weather65
04-01-2008, 11:58
www.aiutiamoedoardo.it
...facciamo qualcosa per questo bambino affetto da una brutta malattia...
Grazie.
...facciamo qualcosa per questo bambino affetto da una brutta malattia...
Grazie.
View Full Version : Aiutiamo EDOARDO...
SozaBoy
04-01-2008, 12:14
hai già controllato che non sia una bufala? non ci si può mai fidare di ste cose su internet, bisogna avere la certezza. :stordita:
se fosse tutto vero, mi dispiace.
c'ya
se fosse tutto vero, mi dispiace.
c'ya
weather65
04-01-2008, 12:16
hai già controllato che non sia una bufala? non ci si può mai fidare di ste cose su internet, bisogna avere la certezza. :stordita:
se fosse tutto vero, mi dispiace.
c'ya
Tutto ok, tranquillo, altrimenti non avrei postato.
La vicenda di questo bambino e' anche trattata a livello radiofonico qui a Roma...
se fosse tutto vero, mi dispiace.
c'ya
Tutto ok, tranquillo, altrimenti non avrei postato.
La vicenda di questo bambino e' anche trattata a livello radiofonico qui a Roma...
weather65
05-01-2008, 09:42
up
:.Blizzard.:
05-01-2008, 10:03
Che mondo di merda. Dimmi te se un ragazzino deve patire tutto questo. Speriamo bene :(
Ziosilvio
05-01-2008, 10:53
www.aiutiamoedoardo.it
La cosa mi preoccupa un po'.
Sul sito parlano di una dottoressa dell'Università Medica e Dentistica del New Jersey.
Wikipedia mi dice che tratta di un'istituzione statale, attualmente al centro di alcune controversie per via di alcune bollette taroccate e per il comportamento di alcuni membri, ritenuto contrario all'etica.
Inoltre, ho provato a cercare il nome della dottoressa sul sito dell'università, e non l'ho trovato.
La cosa mi preoccupa un po'.
Sul sito parlano di una dottoressa dell'Università Medica e Dentistica del New Jersey.
Wikipedia mi dice che tratta di un'istituzione statale, attualmente al centro di alcune controversie per via di alcune bollette taroccate e per il comportamento di alcuni membri, ritenuto contrario all'etica.
Inoltre, ho provato a cercare il nome della dottoressa sul sito dell'università, e non l'ho trovato.
SozaBoy
05-01-2008, 11:12
Che mondo di merda. Dimmi te se un ragazzino deve patire tutto questo. Speriamo bene :(
La cosa mi preoccupa un po'.
Sul sito parlano di una dottoressa dell'Università Medica e Dentistica del New Jersey.
Wikipedia mi dice che tratta di un'istituzione statale, attualmente al centro di alcune controversie per via di alcune bollette taroccate e per il comportamento di alcuni membri, ritenuto contrario all'etica.
Inoltre, ho provato a cercare il nome della dottoressa sul sito dell'università, e non l'ho trovato.
Ecco... :stordita:
Ora, non so se sia vera o meno questa storia ma è certo che quello che più odio sono i bastardi che sfruttano la buona gente che fa donazioni, inventandosi storie di bambini malati e cose cosi. :rolleyes:
c'ya
La cosa mi preoccupa un po'.
Sul sito parlano di una dottoressa dell'Università Medica e Dentistica del New Jersey.
Wikipedia mi dice che tratta di un'istituzione statale, attualmente al centro di alcune controversie per via di alcune bollette taroccate e per il comportamento di alcuni membri, ritenuto contrario all'etica.
Inoltre, ho provato a cercare il nome della dottoressa sul sito dell'università, e non l'ho trovato.
Ecco... :stordita:
Ora, non so se sia vera o meno questa storia ma è certo che quello che più odio sono i bastardi che sfruttano la buona gente che fa donazioni, inventandosi storie di bambini malati e cose cosi. :rolleyes:
c'ya
gabi.2437
05-01-2008, 11:51
Mah, guarda caso bisogna dar i soldi per andare in america... posso dire che la cosa mi convince poco poco poco?
:.Blizzard.:
05-01-2008, 12:09
Ecco... :stordita:
Ora, non so se sia vera o meno questa storia ma è certo che quello che più odio sono i bastardi che sfruttano la buona gente che fa donazioni, inventandosi storie di bambini malati e cose cosi. :rolleyes:
c'ya
La storia di un bimbo molto malato che ha bisogno di aiuto
Domenica Totti lo porta allo stadio.
Edoardo ha 3 anni ed è malato di leucodistrofia metacromatica.
I genitori raccontano il suo dramma: l'unica speranza è andare negli USA.
Dubito sia tutta una finzione.
Ora, non so se sia vera o meno questa storia ma è certo che quello che più odio sono i bastardi che sfruttano la buona gente che fa donazioni, inventandosi storie di bambini malati e cose cosi. :rolleyes:
c'ya
La storia di un bimbo molto malato che ha bisogno di aiuto
Domenica Totti lo porta allo stadio.
Edoardo ha 3 anni ed è malato di leucodistrofia metacromatica.
I genitori raccontano il suo dramma: l'unica speranza è andare negli USA.
Dubito sia tutta una finzione.
SozaBoy
05-01-2008, 12:16
La storia di un bimbo molto malato che ha bisogno di aiuto
Domenica Totti lo porta allo stadio.
Edoardo ha 3 anni ed è malato di leucodistrofia metacromatica.
I genitori raccontano il suo dramma: l'unica speranza è andare negli USA.
Dubito sia tutta una finzione.
Io non dicevo che sta storia fosse una finzione, ho solo chiesto se era sicuro di ciò che stava spammando, senza dubbio giustamente.
E poi ho fatto una parentesi sulla bastardaggine della gente che si fa dare soldi inventando ste storie, ma parlavo in generale.
C'ya
Domenica Totti lo porta allo stadio.
Edoardo ha 3 anni ed è malato di leucodistrofia metacromatica.
I genitori raccontano il suo dramma: l'unica speranza è andare negli USA.
Dubito sia tutta una finzione.
Io non dicevo che sta storia fosse una finzione, ho solo chiesto se era sicuro di ciò che stava spammando, senza dubbio giustamente.
E poi ho fatto una parentesi sulla bastardaggine della gente che si fa dare soldi inventando ste storie, ma parlavo in generale.
C'ya
:.Blizzard.:
05-01-2008, 12:33
Io non dicevo che sta storia fosse una finzione, ho solo chiesto se era sicuro di ciò che stava spammando, senza dubbio giustamente.
E poi ho fatto una parentesi sulla bastardaggine della gente che si fa dare soldi inventando ste storie, ma parlavo in generale.
C'ya
Non intendevo questo. Anzi, mi era venuto il dubbio anche a me a leggere quello che aveva scritto ziosilvio.
Ad ogni modo abbiamo risolto tutto :P
E poi ho fatto una parentesi sulla bastardaggine della gente che si fa dare soldi inventando ste storie, ma parlavo in generale.
C'ya
Non intendevo questo. Anzi, mi era venuto il dubbio anche a me a leggere quello che aveva scritto ziosilvio.
Ad ogni modo abbiamo risolto tutto :P
weather65
05-01-2008, 15:18
Mah, guarda caso bisogna dar i soldi per andare in america... posso dire che la cosa mi convince poco poco poco?
Ma perche' certi interventi non ve li risparmiate ?
Ma ti risulta che in "Itaglia" la sanita' e la ricerca siano all'avanguardia ?
Ma perche' certi interventi non ve li risparmiate ?
Ma ti risulta che in "Itaglia" la sanita' e la ricerca siano all'avanguardia ?
F1R3BL4D3
05-01-2008, 15:41
Ma perche' certi interventi non ve li risparmiate ?
Ma ti risulta che in "Itaglia" la sanita' e la ricerca siano all'avanguardia ?
Non c'entra che sia all'avanguardia perchè comunque in Italia non siamo messi male (soprattutto con quando viene dato alla ricerca :rolleyes: ) ma la questione è che essendo una malattia poco diffusa ha meno senso investirci rispetto ad altre malattie più diffuse. In USA possono permettersi anche questo vista la grande quantità di soldi che girano intorno alla ricerca. :)
Ma ti risulta che in "Itaglia" la sanita' e la ricerca siano all'avanguardia ?
Non c'entra che sia all'avanguardia perchè comunque in Italia non siamo messi male (soprattutto con quando viene dato alla ricerca :rolleyes: ) ma la questione è che essendo una malattia poco diffusa ha meno senso investirci rispetto ad altre malattie più diffuse. In USA possono permettersi anche questo vista la grande quantità di soldi che girano intorno alla ricerca. :)
SozaBoy
05-01-2008, 15:45
Non c'entra che sia all'avanguardia perchè comunque in Italia non siamo messi male (soprattutto con quando viene dato alla ricerca :rolleyes: ) ma la questione è che essendo una malattia poco diffusa ha meno senso investirci rispetto ad altre malattie più diffuse. In USA possono permettersi anche questo vista la grande quantità di soldi che girano intorno alla ricerca. :)
Esatto e forse vi siete anche scordati, che in Italia TUTTI vengono curati/guariti in ospedale a GRATIS o cmq con veramente POCHE spese.
In America: NO. Ogni cosa COSTA e anche TANTO, ovvio che possono permettersi determinate robe nella ricerca.
Ora, mi dispiace per quel ragazzo e SICURAMENTE se potrei pettermelo economicamente darei una mano, ma visto che non posso, se proprio devo fare una donazione la faccio in un campo che possa aiutare più vite.
Spero che risolva i suoi problemi e credo che forse sarebbe meglio non parlare di queste cose in sto thread. :stordita:
C'ya :)
Esatto e forse vi siete anche scordati, che in Italia TUTTI vengono curati/guariti in ospedale a GRATIS o cmq con veramente POCHE spese.
In America: NO. Ogni cosa COSTA e anche TANTO, ovvio che possono permettersi determinate robe nella ricerca.
Ora, mi dispiace per quel ragazzo e SICURAMENTE se potrei pettermelo economicamente darei una mano, ma visto che non posso, se proprio devo fare una donazione la faccio in un campo che possa aiutare più vite.
Spero che risolva i suoi problemi e credo che forse sarebbe meglio non parlare di queste cose in sto thread. :stordita:
C'ya :)
DvL^Nemo
05-01-2008, 18:11
Speriamo si risolva bene, ho contribuito ;)
weather65
05-01-2008, 19:24
Spero che risolva i suoi problemi e credo che forse sarebbe meglio non parlare di queste cose in sto thread. :stordita:
Ecco, appunto...
Ecco, appunto...
~ZeRO sTrEsS~
05-01-2008, 20:13
cosa é meglio:
1) raggruppare un milione di euro per salvare migliaia di bambini che muoiono per le malattie piú banali
2) spendere quel milione di euro per salvare un solo bambino...
non é una provocazione é un dilemma.
1) raggruppare un milione di euro per salvare migliaia di bambini che muoiono per le malattie piú banali
2) spendere quel milione di euro per salvare un solo bambino...
non é una provocazione é un dilemma.
DvL^Nemo
05-01-2008, 20:28
cosa é meglio:
1) raggruppare un milione di euro per salvare migliaia di bambini che muoiono per le malattie piú banali
2) spendere quel milione di euro per salvare un solo bambino...
non é una provocazione é un dilemma.
Meglio una qualsiasi delle 2 che non buttare soldi in scemenze e mi ci metto io per primo.. :muro: :muro:
1) raggruppare un milione di euro per salvare migliaia di bambini che muoiono per le malattie piú banali
2) spendere quel milione di euro per salvare un solo bambino...
non é una provocazione é un dilemma.
Meglio una qualsiasi delle 2 che non buttare soldi in scemenze e mi ci metto io per primo.. :muro: :muro:
roccodifilippo
05-01-2008, 20:33
cosa é meglio:
1) raggruppare un milione di euro per salvare migliaia di bambini che muoiono per le malattie piú banali
2) spendere quel milione di euro per salvare un solo bambino...
non é una provocazione é un dilemma.
Se permetti te lo risolvo io il dilemma, anche io l'ho avuto in passato.
Devi pensare che ogni euro investito nella ricerca ad altro livello ne genera 3-4 nella ricerca meno avanzati e altri ancora verranno immessi nell'economia generale.
Così tutto il quadro migliora, bisogna investire nella ricerca è il solo mezzo per creare nuova ricchezza e benessere.
Più o meno lo stesso motivo per cui si fanno le missioni spaziali che sembrano così inutili.
1) raggruppare un milione di euro per salvare migliaia di bambini che muoiono per le malattie piú banali
2) spendere quel milione di euro per salvare un solo bambino...
non é una provocazione é un dilemma.
Se permetti te lo risolvo io il dilemma, anche io l'ho avuto in passato.
Devi pensare che ogni euro investito nella ricerca ad altro livello ne genera 3-4 nella ricerca meno avanzati e altri ancora verranno immessi nell'economia generale.
Così tutto il quadro migliora, bisogna investire nella ricerca è il solo mezzo per creare nuova ricchezza e benessere.
Più o meno lo stesso motivo per cui si fanno le missioni spaziali che sembrano così inutili.
weather65
06-01-2008, 09:42
Se permetti te lo risolvo io il dilemma, anche io l'ho avuto in passato.
Devi pensare che ogni euro investito nella ricerca ad altro livello ne genera 3-4 nella ricerca meno avanzati e altri ancora verranno immessi nell'economia generale.
Così tutto il quadro migliora, bisogna investire nella ricerca è il solo mezzo per creare nuova ricchezza e benessere.
Più o meno lo stesso motivo per cui si fanno le missioni spaziali che sembrano così inutili.
:mano:
Devi pensare che ogni euro investito nella ricerca ad altro livello ne genera 3-4 nella ricerca meno avanzati e altri ancora verranno immessi nell'economia generale.
Così tutto il quadro migliora, bisogna investire nella ricerca è il solo mezzo per creare nuova ricchezza e benessere.
Più o meno lo stesso motivo per cui si fanno le missioni spaziali che sembrano così inutili.
:mano:
Dreammaker21
06-01-2008, 11:15
A me risulta che l'Asl ti paga le cure all'estero.
Secondo lo statuto del sistema Saniatrio Nazionale, infatti, se in Italia non ti posono curare e sei costretto ad usufruire di cure all'estero: queste ti vengono pagate dallo stato.
Mio Papà è stato curato all'estero in modo gratuito, tolto i viaggi.
Secondo lo statuto del sistema Saniatrio Nazionale, infatti, se in Italia non ti posono curare e sei costretto ad usufruire di cure all'estero: queste ti vengono pagate dallo stato.
Mio Papà è stato curato all'estero in modo gratuito, tolto i viaggi.
DvL^Nemo
06-01-2008, 11:29
Credo che dipenda anche dal itpo di cure, nel senso se in Italia certe "cure" sono "certificate" o meno.. Mi viene il mente il caso della piccola Azzurra..
~ZeRO sTrEsS~
06-01-2008, 13:15
Se permetti te lo risolvo io il dilemma, anche io l'ho avuto in passato.
Devi pensare che ogni euro investito nella ricerca ad altro livello ne genera 3-4 nella ricerca meno avanzati e altri ancora verranno immessi nell'economia generale.
Così tutto il quadro migliora, bisogna investire nella ricerca è il solo mezzo per creare nuova ricchezza e benessere.
Più o meno lo stesso motivo per cui si fanno le missioni spaziali che sembrano così inutili.
stai parlando del nostro sistema non globalmente, sono decenni che le popolazioni africane vivono nella miseria piú totale morendo di malattie che ormai nel nostro sistema sono scomparse... e imho le aziende fanno ricerca per profitti, non é che poi regalano medicine e altro.
Una cosa é la ricerca un altra é la cura... non stai spendendo un milione di euro per la ricerca sull'aids, che curerebbe milioni di persone, stai spendendo 1 milione di euro per salvare una sola persona. Cioé quello che non capisco é perché dover spendere X soldi per una ricerca che salverebbe 50 persone in 30 anni, e non spendere quegli X soldi per una ricerca che salverebbe XXX milioni di persone in 10 anni.
perché donare 50 euro per una sola persona quando invece potrei farne vaccinare 15 e salvarle da morte quasi sicura?
Devi pensare che ogni euro investito nella ricerca ad altro livello ne genera 3-4 nella ricerca meno avanzati e altri ancora verranno immessi nell'economia generale.
Così tutto il quadro migliora, bisogna investire nella ricerca è il solo mezzo per creare nuova ricchezza e benessere.
Più o meno lo stesso motivo per cui si fanno le missioni spaziali che sembrano così inutili.
stai parlando del nostro sistema non globalmente, sono decenni che le popolazioni africane vivono nella miseria piú totale morendo di malattie che ormai nel nostro sistema sono scomparse... e imho le aziende fanno ricerca per profitti, non é che poi regalano medicine e altro.
Una cosa é la ricerca un altra é la cura... non stai spendendo un milione di euro per la ricerca sull'aids, che curerebbe milioni di persone, stai spendendo 1 milione di euro per salvare una sola persona. Cioé quello che non capisco é perché dover spendere X soldi per una ricerca che salverebbe 50 persone in 30 anni, e non spendere quegli X soldi per una ricerca che salverebbe XXX milioni di persone in 10 anni.
perché donare 50 euro per una sola persona quando invece potrei farne vaccinare 15 e salvarle da morte quasi sicura?
kruccio
06-01-2008, 13:33
stai parlando del nostro sistema non globalmente, sono decenni che le popolazioni africane vivono nella miseria piú totale morendo di malattie che ormai nel nostro sistema sono scomparse... e imho le aziende fanno ricerca per profitti, non é che poi regalano medicine e altro.
Una cosa é la ricerca un altra é la cura... non stai spendendo un milione di euro per la ricerca sull'aids, che curerebbe milioni di persone, stai spendendo 1 milione di euro per salvare una sola persona. Cioé quello che non capisco é perché dover spendere X soldi per una ricerca che salverebbe 50 persone in 30 anni, e non spendere quegli X soldi per una ricerca che salverebbe XXX milioni di persone in 10 anni.
perché donare 50 euro per una sola persona quando invece potrei farne vaccinare 15 e salvarle da morte quasi sicura?
posso risponderti con certezza, ho ascolato la radio in cui ha parlato il padre ieri.
in pratica ha detto che servono 1 300 000 € per poter iniziare la cura e se la cura risultasse efficace allora in quel caso tutte le malattie analoghe a venire sarebbero curabili:)
Una cosa é la ricerca un altra é la cura... non stai spendendo un milione di euro per la ricerca sull'aids, che curerebbe milioni di persone, stai spendendo 1 milione di euro per salvare una sola persona. Cioé quello che non capisco é perché dover spendere X soldi per una ricerca che salverebbe 50 persone in 30 anni, e non spendere quegli X soldi per una ricerca che salverebbe XXX milioni di persone in 10 anni.
perché donare 50 euro per una sola persona quando invece potrei farne vaccinare 15 e salvarle da morte quasi sicura?
posso risponderti con certezza, ho ascolato la radio in cui ha parlato il padre ieri.
in pratica ha detto che servono 1 300 000 € per poter iniziare la cura e se la cura risultasse efficace allora in quel caso tutte le malattie analoghe a venire sarebbero curabili:)
DvL^Nemo
06-01-2008, 13:47
perché donare 50 euro per una sola persona quando invece potrei farne vaccinare 15 e salvarle da morte quasi sicura?
E allora qualcuno potrebbe dirti perche' spendere 50 euro in gratta e vinci o slot macihne, dove nel 99% dei casi non vinci nulla che non donarli a qiella "sola persona" ?
E allora qualcuno potrebbe dirti perche' spendere 50 euro in gratta e vinci o slot macihne, dove nel 99% dei casi non vinci nulla che non donarli a qiella "sola persona" ?
gabi.2437
06-01-2008, 13:55
E allora qualcuno potrebbe dirti perche' spendere 50 euro in gratta e vinci o slot macihne, dove nel 99% dei casi non vinci nulla che non donarli a qiella "sola persona" ?
Infatti buttar soldi nel gratta e vinci o slot machine o cose simili è idiozia visto che le probabilità sono SEMPRE a favore del banco (e di molto...)
Infatti buttar soldi nel gratta e vinci o slot machine o cose simili è idiozia visto che le probabilità sono SEMPRE a favore del banco (e di molto...)
rubbinedo45
06-01-2008, 15:37
Tutto ok, tranquillo, altrimenti non avrei postato.
La vicenda di questo bambino e' anche trattata a livello radiofonico qui a Roma...
SON0 IL NONNO DI EDOARDO, E NON AUGURO NEPPURE AL MIO PEGGIOR NEMICO PASSARE QUELLO CHE STIAMO PASSANDO NOI TUTTI DELLA FAMIGLIA E TUTTE LE FAMIGLIE COME NOI CHE SONO TANTE....LE MALATTIE GENETICHE NON SI PRENDONO COME L'AIDS MA SONO DENTRO AD OGNIUNO DI NOI....CI DOBBIAMO AUGURARE SOLO CHE NON SI SPOSINO DUE PORTATORI SANI...RACCOMANDO SOLO A CHI SCRIVE DI AZIONARE PRIMA IL CEVELLO PRIMA DI SCRIVERE CERTE COSE E CHE NON GLI CAPITI MAI A LORO QUESTI DRAMMI CHE SEGNANO PER SEMPRE LA VITA DI QUESTI POVERI GENITORI, CHE SOFFRIRANNO TUTTA LA VITA PER AVER PERSO IL LORO BAMBINO, SENZA POTER FAR NULLA PER SALVARLO,
DATO CHE LA VITA MEDIA DI QUESTI BAMBINI AFFETTI DA LEUCODISTROFIE HANNO IN MEDIA DUE O TRE ANNI DI VITA DOPO L'INSORGERE DELLA MALATTIA. LE MALATTIE RARE SONO CIRCA 6300"DICO SEIMILAETRECENTO" E SOLO LA META'HA UN NOME...SONO MALATTIE CHE ANCORA LA SCIENZA NON è RIUSCITA A CURARE E TANTOMENO GUARIRE. PER QUANTO RIGUARDA LA SCENZIATA ITALIANA PAOLA LEONE ITALIANA NATA A CAGLIARI CHE HA SPERIMENTATO LA CURA AD EDOARDO PER CERCARE DI FERMARE LA GENERAZIONE DELLA MALATTIA ESISTE ECCOME, I GENITORI DI EDO SONO STATI TRE MESI IN U.S.A ED ORA STANNO PROSEGUENDO LA CURA IN ITALIA, EDO NON E' L'UNICO BAMBINO ANDATO IN USA, MA GRAZIE IL CONTRIBUTO DI TANTI SONO POTUTI PARTIRE ANCHE ROBERTINO DI GAVOI,SERENA DI MESSINA, GIUSY DI VIBO VALENZIA....MA CE NE SONO MOLTI ANCORA MALATI DI LEUCODISTROFIA METACROMATICA,LE LEUCODISTROFIE SoNO OLTRE QUARANTA E TUTTE MORTALI. MA SE PURE IL MIO NIPOTINO FOSSE L'UNICO AL MONDO E DOVESSE MORIRE, IL NOSTRO DOLORE NON SAREBBE INFERIORE HA TANTI BAMBINI SCOMPARSI PER LA STESSA CAUSA, IL SITO www.aiutiamoedoardo.it ha nomi e cognomi, indirizzo della famiglia, le foto di tutti i bambini partiti in usa.la storia di edo e se questo non basta, nessuno vi obbliga a crederci, ma obbligarvi di non dire cazzate nei forum si.............scusate il mio sfogo, ma oltre il dolore pure l'infamia e' troppo.
La vicenda di questo bambino e' anche trattata a livello radiofonico qui a Roma...
SON0 IL NONNO DI EDOARDO, E NON AUGURO NEPPURE AL MIO PEGGIOR NEMICO PASSARE QUELLO CHE STIAMO PASSANDO NOI TUTTI DELLA FAMIGLIA E TUTTE LE FAMIGLIE COME NOI CHE SONO TANTE....LE MALATTIE GENETICHE NON SI PRENDONO COME L'AIDS MA SONO DENTRO AD OGNIUNO DI NOI....CI DOBBIAMO AUGURARE SOLO CHE NON SI SPOSINO DUE PORTATORI SANI...RACCOMANDO SOLO A CHI SCRIVE DI AZIONARE PRIMA IL CEVELLO PRIMA DI SCRIVERE CERTE COSE E CHE NON GLI CAPITI MAI A LORO QUESTI DRAMMI CHE SEGNANO PER SEMPRE LA VITA DI QUESTI POVERI GENITORI, CHE SOFFRIRANNO TUTTA LA VITA PER AVER PERSO IL LORO BAMBINO, SENZA POTER FAR NULLA PER SALVARLO,
DATO CHE LA VITA MEDIA DI QUESTI BAMBINI AFFETTI DA LEUCODISTROFIE HANNO IN MEDIA DUE O TRE ANNI DI VITA DOPO L'INSORGERE DELLA MALATTIA. LE MALATTIE RARE SONO CIRCA 6300"DICO SEIMILAETRECENTO" E SOLO LA META'HA UN NOME...SONO MALATTIE CHE ANCORA LA SCIENZA NON è RIUSCITA A CURARE E TANTOMENO GUARIRE. PER QUANTO RIGUARDA LA SCENZIATA ITALIANA PAOLA LEONE ITALIANA NATA A CAGLIARI CHE HA SPERIMENTATO LA CURA AD EDOARDO PER CERCARE DI FERMARE LA GENERAZIONE DELLA MALATTIA ESISTE ECCOME, I GENITORI DI EDO SONO STATI TRE MESI IN U.S.A ED ORA STANNO PROSEGUENDO LA CURA IN ITALIA, EDO NON E' L'UNICO BAMBINO ANDATO IN USA, MA GRAZIE IL CONTRIBUTO DI TANTI SONO POTUTI PARTIRE ANCHE ROBERTINO DI GAVOI,SERENA DI MESSINA, GIUSY DI VIBO VALENZIA....MA CE NE SONO MOLTI ANCORA MALATI DI LEUCODISTROFIA METACROMATICA,LE LEUCODISTROFIE SoNO OLTRE QUARANTA E TUTTE MORTALI. MA SE PURE IL MIO NIPOTINO FOSSE L'UNICO AL MONDO E DOVESSE MORIRE, IL NOSTRO DOLORE NON SAREBBE INFERIORE HA TANTI BAMBINI SCOMPARSI PER LA STESSA CAUSA, IL SITO www.aiutiamoedoardo.it ha nomi e cognomi, indirizzo della famiglia, le foto di tutti i bambini partiti in usa.la storia di edo e se questo non basta, nessuno vi obbliga a crederci, ma obbligarvi di non dire cazzate nei forum si.............scusate il mio sfogo, ma oltre il dolore pure l'infamia e' troppo.
Nacar
06-01-2008, 15:46
SON0 IL NONNO DI EDOARDO, E NON AUGURO NEPPURE AL MIO PEGGIOR NEMICO PASSARE QUELLO CHE STIAMO PASSANDO NOI TUTTI DELLA FAMIGLIA E TUTTE LE FAMIGLIE COME NOI CHE SONO TANTE....LE MALATTIE GENETICHE NON SI PRENDONO COME L'AIDS MA SONO DENTRO AD OGNIUNO DI NOI....CI DOBBIAMO AUGURARE SOLO CHE NON SI SPOSINO DUE PORTATORI SANI...RACCOMANDO SOLO A CHI SCRIVE DI AZIONARE PRIMA IL CEVELLO PRIMA DI SCRIVERE CERTE COSE E CHE NON GLI CAPITI MAI A LORO QUESTI DRAMMI CHE SEGNANO PER SEMPRE LA VITA DI QUESTI POVERI GENITORI, CHE SOFFRIRANNO TUTTA LA VITA PER AVER PERSO IL LORO BAMBINO, SENZA POTER FAR NULLA PER SALVARLO,
DATO CHE LA VITA MEDIA DI QUESTI BAMBINI AFFETTI DA LEUCODISTROFIE HANNO IN MEDIA DUE O TRE ANNI DI VITA DOPO L'INSORGERE DELLA MALATTIA. LE MALATTIE RARE SONO CIRCA 6300"DICO SEIMILAETRECENTO" E SOLO LA META'HA UN NOME...SONO MALATTIE CHE ANCORA LA SCIENZA NON è RIUSCITA A CURARE E TANTOMENO GUARIRE. PER QUANTO RIGUARDA LA SCENZIATA ITALIANA PAOLA LEONE ITALIANA NATA A CAGLIARI CHE HA SPERIMENTATO LA CURA AD EDOARDO PER CERCARE DI FERMARE LA GENERAZIONE DELLA MALATTIA ESISTE ECCOME, I GENITORI DI EDO SONO STATI TRE MESI IN U.S.A ED ORA STANNO PROSEGUENDO LA CURA IN ITALIA, EDO NON E' L'UNICO BAMBINO ANDATO IN USA, MA GRAZIE IL CONTRIBUTO DI TANTI SONO POTUTI PARTIRE ANCHE ROBERTINO DI GAVOI,SERENA DI MESSINA, GIUSY DI VIBO VALENZIA....MA CE NE SONO MOLTI ANCORA MALATI DI LEUCODISTROFIA METACROMATICA,LE LEUCODISTROFIE SoNO OLTRE QUARANTA E TUTTE MORTALI. MA SE PURE IL MIO NIPOTINO FOSSE L'UNICO AL MONDO E DOVESSE MORIRE, IL NOSTRO DOLORE NON SAREBBE INFERIORE HA TANTI BAMBINI SCOMPARSI PER LA STESSA CAUSA, IL SITO www.aiutiamoedoardo.it ha nomi e cognomi, indirizzo della famiglia, le foto di tutti i bambini partiti in usa.la storia di edo e se questo non basta, nessuno vi obbliga a crederci, ma obbligarvi di non dire cazzate nei forum si.............scusate il mio sfogo, ma oltre il dolore pure l'infamia e' troppo.
Ragazzi, non so se effettivamente è il nonno, ma come non quotarlo...
A tutta la famiglia di Edoardo và la mia solidarietà! :help:
DATO CHE LA VITA MEDIA DI QUESTI BAMBINI AFFETTI DA LEUCODISTROFIE HANNO IN MEDIA DUE O TRE ANNI DI VITA DOPO L'INSORGERE DELLA MALATTIA. LE MALATTIE RARE SONO CIRCA 6300"DICO SEIMILAETRECENTO" E SOLO LA META'HA UN NOME...SONO MALATTIE CHE ANCORA LA SCIENZA NON è RIUSCITA A CURARE E TANTOMENO GUARIRE. PER QUANTO RIGUARDA LA SCENZIATA ITALIANA PAOLA LEONE ITALIANA NATA A CAGLIARI CHE HA SPERIMENTATO LA CURA AD EDOARDO PER CERCARE DI FERMARE LA GENERAZIONE DELLA MALATTIA ESISTE ECCOME, I GENITORI DI EDO SONO STATI TRE MESI IN U.S.A ED ORA STANNO PROSEGUENDO LA CURA IN ITALIA, EDO NON E' L'UNICO BAMBINO ANDATO IN USA, MA GRAZIE IL CONTRIBUTO DI TANTI SONO POTUTI PARTIRE ANCHE ROBERTINO DI GAVOI,SERENA DI MESSINA, GIUSY DI VIBO VALENZIA....MA CE NE SONO MOLTI ANCORA MALATI DI LEUCODISTROFIA METACROMATICA,LE LEUCODISTROFIE SoNO OLTRE QUARANTA E TUTTE MORTALI. MA SE PURE IL MIO NIPOTINO FOSSE L'UNICO AL MONDO E DOVESSE MORIRE, IL NOSTRO DOLORE NON SAREBBE INFERIORE HA TANTI BAMBINI SCOMPARSI PER LA STESSA CAUSA, IL SITO www.aiutiamoedoardo.it ha nomi e cognomi, indirizzo della famiglia, le foto di tutti i bambini partiti in usa.la storia di edo e se questo non basta, nessuno vi obbliga a crederci, ma obbligarvi di non dire cazzate nei forum si.............scusate il mio sfogo, ma oltre il dolore pure l'infamia e' troppo.
Ragazzi, non so se effettivamente è il nonno, ma come non quotarlo...
A tutta la famiglia di Edoardo và la mia solidarietà! :help:
weather65
06-01-2008, 18:54
SON0 IL NONNO DI EDOARDO, E NON AUGURO NEPPURE AL MIO PEGGIOR NEMICO PASSARE QUELLO CHE STIAMO PASSANDO NOI TUTTI DELLA FAMIGLIA E TUTTE LE FAMIGLIE COME NOI CHE SONO TANTE....LE MALATTIE GENETICHE NON SI PRENDONO COME L'AIDS MA SONO DENTRO AD OGNIUNO DI NOI....CI DOBBIAMO AUGURARE SOLO CHE NON SI SPOSINO DUE PORTATORI SANI...RACCOMANDO SOLO A CHI SCRIVE DI AZIONARE PRIMA IL CEVELLO PRIMA DI SCRIVERE CERTE COSE E CHE NON GLI CAPITI MAI A LORO QUESTI DRAMMI CHE SEGNANO PER SEMPRE LA VITA DI QUESTI POVERI GENITORI, CHE SOFFRIRANNO TUTTA LA VITA PER AVER PERSO IL LORO BAMBINO, SENZA POTER FAR NULLA PER SALVARLO,
DATO CHE LA VITA MEDIA DI QUESTI BAMBINI AFFETTI DA LEUCODISTROFIE HANNO IN MEDIA DUE O TRE ANNI DI VITA DOPO L'INSORGERE DELLA MALATTIA. LE MALATTIE RARE SONO CIRCA 6300"DICO SEIMILAETRECENTO" E SOLO LA META'HA UN NOME...SONO MALATTIE CHE ANCORA LA SCIENZA NON è RIUSCITA A CURARE E TANTOMENO GUARIRE. PER QUANTO RIGUARDA LA SCENZIATA ITALIANA PAOLA LEONE ITALIANA NATA A CAGLIARI CHE HA SPERIMENTATO LA CURA AD EDOARDO PER CERCARE DI FERMARE LA GENERAZIONE DELLA MALATTIA ESISTE ECCOME, I GENITORI DI EDO SONO STATI TRE MESI IN U.S.A ED ORA STANNO PROSEGUENDO LA CURA IN ITALIA, EDO NON E' L'UNICO BAMBINO ANDATO IN USA, MA GRAZIE IL CONTRIBUTO DI TANTI SONO POTUTI PARTIRE ANCHE ROBERTINO DI GAVOI,SERENA DI MESSINA, GIUSY DI VIBO VALENZIA....MA CE NE SONO MOLTI ANCORA MALATI DI LEUCODISTROFIA METACROMATICA,LE LEUCODISTROFIE SoNO OLTRE QUARANTA E TUTTE MORTALI. MA SE PURE IL MIO NIPOTINO FOSSE L'UNICO AL MONDO E DOVESSE MORIRE, IL NOSTRO DOLORE NON SAREBBE INFERIORE HA TANTI BAMBINI SCOMPARSI PER LA STESSA CAUSA, IL SITO www.aiutiamoedoardo.it ha nomi e cognomi, indirizzo della famiglia, le foto di tutti i bambini partiti in usa.la storia di edo e se questo non basta, nessuno vi obbliga a crederci, ma obbligarvi di non dire cazzate nei forum si.............scusate il mio sfogo, ma oltre il dolore pure l'infamia e' troppo.
Quoto totalmente.
In bocca al lupo per Edo...
DATO CHE LA VITA MEDIA DI QUESTI BAMBINI AFFETTI DA LEUCODISTROFIE HANNO IN MEDIA DUE O TRE ANNI DI VITA DOPO L'INSORGERE DELLA MALATTIA. LE MALATTIE RARE SONO CIRCA 6300"DICO SEIMILAETRECENTO" E SOLO LA META'HA UN NOME...SONO MALATTIE CHE ANCORA LA SCIENZA NON è RIUSCITA A CURARE E TANTOMENO GUARIRE. PER QUANTO RIGUARDA LA SCENZIATA ITALIANA PAOLA LEONE ITALIANA NATA A CAGLIARI CHE HA SPERIMENTATO LA CURA AD EDOARDO PER CERCARE DI FERMARE LA GENERAZIONE DELLA MALATTIA ESISTE ECCOME, I GENITORI DI EDO SONO STATI TRE MESI IN U.S.A ED ORA STANNO PROSEGUENDO LA CURA IN ITALIA, EDO NON E' L'UNICO BAMBINO ANDATO IN USA, MA GRAZIE IL CONTRIBUTO DI TANTI SONO POTUTI PARTIRE ANCHE ROBERTINO DI GAVOI,SERENA DI MESSINA, GIUSY DI VIBO VALENZIA....MA CE NE SONO MOLTI ANCORA MALATI DI LEUCODISTROFIA METACROMATICA,LE LEUCODISTROFIE SoNO OLTRE QUARANTA E TUTTE MORTALI. MA SE PURE IL MIO NIPOTINO FOSSE L'UNICO AL MONDO E DOVESSE MORIRE, IL NOSTRO DOLORE NON SAREBBE INFERIORE HA TANTI BAMBINI SCOMPARSI PER LA STESSA CAUSA, IL SITO www.aiutiamoedoardo.it ha nomi e cognomi, indirizzo della famiglia, le foto di tutti i bambini partiti in usa.la storia di edo e se questo non basta, nessuno vi obbliga a crederci, ma obbligarvi di non dire cazzate nei forum si.............scusate il mio sfogo, ma oltre il dolore pure l'infamia e' troppo.
Quoto totalmente.
In bocca al lupo per Edo...
:.Blizzard.:
06-01-2008, 19:03
SON0 IL NONNO DI EDOARDO, E NON AUGURO NEPPURE AL MIO PEGGIOR NEMICO PASSARE QUELLO CHE STIAMO PASSANDO NOI TUTTI DELLA FAMIGLIA E TUTTE LE FAMIGLIE COME NOI CHE SONO TANTE....LE MALATTIE GENETICHE NON SI PRENDONO COME L'AIDS MA SONO DENTRO AD OGNIUNO DI NOI....CI DOBBIAMO AUGURARE SOLO CHE NON SI SPOSINO DUE PORTATORI SANI...RACCOMANDO SOLO A CHI SCRIVE DI AZIONARE PRIMA IL CEVELLO PRIMA DI SCRIVERE CERTE COSE E CHE NON GLI CAPITI MAI A LORO QUESTI DRAMMI CHE SEGNANO PER SEMPRE LA VITA DI QUESTI POVERI GENITORI, CHE SOFFRIRANNO TUTTA LA VITA PER AVER PERSO IL LORO BAMBINO, SENZA POTER FAR NULLA PER SALVARLO,
DATO CHE LA VITA MEDIA DI QUESTI BAMBINI AFFETTI DA LEUCODISTROFIE HANNO IN MEDIA DUE O TRE ANNI DI VITA DOPO L'INSORGERE DELLA MALATTIA. LE MALATTIE RARE SONO CIRCA 6300"DICO SEIMILAETRECENTO" E SOLO LA META'HA UN NOME...SONO MALATTIE CHE ANCORA LA SCIENZA NON è RIUSCITA A CURARE E TANTOMENO GUARIRE. PER QUANTO RIGUARDA LA SCENZIATA ITALIANA PAOLA LEONE ITALIANA NATA A CAGLIARI CHE HA SPERIMENTATO LA CURA AD EDOARDO PER CERCARE DI FERMARE LA GENERAZIONE DELLA MALATTIA ESISTE ECCOME, I GENITORI DI EDO SONO STATI TRE MESI IN U.S.A ED ORA STANNO PROSEGUENDO LA CURA IN ITALIA, EDO NON E' L'UNICO BAMBINO ANDATO IN USA, MA GRAZIE IL CONTRIBUTO DI TANTI SONO POTUTI PARTIRE ANCHE ROBERTINO DI GAVOI,SERENA DI MESSINA, GIUSY DI VIBO VALENZIA....MA CE NE SONO MOLTI ANCORA MALATI DI LEUCODISTROFIA METACROMATICA,LE LEUCODISTROFIE SoNO OLTRE QUARANTA E TUTTE MORTALI. MA SE PURE IL MIO NIPOTINO FOSSE L'UNICO AL MONDO E DOVESSE MORIRE, IL NOSTRO DOLORE NON SAREBBE INFERIORE HA TANTI BAMBINI SCOMPARSI PER LA STESSA CAUSA, IL SITO www.aiutiamoedoardo.it ha nomi e cognomi, indirizzo della famiglia, le foto di tutti i bambini partiti in usa.la storia di edo e se questo non basta, nessuno vi obbliga a crederci, ma obbligarvi di non dire cazzate nei forum si.............scusate il mio sfogo, ma oltre il dolore pure l'infamia e' troppo.
Credo nessuno qui si sia permesso di infamare Edoardo e il dolore dei parenti.
Ci sono semplicemente state persone che
1- temendo delle ormai numerose bufale hanno superficialmente pensato che questa ne fosse un'altra. Quindi l'unica colpa è forse quella della svogliatezza nel non essersi prima documentati 5 minuti su google.
2- hanno una loro idea - condivisibile o meno - sull'aiutare il prossimo.
Tutto qua. Quindi direi che non era il caso di alterarsi così tanto.
Nella speranza che possiate uscire da questa brutta situazione e che possiate trovare il giusto aiuto, in bocca al lupo ai genitori, ai parenti e in particolar modo al piccolo.
DATO CHE LA VITA MEDIA DI QUESTI BAMBINI AFFETTI DA LEUCODISTROFIE HANNO IN MEDIA DUE O TRE ANNI DI VITA DOPO L'INSORGERE DELLA MALATTIA. LE MALATTIE RARE SONO CIRCA 6300"DICO SEIMILAETRECENTO" E SOLO LA META'HA UN NOME...SONO MALATTIE CHE ANCORA LA SCIENZA NON è RIUSCITA A CURARE E TANTOMENO GUARIRE. PER QUANTO RIGUARDA LA SCENZIATA ITALIANA PAOLA LEONE ITALIANA NATA A CAGLIARI CHE HA SPERIMENTATO LA CURA AD EDOARDO PER CERCARE DI FERMARE LA GENERAZIONE DELLA MALATTIA ESISTE ECCOME, I GENITORI DI EDO SONO STATI TRE MESI IN U.S.A ED ORA STANNO PROSEGUENDO LA CURA IN ITALIA, EDO NON E' L'UNICO BAMBINO ANDATO IN USA, MA GRAZIE IL CONTRIBUTO DI TANTI SONO POTUTI PARTIRE ANCHE ROBERTINO DI GAVOI,SERENA DI MESSINA, GIUSY DI VIBO VALENZIA....MA CE NE SONO MOLTI ANCORA MALATI DI LEUCODISTROFIA METACROMATICA,LE LEUCODISTROFIE SoNO OLTRE QUARANTA E TUTTE MORTALI. MA SE PURE IL MIO NIPOTINO FOSSE L'UNICO AL MONDO E DOVESSE MORIRE, IL NOSTRO DOLORE NON SAREBBE INFERIORE HA TANTI BAMBINI SCOMPARSI PER LA STESSA CAUSA, IL SITO www.aiutiamoedoardo.it ha nomi e cognomi, indirizzo della famiglia, le foto di tutti i bambini partiti in usa.la storia di edo e se questo non basta, nessuno vi obbliga a crederci, ma obbligarvi di non dire cazzate nei forum si.............scusate il mio sfogo, ma oltre il dolore pure l'infamia e' troppo.
Credo nessuno qui si sia permesso di infamare Edoardo e il dolore dei parenti.
Ci sono semplicemente state persone che
1- temendo delle ormai numerose bufale hanno superficialmente pensato che questa ne fosse un'altra. Quindi l'unica colpa è forse quella della svogliatezza nel non essersi prima documentati 5 minuti su google.
2- hanno una loro idea - condivisibile o meno - sull'aiutare il prossimo.
Tutto qua. Quindi direi che non era il caso di alterarsi così tanto.
Nella speranza che possiate uscire da questa brutta situazione e che possiate trovare il giusto aiuto, in bocca al lupo ai genitori, ai parenti e in particolar modo al piccolo.
gabi.2437
06-01-2008, 19:17
Ma facciamo una fatica boia a reclutar gente per il calcolo distribuito che è gratuito... dove a parte installare un programma non bisogna far nulla... capite bene che trovar gente che doni dei soldi è più complicato!
Ma appunto è strano che l'Asl non paghi le cure all'estero per questo caso... fan le preferenze sulle malattie?
Ma appunto è strano che l'Asl non paghi le cure all'estero per questo caso... fan le preferenze sulle malattie?
FreeMan
06-01-2008, 22:42
RACCOMANDO SOLO A CHI SCRIVE DI AZIONARE PRIMA IL CEVELLO PRIMA DI SCRIVERE CERTE COSE
Consiglio valido per tutti te compreso ;)
forse hai letto male il thread dove si sono fatte purtroppo le solite parole "inutili" che vengono fatte spesso in questo tipo di thread.. nessuno ha di fatto parlato del casi specifico ma si è fatto un discorso generale (che cmq non adnrebbe fatto in queste ma in altre discussioni oltretutto già presenti sul forum)
quindi meglio pesare le parole e magari non scrivere in maiuscolo perchè viene considerato come gridare quando si scrive su un forum o cmq in internet in generale.
Spero che risolva i suoi problemi e credo che forse sarebbe meglio non parlare di queste cose in sto thread. :stordita:
ecco magari la prossima volta pensarci PRIMA e non DOPO.. stesso discorso per ~ZeRO sTrEsS~: ci sono thread dedicati sull'argomento, usate quelli.. non questo che vuole essere solo un appello in ricerca di visibilità dove fare certe polemiche è del tutto inutile.
poi vedo di dare ripulita al thread. Intanto finitela ;)
>bYeZ<
Consiglio valido per tutti te compreso ;)
forse hai letto male il thread dove si sono fatte purtroppo le solite parole "inutili" che vengono fatte spesso in questo tipo di thread.. nessuno ha di fatto parlato del casi specifico ma si è fatto un discorso generale (che cmq non adnrebbe fatto in queste ma in altre discussioni oltretutto già presenti sul forum)
quindi meglio pesare le parole e magari non scrivere in maiuscolo perchè viene considerato come gridare quando si scrive su un forum o cmq in internet in generale.
Spero che risolva i suoi problemi e credo che forse sarebbe meglio non parlare di queste cose in sto thread. :stordita:
ecco magari la prossima volta pensarci PRIMA e non DOPO.. stesso discorso per ~ZeRO sTrEsS~: ci sono thread dedicati sull'argomento, usate quelli.. non questo che vuole essere solo un appello in ricerca di visibilità dove fare certe polemiche è del tutto inutile.
poi vedo di dare ripulita al thread. Intanto finitela ;)
>bYeZ<
storr
07-01-2008, 08:43
....e se questo non basta, nessuno vi obbliga a crederci, ma obbligarvi di non dire cazzate nei forum si.............scusate il mio sfogo, ma oltre il dolore pure l'infamia e' troppo.
Caro amico, hai tutta la mia solidarietà e comprensione, ma purtroppo (ti basta dare un'occhiata a questa discussione: http://www.hwupgrade.it/forum/showthread.php?t=1632606) pwe accorgerti che la gente che si approfitta di storie tristi per il proprio tornaconto non manca mai. Per questo ti dico ti tollerare un po' di "giusto" scetticismo.
Detto questo i miei migliori auguri e una grossa speranza per il tuo piccolo nipotino.
Ciao
Caro amico, hai tutta la mia solidarietà e comprensione, ma purtroppo (ti basta dare un'occhiata a questa discussione: http://www.hwupgrade.it/forum/showthread.php?t=1632606) pwe accorgerti che la gente che si approfitta di storie tristi per il proprio tornaconto non manca mai. Per questo ti dico ti tollerare un po' di "giusto" scetticismo.
Detto questo i miei migliori auguri e una grossa speranza per il tuo piccolo nipotino.
Ciao
SozaBoy
07-01-2008, 12:26
ecco magari la prossima volta pensarci PRIMA e non DOPO.. stesso discorso per ~ZeRO sTrEsS~: ci sono thread dedicati sull'argomento, usate quelli.. non questo che vuole essere solo un appello in ricerca di visibilità dove fare certe polemiche è del tutto inutile.
poi vedo di dare ripulita al thread. Intanto finitela ;)
>bYeZ<
Hai quotato un mio post di 2 giorni fa, risollevando il polverone... la storia per me era chiusa.
Eh, aggiungo, che sia giusto lasciare almeno il mio primo post.
Non tutti, a quanto pare, sanno di questo genere di bufale.
c'ya :O
poi vedo di dare ripulita al thread. Intanto finitela ;)
>bYeZ<
Hai quotato un mio post di 2 giorni fa, risollevando il polverone... la storia per me era chiusa.
Eh, aggiungo, che sia giusto lasciare almeno il mio primo post.
Non tutti, a quanto pare, sanno di questo genere di bufale.
c'ya :O
rubbinedo45
07-01-2008, 17:56
Ecco, appunto...
ogni uno di noi e' libero di scegliere se aiutarlo o meno, e' solo questione di coscienza, la ricerca aiuta tante malattie ora sconosciute, che ogni uno di noi
e' portatore sano.....
ogni uno di noi e' libero di scegliere se aiutarlo o meno, e' solo questione di coscienza, la ricerca aiuta tante malattie ora sconosciute, che ogni uno di noi
e' portatore sano.....
rubbinedo45
07-01-2008, 18:05
bravo.... al cuore non si comanda..
Redux
07-01-2008, 18:16
Visto il contenuto del thread, suggerisco, come già in altre occasioni, di far "certificare" il sito a Paolo Attivissimo (o analogo, io conosco solo quello). Il dubbio, su internet, è purtroppo legittimo e comprensibile.
Per il resto in bocca al lupo per il piccolo, posso solo immaginare quanto sia difficile.
Per il resto in bocca al lupo per il piccolo, posso solo immaginare quanto sia difficile.
weather65
08-01-2008, 09:30
...up...
P.S. All'apertura del thread ho provveduto come da regolamento del forum a segnalarlo ad un Mod...:cool:
P.S. All'apertura del thread ho provveduto come da regolamento del forum a segnalarlo ad un Mod...:cool:
rubbinedo45
08-01-2008, 10:29
per scaramanzia non vi dico quale, ma la storia di EDO verra' trasmessa in tv rai due...... poi vi terro' aggiornati ciao
weather65
09-01-2008, 17:43
up
FreeMan
09-01-2008, 17:48
Hai quotato un mio post di 2 giorni fa, risollevando il polverone... la storia per me era chiusa.
a parte che era del giorno prima e poi il polverone c'era ancora se noti :)
per te poteva essere chiusa ma per gli altri no.. e cmq porssima volta evita proprio di aprirla :)
se hai altro da dirmi sul mio intervento, pvt.
>bYeZ<
a parte che era del giorno prima e poi il polverone c'era ancora se noti :)
per te poteva essere chiusa ma per gli altri no.. e cmq porssima volta evita proprio di aprirla :)
se hai altro da dirmi sul mio intervento, pvt.
>bYeZ<
rubbinedo45
09-01-2008, 19:10
Alla partita Roma Udinese Totti prima dell'inzio, ha baciato Edoartdo e i suoi genitori , regalandogli la maglietta n° 10......forza EDO www.aiutiamoedoardo.it
SozaBoy
09-01-2008, 19:25
Alla partita Roma Udinese Totti prima dell'inzio, ha baciato Edoartdo e i suoi genitori , regalandogli la maglietta n° 10......forza EDO www.aiutiamoedoardo.it
non so se lo sa, ma questo video (http://www.youtube.com/watch?v=ZXaWDOJFy-c&feature=related) è stato rimosso :stordita:
mentre quest'altro video (http://www.youtube.com/watch?v=nRm2nILmsKY) e devo dire che è commovente, buona fortuna per edoardo.
non so se ti sarà utile o se l'avete già consultato, ma su questo sito (seppur non aggiornatissimo) c'è la lista dei forum più frequentati ;) LINK (http://rankings.big-boards.com/?filter=all,IT)!
c'ya
p.s. mr. crysis, il pvt potevi inviarmelo te, al posto di ripostare. non devi mica avere l'ultima parola per forza. ah dimenticavo, il tuo post è di 1 giorno prima per qualche decina di minuti eh.
non so se lo sa, ma questo video (http://www.youtube.com/watch?v=ZXaWDOJFy-c&feature=related) è stato rimosso :stordita:
mentre quest'altro video (http://www.youtube.com/watch?v=nRm2nILmsKY) e devo dire che è commovente, buona fortuna per edoardo.
non so se ti sarà utile o se l'avete già consultato, ma su questo sito (seppur non aggiornatissimo) c'è la lista dei forum più frequentati ;) LINK (http://rankings.big-boards.com/?filter=all,IT)!
c'ya
p.s. mr. crysis, il pvt potevi inviarmelo te, al posto di ripostare. non devi mica avere l'ultima parola per forza. ah dimenticavo, il tuo post è di 1 giorno prima per qualche decina di minuti eh.
rubbinedo45
11-01-2008, 10:57
Il video di Edo è veramente commovente, ciao a tutti .....
weather65
14-01-2008, 13:25
up
weather65
15-01-2008, 20:00
up
weather65
17-01-2008, 18:34
up
devilman79
17-01-2008, 23:20
un up per il piccolo Edoardo!
speriamo che tutto si risolva per il meglio....... :(
speriamo che tutto si risolva per il meglio....... :(
rubbinedo45
18-01-2008, 18:58
E' molto triste, combattere senza armi, vedere un bambino perdere lentamente tutte le sue funzioni vitali e non poter fare nulla......Immaginiamo la mamma,che fino ha due anni Edo era un bambino come tutti gli altri, poi piano piano non cammina , non muove più le braccine, non parla, sorride solo quando gli parli.....Le malattie dette rare sono circa 6.000, ma le leucodistrofie, malattie genetiche, sono le più tremende perchè prendono hai bambini di pochi anni e non lasciano scampo, vedere una mamma morire è molto triste, ma ad una mamma vedere morire il proprio bambino è una tragedia umana.....ed essere impotenti difronte alla realtà dei fatti è alquanto triste e se poi senti dire "alle case farmaceutiche non conviene investire sulla ricerca per pochi bambini che muoiono non c'è il tornaconto" oppure "che vale salvarne pochi, quando con la stessa cifra ne potresti salvare tanti?" Immaginiamo detto ad un genitore, come si può sentire....Ma chi vive ha altri problemi, che per lui sono grandi,anche pagare una bolletta, un mutuo,una macchina e non si rende conto quale fortuna abbia............... la vita.
weather65
24-01-2008, 20:55
up
rubbinedo45
25-01-2008, 08:48
Che vale far poesie tanto nessuno te le legge,
che vale gridare al mondo tanto nessuno ascolta la tua voce.......
www.aiutiamoedoardo.it
che vale gridare al mondo tanto nessuno ascolta la tua voce.......
www.aiutiamoedoardo.it
Redux
25-01-2008, 10:19
che cosa possiamo fare per Edoardo?
FreeMan
25-01-2008, 13:14
ripulito dal solito OT/flame.
>bYeZ<
>bYeZ<
weather65
25-01-2008, 13:24
Grazie.
Redux
25-01-2008, 13:30
ripulito dal solito OT/flame.
>bYeZ<
Chiedo venia per aver contribuito al flame, mi son fatto tirare.
Un up per Edo e rinnovo la domanda a Rubbinedo:
che cosa possiamo fare per il piccolo?
>bYeZ<
Chiedo venia per aver contribuito al flame, mi son fatto tirare.
Un up per Edo e rinnovo la domanda a Rubbinedo:
che cosa possiamo fare per il piccolo?
weather65
27-01-2008, 09:52
up
A-PROSTATA
27-01-2008, 11:17
Io spero che anche in Italia si possano curare queste malattie,
I medici Italiani sono frà i migliori !
good luck :sperem:
I medici Italiani sono frà i migliori !
good luck :sperem:
rubbinedo45
27-01-2008, 15:07
Bella domanda.....Cosa possiamo fare per Edo? non è di facile soluzione, perchè se ci fosse una soluzione il papà Silvano l'avrebbe già fatto,purtroppo le malattie genetiche per ora non si possono curare e i bambini come Edo non superano i cinque anni....In Italia i medici sono tra i migliori, appunto i migliori fuggono all'estero, perchè in Italia la Sanità non gli permette (grazie pure alla legge 40)di poter attuare la sperimentazione e lo Stato non dà (anzi toglie)i finanziamenti alla ricerca...è di pochi giorni fà che il Tar del Lazio (oltre le sentenze di Cagliari e Firenze) ha dato ragione ha dei pazienti portatori sani di malattie rare che chiedevano di poter analizzare gli embrioni per vedere si erano sani e non aspettare (come prescrive la legge 40)analizzare il feto e se nel caso esisteva la malattia poi abortire.....Nel caso di Edo il viaggio in U.S.A è servito per una cura che rallenta la degenerazione, ma non la cura, ora si stà provando per una sperimentazione con le stanimali. Silvano il papà di Edo si è messo in contatto con un bravo Ricercatore Prof. Angelo Vescovi un luminare nel campo delle cellule staminali che ha da poco aperto uno dei più grossi centri d'Europa a Terni, è inutile che vi dico di quanti soldi servono per attrezzarlo e renderlo operativo (dato che è stato finanziato da privati)ma la ricerca sulle staminali (lui sono dieci anni che ci studia)sarà il futuro di guarigioni per tante malattie che ora sono incurabili e forse anche per quelle genetiche....E' umano che il papà di Edo abbia fretta, perchè Edo non può aspettare e solo l'aiuto economico può accellerare la ricerca, oppure aspettiamo lo Stato? Questa purtroppo è la situazione e state pur certi che non stiamo con le mani in mano vedendo Edo peggiorare......grazie per l'interessamento di Edo.... ciao
weather65
29-01-2008, 08:49
up
weather65
31-01-2008, 10:05
up
rubbinedo45
31-01-2008, 16:39
Edoardo ci guarda e sorride.....altro non può fare.......
weather65
02-02-2008, 13:37
up
weather65
05-02-2008, 09:59
up
rubbinedo45
05-02-2008, 12:05
Si sta' aprendo per Edo una speranza sulla Ricerca delle cellule staminali, il Prof, Angelo Vescovi ha aperto a Terni un grosso centro,uno dei più importanti in Europa, bisogna sempre lottare in Italia per renderlo efficiente, speriamo bene perché le Staminali sono il futuro per tante malattie ora inguaribili, comprese quelle genetiche.....Non dimentichiamo neppure la corsia preferenziale della religione, che potrà fare il miracolo...
weather65
08-02-2008, 16:39
up
rubbinedo45
09-02-2008, 09:43
Per non definirsi imbecilli, la destra e la sinistra cambiano nome....
Bugs Bunny
09-02-2008, 09:54
segnalato alla guardia di finanza... vedremo se è un sito truffa o no :)
weather65
11-02-2008, 12:03
up
rubbinedo45
11-02-2008, 18:06
Di quale sito truffa,,,,si parla?
Redux
11-02-2008, 18:13
segnalato alla guardia di finanza... vedremo se è un sito truffa o no :)
molto simpatico
molto simpatico
weather65
11-02-2008, 18:22
molto simpatico
...sai com'e'....vabbe'.....lasciamo perdere, anche se....il desiderio di sottolineare un famoso detto riguardante la "fertilità" di alcune madri.....e' molto forte....:O :rolleyes:
Ma per questa volta faccio uno sforzo ed evitero' di farlo...:cool:
...sai com'e'....vabbe'.....lasciamo perdere, anche se....il desiderio di sottolineare un famoso detto riguardante la "fertilità" di alcune madri.....e' molto forte....:O :rolleyes:
Ma per questa volta faccio uno sforzo ed evitero' di farlo...:cool:
kruccio
11-02-2008, 19:32
segnalato alla guardia di finanza... vedremo se è un sito truffa o no :)
:muro: :rolleyes: :muro:
cazzaro.
:muro: :rolleyes: :muro:
cazzaro.
rubbinedo45
12-02-2008, 09:25
segnalato alla guardia di finanza... vedremo se è un sito truffa o no :)
Chi da gallina vien convien che ruspi,,,,,,,,,,ha proposito si stà formando una Fondazione (Onlus) per Edoardo Vona.......
Chi da gallina vien convien che ruspi,,,,,,,,,,ha proposito si stà formando una Fondazione (Onlus) per Edoardo Vona.......
FreeMan
12-02-2008, 15:14
vediamo di finirla una volta per tutta con questi inutili flame
e lo sto dicendo a tutti
>bYeZ<
e lo sto dicendo a tutti
>bYeZ<
weather65
15-02-2008, 09:11
up
rubbinedo45
15-02-2008, 10:19
La natura talora è matrigna e la scienza opera per dominarla positivamente, cercando di migliorare la qualità della vita.Sorge il dubbio che gli integralisti della difesa della vita finiscano per diventare gli integralisti della difesa della morte. Se impediscono una ricerca avanzata ed efficace sulle cellule staminali, in grado di controllare o guarire malattie ereditarie o acquisite, non difendono la vita, ma l'ineluttabilità della morte............
weather65
19-02-2008, 08:46
up
rubbinedo45
19-02-2008, 09:51
Religione e Scienza sono mondi paralleli che non si devono incontrare, osteggiare la ricerca biotecnologica esclude l'Italia dal teatro internazionale della ricerca avanzata. La povertà, come il dolore, non è una prova di vita, ma un viatico verso la morte: Ecco perchè è necessario contemperare due esigenze: rispettare il diritto di qualunque guida religiosa a intervenire in ogni luogo di scienza, ma anche rispettare la laicità dello stato, il quale deve legiferare per il bene dei cittadini. secondo principi etici e condivisi e non imposti: applicando il Vangelo:
" Date a Cesare quel che è di Cesare e a Dio quel che è di Dio " Invece di condizionare gli uomini di scienza li si deve sostenere......
" Date a Cesare quel che è di Cesare e a Dio quel che è di Dio " Invece di condizionare gli uomini di scienza li si deve sostenere......
demikiller
19-02-2008, 12:15
Spero tanto che il suo problema viene risolto... perchè voglio vedere il suo sorriso come tutti gli altri bambini...
:muro: :rolleyes: :muro:
cazzaro.
E poi non ha gli sponsor quindi si vede che il sito è serio...
:muro: :rolleyes: :muro:
cazzaro.
E poi non ha gli sponsor quindi si vede che il sito è serio...
weather65
26-02-2008, 11:03
up....
P.S.= In questo momento il papa' di Edo e' in diretta radio....(su Roma, 101.500 Mhz)
P.S.= In questo momento il papa' di Edo e' in diretta radio....(su Roma, 101.500 Mhz)
rubbinedo45
26-02-2008, 12:34
Edo avrà una vetrina Internazionale, per aiutare tutti i bambini malati di leucodistrofia.....Auguri al papà, alla mamma e un bacio particolare a Dado.
rubbinedo45
27-02-2008, 11:54
Auguri Edo, il 26 febbraio ha compiuto Quattro anni.....
Ziosilvio
27-02-2008, 13:00
Auguri Edo, il 26 febbraio ha compiuto Quattro anni.....
Auguri Edo :happy:
Auguri Edo :happy:
weather65
29-02-2008, 08:03
Auguri Edo...!
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Redux
29-02-2008, 08:07
Auguri Edo, il 26 febbraio ha compiuto Quattro anni.....
Auguri, piccolo Edo e 200 di questi giorni :)
Auguri, piccolo Edo e 200 di questi giorni :)
rubbinedo45
01-03-2008, 11:45
Edo sorride e ringrazia a tutti......
weather65
06-03-2008, 08:52
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demikiller
06-03-2008, 08:57
Edo sorride e ringrazia a tutti......
tantissimi auguri anche se sono arrivato in tardi... :)
tantissimi auguri anche se sono arrivato in tardi... :)
rubbinedo45
06-03-2008, 11:57
Edo non parla, ma col suo sorriso ringrazia, per lui il tempo è tiranno e il papà Silvano sta' facendo miracoli per salvargli la vita........
weather65
17-03-2008, 18:59
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rubbinedo45
18-03-2008, 12:45
I due maggiori schieramenti politici , hanno promesso che se andranno loro al governo, aumenteranno gli stipendi più bassi ed abbasseranno gli stipendi ai parlamentari, equiparandoli come negli altri paesi Europei.....Andiamo in massa a votare per l'abrogazione della legge Merlin......cosi' non sarà più vietato prostituirsi...
weather65
18-03-2008, 13:27
I due maggiori schieramenti politici , hanno promesso che se andranno loro al governo, aumenteranno gli stipendi più bassi ed abbasseranno gli stipendi ai parlamentari, equiparandoli come negli altri paesi Europei.....
Toh...che novita'....classiche promesse pre-elettorali...:rolleyes: :cool:
Toh...che novita'....classiche promesse pre-elettorali...:rolleyes: :cool:
weather65
20-03-2008, 13:29
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weather65
26-03-2008, 12:05
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weather65
10-04-2008, 13:57
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rubbinedo45
10-04-2008, 17:30
Il papa' di Edoardo Silvano è ora il presidente Ela Italia onlus (Associazione Leucodistrofie Europee):La ELa nata nel 1992 in Francia, con sedi in Spagna, Svizzera,Lussemburgo,Belgio, ora anche in Italia grazie a Edo che sarà la bandiera Italiana.il suo compito sarà di divulgare il più possibile la conoscenza delle malattie genetiche, ossia tutte le leucodistrofie esistenti in Europa,aiutare
i bambini e le famiglie,finanziare e sostenere la Ricerca, promuovere manifestazioni, specialmente nello Sport e nello spettacolo, ma sopratutto fare emergere anche in Italia la conoscenza dei tanti bambini che ora muoiono nel silenzio più assoluto, senza che le famiglie sappiano della loro malattia......
La Ela Francese ha una mappa di oltre un migliaio di bambini affetti da leucodistrofie in Francia e non è possibile che in Italia siano meno di una trentina, il conto non torna, perciò la Ela Italia si prefigge il compito di trovarli e di aiutarli......www.aiutiamoedoardo.it
i bambini e le famiglie,finanziare e sostenere la Ricerca, promuovere manifestazioni, specialmente nello Sport e nello spettacolo, ma sopratutto fare emergere anche in Italia la conoscenza dei tanti bambini che ora muoiono nel silenzio più assoluto, senza che le famiglie sappiano della loro malattia......
La Ela Francese ha una mappa di oltre un migliaio di bambini affetti da leucodistrofie in Francia e non è possibile che in Italia siano meno di una trentina, il conto non torna, perciò la Ela Italia si prefigge il compito di trovarli e di aiutarli......www.aiutiamoedoardo.it
weather65
15-04-2008, 08:48
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av250866
15-04-2008, 14:56
E' molto triste, combattere senza armi, vedere un bambino perdere lentamente tutte le sue funzioni vitali e non poter fare nulla......Immaginiamo la mamma,che fino ha due anni Edo era un bambino come tutti gli altri, poi piano piano non cammina , non muove più le braccine, non parla, sorride solo quando gli parli.....
Come padre non mi vergogno a dire che ho pianto leggendo queste righe.
Ho contribuito come potevo. Invito chiunque a fare altrettanto, in quanto le sole parole e le discussioni (sterili o meno) non bastano.
Mi dispiace solo che tanti altri bambini non abbiano la possibilità di farsi sentire con altrettanta forza e anche che lo Stato spenda quantità incommensurabili di soldi in puttanate (scusate ma ci vuole), invece di utilizzarli in casi come questi, riducendo i genitori ad aggrapparsi alla solidarietà del prossimo!
Come padre non mi vergogno a dire che ho pianto leggendo queste righe.
Ho contribuito come potevo. Invito chiunque a fare altrettanto, in quanto le sole parole e le discussioni (sterili o meno) non bastano.
Mi dispiace solo che tanti altri bambini non abbiano la possibilità di farsi sentire con altrettanta forza e anche che lo Stato spenda quantità incommensurabili di soldi in puttanate (scusate ma ci vuole), invece di utilizzarli in casi come questi, riducendo i genitori ad aggrapparsi alla solidarietà del prossimo!
av250866
15-04-2008, 19:26
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rubbinedo45
16-04-2008, 10:44
Come padre non mi vergogno a dire che ho pianto leggendo queste righe.
Ho contribuito come potevo. Invito chiunque a fare altrettanto, in quanto le sole parole e le discussioni (sterili o meno) non bastano.
Mi dispiace solo che tanti altri bambini non abbiano la possibilità di farsi sentire con altrettanta forza e anche che lo Stato spenda quantità incommensurabili di soldi in puttanate (scusate ma ci vuole), invece di utilizzarli in casi come questi, riducendo i genitori ad aggrapparsi alla solidarietà del prossimo!
Il papà di Edoardo ha smosso il mondo,è riuscito a portare la ELA (Associazione Europea per tutte le Leucodistrofie) in Italia, diventando Presidente della ELA Italia Onlus. Aprendo il sito francese "ela-asso.it" potrete vedere cosa significa
questa Associazione ora anche in Italia, per tutti i bambini Italiani, ora abbandonati con le loro famiglie al proprio destino.......
Ho contribuito come potevo. Invito chiunque a fare altrettanto, in quanto le sole parole e le discussioni (sterili o meno) non bastano.
Mi dispiace solo che tanti altri bambini non abbiano la possibilità di farsi sentire con altrettanta forza e anche che lo Stato spenda quantità incommensurabili di soldi in puttanate (scusate ma ci vuole), invece di utilizzarli in casi come questi, riducendo i genitori ad aggrapparsi alla solidarietà del prossimo!
Il papà di Edoardo ha smosso il mondo,è riuscito a portare la ELA (Associazione Europea per tutte le Leucodistrofie) in Italia, diventando Presidente della ELA Italia Onlus. Aprendo il sito francese "ela-asso.it" potrete vedere cosa significa
questa Associazione ora anche in Italia, per tutti i bambini Italiani, ora abbandonati con le loro famiglie al proprio destino.......
weather65
06-05-2008, 07:53
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rubbinedo45
06-05-2008, 12:44
Aprendo il sito ci sono delle importanti novità, che interesseranno tanti bambini come EDO. malati di leucodistrofie, ora anche in Italia è nata la Ela Italia, di cui la casa madre in Francia www.ela-asso.it e attiva in Spagna, Lussemburgo, Svizzera, Belgio. e sono sicuro che con Silvano il papà di Edo (presidente) della Ela Italiana si faranno delle iniziative molto importanti come in Francia.:read:
weather65
12-05-2008, 09:57
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weather65
14-05-2008, 08:31
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rubbinedo45
16-05-2008, 18:27
Siamo rimasti soli io e te........Da quando il sito è vero ed Edoardo non è una bufala, ora può anche morire..........
weather65
16-05-2008, 18:34
No. Non sarei cosi' drastico....
Spero vivamente (e ne sono convinto) che sempre piu' gente stia contribuendo in qualche modo alla causa di Edo.
Spero vivamente (e ne sono convinto) che sempre piu' gente stia contribuendo in qualche modo alla causa di Edo.
rubbinedo45
19-05-2008, 18:18
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rubbinedo45
20-05-2008, 10:32
C'è un solo modo per vedere realizzati i propri sogni "svegliarsi"......
weather65
28-05-2008, 18:35
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weather65
06-06-2008, 09:59
up
rubbinedo45
07-06-2008, 10:14
Il nostro percorso di vita si è spezzato il 5 gennaio 2007, quando il Prof. Leuzzi disse: Non esistono speranze per questa malattia, il bambino Edoardo perderà man mano tutte le funzioni vitali fino a portarselo via............Il nostro percorso è a metà e non si vede una luce, solo un miracolo potrà restituire il diritto di vivere ad Edoardo, noi combatteremo sempre affinche' queste tremende sentenze siano un ricordo per i bambini e i loro genitori, ma sarà dura.
Il dolore più grande è l' indifferenza della società che pensa "a me non tocca"
Saluti e baci da Edo.
Il dolore più grande è l' indifferenza della società che pensa "a me non tocca"
Saluti e baci da Edo.
weather65
10-06-2008, 14:25
up
weather65
18-06-2008, 15:51
up
weather65
16-11-2008, 22:21
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Redux
17-11-2008, 06:20
Povero piccolo Edo, poveri mamma e papà, quanta sofferenza.
Redux
18-03-2009, 08:57
Un up per questo bimbo speciale, sperando che ci siano notizie positive.
markk0
18-03-2009, 12:33
Ma ti risulta che in "Itaglia" la sanita' e la ricerca siano all'avanguardia ?
in alcune regione sembrerebbe di si, visto che moltitudini di persone, dalle regioni meridionali, vengono a curarsi negli ospedali del nord (e hanno oure ragione, direi, visto lo sfacelo sanitario che c'è in certe regioni...).
in alcune regione sembrerebbe di si, visto che moltitudini di persone, dalle regioni meridionali, vengono a curarsi negli ospedali del nord (e hanno oure ragione, direi, visto lo sfacelo sanitario che c'è in certe regioni...).
kruccio
10-04-2010, 17:06
ma che fine ha fatto?
il sito ora è down..
sapete qualcosa?
il sito ora è down..
sapete qualcosa?
Gennarino
10-04-2010, 17:41
ma che fine ha fatto?
il sito ora è down..
sapete qualcosa?
Dovresti chiedere qui: http://www.elaitalia.it/Organizzazione.html
Silvano Vona e' il padre di Edoardo
il sito ora è down..
sapete qualcosa?
Dovresti chiedere qui: http://www.elaitalia.it/Organizzazione.html
Silvano Vona e' il padre di Edoardo
FreeMan
10-04-2010, 17:45
il sito ha solo prob tecnici, il dominio è attivo, rinnovato ad inizio anno
>bYeZ<
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