PAGHEREBBE TUTTO L'ORO DEL MONDO PER POTER SOLO RESPIRARE SENZA L'AUSILIO DI MACCHINARI , DI POTER FARE UNA CORSA , DI POTER FARE UNA VACANZA , DI NON DOVER PRENDERE MEDICINALI OGNI GIORNO , DI POTER FARE PROGETTI PER IL FUTURO , SENZA DOVER SAPERE CHE LA SUA VITA È COMPROMESSA DA UNA MALATTIA CHE LO DIVORA DALL'INTERNO .... CHE SENSO HA UNA VITA IN CUI NN SI AIUTANO GLI ALTRI E NON SI CERCA DI FAR QUALCOSA PER ALLIEVARE LE SOFFERENZE ALTRUI FAI UN PICCOLO SFORZO RINUNCIA AD UN PACCHETTO DI SIGARETTE E DONA QUEI SOLDI A QUALCHE ASSOCIAZIONE DI RICERCA
MIO CUGINO ERA AFFETTO DALLA FIBROSI CISTICA :SE NON SAI COS'È QUESTO È IL SITO http://www.fibrosicistica.it/
E SE VUOI FARE UN PICCOLO SFORZO QUA PUOI DONARE
http://www.fibrosicistica.it/page.php?cPath=0_8_1&module=Donazioni
ANCHE 1 EURO È PIU CHE SUFFICIENTE GRAZIE E CIAO ANTONIO

[anonimizzato]

Condoglianze. :(

[ciuketto]

Ogni tanto mi butto giù, maquando leggo queste cose capisco come le mie sofferenze e i miei problemi che sembrano insormontabili siano in realtà meno di zero.
Condoglianze.:(

[:.Blizzard.:]

Ne parlavo ieri con una ragazza che fà l'infermiera. Mi ha raccontato che stava presso ragazzi con la stessa malattia. Terribile. Ha detto che un ragazzo di 34 anni, che s'è trascinato la malattia strada facendo, decise di vivere almeno un giorno di piena felicità con la sua ragazza che veniva a trovarlo da tanto lontano. Andarono a piazza di Spagna, nonostante il tempo brutto, però lui volle andare lo stesso contro il parere di tutti. Così passò la sua ultima giornata, aveva ritrovato la sua serenità, il giorno dopo s'è spento.

Speriamo che un giorno la medicina sia in grado di curare anche questo genere di malattia.

[Murakami]

Sentite condoglianze... :(

[ridepo]

Condoglianze :(

[valeriocd]

grazie mille

[Robi70]

Valerio quello che hai scritto mi ha toccato il cuore.
Condoglianze:(

Ho appena fatto una donazione:)

[matrigirl]

mi dispiace!!!
quando guardo il mio piccolo di nemmeno 5 mesi spero sempre che viva in salute..
poveri genitori!!
mi raccomando stategli vicino

[*sasha ITALIA*]

Condoglianze.

[valeriocd]

Valerio quello che hai scritto mi ha toccato il cuore.
Condoglianze:(

Ho appena fatto una donazione:)

grazie

[valeriocd]

è possibile mettere inrilievo questo thread ?
ho visto altri topic in cui si commemorano utenti morti ma io vorrei che venisse messo in rilievo per riportare un'esperienza personale e sensibilizzare qualcuno ,sperando che qualcuno doni anceh 1 euro all'associazione
grazie

[Mar1o]

condoglianze anche da parte mia...
anche perchè lo conoscevo di vista visto che frequentava la mia stessa scuola e ci siamo diplomati insieme...
quando ho visto la sua foto sono rimasto veramente shockato anche perchè non sapevo della sua malattia e mi sembrava un ragazzo come tutti gli altri ma ho provato profonda ammirazione per questa persona che nonostante la sua malattia ha vissuto alla grande trovando anche la forza di fare gli esami di stato.
è quando si vedono e si sentono certe cose che si capisce veramente qual è il vero valore della vita e quanto siamo fortunati noi al confronto di altra gente come Antonio che nonostante tutto va avanti e lotta per vivere perchè apprezza veramente il significato di questa parola, mentre noi ci lamentiamo per qualsiasi fesseria ci succede. Che Antonio ci sia da esempio.
ciao antò :)

[Evilinside]

Tonio io lo conoscevo, era un ragazzo tranquillissimo ed andavamo d'accordo e andare d'accordo cn me nn è facile. Non sapevo assolutamente ke soffreisse d una malattia cosi feroce, nn lo sapevano nemmeno molti dei suoi amici piu stretti...c ha lasciati cosi, tenendosi tutto dentro...nn la augurerei a nessuno una fine cosi.
Io sono rimasto senza parole. Si è diplomato cn un voto molto alto ma in fondo è sempre cosi, c lasciano sempre i migliori...

Sentite condoglianze.

[valeriocd]

grazie

[Fluent]

Condoglianze ai famigliari e agli amici di Antonio.

Leggere di questo ragazzo oggi, della sua forza, mi ha fatto un effetto particolare, perché io ero lì come un imbecille intento a piangermi addosso per futili motivi (una storia d'amore finita, cose brutte dette da una persona che "dovrebbe" essermi cara) e non riuscivo a studiare anche se devo dare due esami universitari a breve.

Ha pienamente ragione Mar1o, un esempio come questo ti fa apprezzare la fortuna che hai anche solo per il fatto di avere un'intera vita davanti, di essere sano, di poterne disporre. Non esito a dire che mi vergogno della mia debolezza di poc'anzi e della faciloneria con cui ho ritenuto di avere abbastanza problemi da potermi permettere di impersonare quello annientato dal dolore.

Da questa sera mi metterò sui libri con un pensiero ad Antonio e al suo esempio.

Un abbraccio

Cristian

[valeriocd]

posso dirti che io nn sono stato un buon esempio scolastico bocciato ultimo anno , cazzeggiato all'università e me ne vergogno tantissimo
ho pianto per ragazze e per cavolate e mi rendo conto di quanto siano solamente stronzate
nn avrei mai immaginato che potesse sucedere questo e mi pento di non averlo trattato con piu riguardo , lo trattavo come altri cugini , ti vedi alle feste e ogni tanto ..avrei potuto andare a trovarlo piu spesso , fargli fare una risata in piu e invece niente..cercherò di stare accanto a suo fratello da oggi in avanti , glielo devo ..grazie ancora

[columbia83]

Mi spiace :(

[valeriocd]

up

[dantes76]

Uno studio pubblicato su 'The Lancet'
FUNZIONA NUOVO FARMACO CONTRO LA FIBROSI CISTICA
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Sembra funzionare il nuovo farmaco in fase di sperimentazione per la terapia contro la fibrosi cistica. L'annuncio arriva dalla rivista 'The Lancet', che ha pubblicato i risultati della sperimentazione di fase 2 del PTC124. In particolare, dai primi risultati elaborati su pazienti ricoverati all'Hadassah Hebrew University Hospital di Gerusalemme, il farmaco migliorerebbe la funzionalita' del canale cloruro nei pazienti con mutazione nonsense. Il farmaco e' stato messo a punto dalla PTC Therapeutics. Nel corso della terapia i ricercatori hanno somministrato dosi diverse di farmaco a 24 pazienti affetti da fibrosi cistica e con gravi infezioni ai polmoni. Dopo 14 giorni i pazienti hanno dimostrato significativi miglioramenti nelle loro condizioni. "Questo studio", ha spiegato Eitan Kerem che ha guidato la sperimentazione, "mostra che il farmaco e' efficace almeno nei pazienti che hanno la fibrosi cistica con mutazione nonsense al gene CFRT". Il farmaco sembra essere stato ben tollerato da tutti i pazienti che l'hanno utilizzato. (AGI) - Roma, 21 agosto



http://salute.agi.it/primapagina/notizie/200808211514-hpg-rsa0017-art.html

[valeriocd]

http://salute.agi.it/primapagina/notizie/200808211514-hpg-rsa0017-art.html

si lui aveva la fibrosi cistica ma aveva contratot un virus chiamato CEPACIA
in pratica pur faecndo l'intervento i sintomi si ripresentavano
ho letto che su trapianti effettuati a 1 anno dall'intervento la percentuale di sopravvivenza è stata del 48 %

[valeriocd]

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[valeriocd]

22 Agosto 2008, 11:16

MILANO - Un nuovo farmaco contro la fibrosi cistica, denominato PTC124, ha superato la fase 2 di sperimentazione. I risultati sono pubblicati dalla rivista scientifica "The Lancet" e fanno ben sperare: il PTC124 è stato somministrato in dosi diverse a 24 pazienti con gravi infezioni ai polmoni e dopo 14 giorni di terapia, tutti sono migliorati in modo significativo. La fibrosi cistica è una malattia genetica che colpisce diversi organi: oltre ai polmoni, il pancreas, il fegato, l'intestino. In Italia ne soffrono circa 3.500 le persone. (Agr)

[valeriocd]

upp

[Fabio Ryan]

le più vive condoglianze :(

[..:::M:::..]

Sentite condoglianze.

[valeriocd]

upp

[giorno]

condoglianze antonio....:(


spero che me e tutte le persone che amo godano sempre di ottima salute...

[pandyno]

:( :(

[valeriocd]

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[plut0ne]

condoglianze :(

[D4rkAng3l]

posso dirti che io nn sono stato un buon esempio scolastico bocciato ultimo anno , cazzeggiato all'università e me ne vergogno tantissimo
ho pianto per ragazze e per cavolate e mi rendo conto di quanto siano solamente stronzate
nn avrei mai immaginato che potesse sucedere questo e mi pento di non averlo trattato con piu riguardo , lo trattavo come altri cugini , ti vedi alle feste e ogni tanto ..avrei potuto andare a trovarlo piu spesso , fargli fare una risata in piu e invece niente..cercherò di stare accanto a suo fratello da oggi in avanti , glielo devo ..grazie ancora

Guarda mi dispiace tantissimo per tuo cugino e ti faccio le mie più sentite consoglianze ma a costo di sembrare indelicato una cosa te la devo proprio dire:
Ok hai avuto le tue debolezze...hai pianto per ragazze...è una cosa che capita a chi ha un cuore...il fatto che lui avesse problemi più grossi dei tuoi non ti deve far sentire in colpa per il fatto che sei stato male per i tuoi...se non piangevi per una ragazza avresti risolto la sua situazione? no non credo...pensare che c'è qualcuno che stà peggio di noi non è giusto secondo me...significa annullare il proprio ego...certo magari dovremmo apprezzare di più la vita e le cose belle che ci capitano perchè spesso poniamo più attenzione alle nostre piccole disavventure quotidiane che alle cose belle che ci capitano...però questo non vuol dire che se stavi male non dovevi piangere perchè tu avevi la sualute e lui no....tra l'altro credo che lui non avrebbe mai voluto questo da te...hai fatto bene a trattarlo come un normalissimo cugino...perchè lo era...la malattia è una cosa tremenda e non mi pare bello trattarlo in maniera diversa per senso di pena o di dovere...lui era una principalmente una persona e non "un malato"...forse lo hai fatto sentire una persona normale...magari se ti fossi presentato a casa sua tutti i giorni per tirargli su il morale gli avresti fatto pesare ancora di più la terribile consapevolezza del fatto che non avebbe avuto una vita normale e che purtroppo sarebbe morto giovane...scusa se te lo dico così ma anche se non ti conosco mi dispiace vederti che ti colpevolizzi per colpe che non hai...se tu eri una chiavica a scuola e lui nonostante tutti i problemi si ipegnava ed era bravo non hai fatto una cattiveria nei suoi confronti o nei confronti della vita in generale...l'hai fatta verso te stesso e basta...prendilo come modello...fallo vivere nei tuoi ricordi e nel tuo cuore e fai che per te sia un modello d'ispirazione per migliorarti nella vita...èil regalo più grande che gli puoi fare :)
Auguro a te e alla tua famiglia di ritrovare la serenità.

[valeriocd]

grazie mille dark angel ..diciamo che non è che sono una chiavica ma che non volevo impegnarmi causa problemi in famiglia che poi si sono risolti
fino a prima ero uno dei migliori ma dopo ho usato questi problemi come pretesti forse e ho inziato ad applicarmi sempre meno
cmq grazie ancora

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[buglis]

condoglianze!

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10 settembre 2008
Nuovo farmaco contro la fibrosi cistica

Una nuova terapia farmacologica potrebbe rappresentare un grande passo in avanti nel trattamento degli oltre 70.000 pazienti che in tutto il Mondo soffrono di fibrosi cistica.
Il nuovo farmaco è stato sviluppato in collaborazione con la Vertex Pharmaceuticals e colpisce i danni funzionali indotti dalla mutazione genetica che è alla base della malattia.

Link correlato

* Leggi l'articolo http://www.bioblog.it/2008/09/10/farmaco-fibrosi-cistica/20083989

[valeriocd]

26 settembre 2008
FIBROSI CISTICA: SCOPERTA PROTEINA CONTRO I BATTERI

Ricercatori del laboratorio di Genetica Molecolare dell'Istituto Giannina Gaslini e del Centro di Biotecnologie Avanzate (CBA) di Genova, coordinati dal Dott. Luis Galietta, hanno scoperto una nuova proteina (TMEM16A) che se opportunamente stimolata potrebbe avere importanti sviluppi terapeutici nella cura della fibrosi cistica.
Lo studio, pubblicato dalla prestigiosa rivista internazionale “Science”, ha messo in luce la similitudine tra la funzione della nuova proteina (TMEM16A) e quella della proteina CFTR, la principale responsabile dell’insorgere della fibrosi cistica.

Riportiamo in allegato l'articolo pubblicato su italiasalute.it http://italiasalute.leonardo.it/NewsH.asp?ID=9414

[valeriocd]

29 settembre 2008
Fibrosi cistica: il primo vero modello animale

Un gruppo di ricercatori delle Università dello Iowa e del Missouri sono riusciti a creare nel maiale il primo modello animale della fibrosi cisticha che mima perfettamente la malattia quale si presenta nei neonati umani. I ricercatori, che ne danno notizia in un'articolo pubblicato su "Science", sperano che in questo modo sia possibile fare significativi passi avanti nella terapia di questa drammatica patologia.

Riportiamo l'articolo pubblicato su Le Scienze. http://lescienze.espresso.repubblica.it/articolo/Fibrosi_cistica:_il_primo_vero_modello_animale/1333331

[valeriocd]

upp

[valeriocd]

uppp

[Dream_River]

Gli auguro una reincarnazione favorevole, che possa rinascere in una vita circondato da tanto affetto, proprio come quello che dimostra l'autore del 3d
OM MANI PADME HUM

[valeriocd]

grazie dream_river

[valeriocd]

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[valeriocd]

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[NepTuna]

up
e per curiosità, in un test spirometrico quanto riesce a fare un malato di fibrosi?

[DigitalKiller]

up
e per curiosità, in un test spirometrico quanto riesce a fare un malato di fibrosi?
Non c'è un valore fisso! I risultati della spirometria vengono influenzati da tantissimi fattori, come ad esempio la terapia (cioè se viene o meno seguita alla lettera), da quanto la malattia ha dennaggiato i polmoni, dall condizioni fisiche e da come viene effettuato il test

[NepTuna]

Non c'è un valore fisso! I risultati della spirometria vengono influenzati da tantissimi fattori, come ad esempio la terapia (cioè se viene o meno seguita alla lettera), da quanto la malattia ha dennaggiato i polmoni, dall condizioni fisiche e da come viene effettuato il test

lo so benissimo, ma penso che indicativamente non possano superare un certo limite.

Mi ricordo, di un fratello di in un mio amico, in test non superava i 25.
i dottori mi hanno sempre risposto con questi numeri, l'ultima spirometria che feci io, l'anno scorso, mi attestavo sugli 85 ( asma bronchiale ), e sono rimasto stupido di quel 25..

ripeto, non so cosa indichino effettivamente i numeri, ma se gia a 85 il medico mi stava partendo di capoccia, presumo che 25 o giù di lì sia un risultato spaventoso

[@less@ndro]

mi dispiace moltissimo :(

[DigitalKiller]

lo so benissimo, ma penso che indicativamente non possano superare un certo limite.

Mi ricordo, di un fratello di in un mio amico, in test non superava i 25.
i dottori mi hanno sempre risposto con questi numeri, l'ultima spirometria che feci io, l'anno scorso, mi attestavo sugli 85 ( asma bronchiale ), e sono rimasto stupido di quel 25..

ripeto, non so cosa indichino effettivamente i numeri, ma se gia a 85 il medico mi stava partendo di capoccia, presumo che 25 o giù di lì sia un risultato spaventoso

Se non sbaglio, quando il risultato (non ricordo di preciso quale valore venga preso in considerazione) della spirometria è intorno al 30% il paziente viene automaticamente messo in lista per un trapianto di polmoni

[NepTuna]

Se non sbaglio, quando il risultato (non ricordo di preciso quale valore venga preso in considerazione) della spirometria è intorno al 30% il paziente viene automaticamente messo in lista per un trapianto di polmoni

è vero, ora ricordo il significato

[valeriocd]

uppp

[DigitalKiller]

Se non ne avete già sentito parlare, vi segnalo questo bellissimo libro di poesie (http://www.fibrosicistica.it/page.php?cPath=0&id_page=9&module=News&action=view&id=312):)

[valeriocd]

grazie DigitalKiller

[valeriocd]

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